آنچه در مورد مراقبت از فرد مبتلا به AMD آموختم

من یاد گرفته ام که به جیل استقلال بدهم

من هم سعی می کنم او را در خانه امن نگه دارم. من دائماً در سینک می چرخم تا مطمئن شوم هیچ چاقویی در آن نیست که بتواند او را برش دهد. من روشنایی خودکار را در خانه خود نصب کرده ام تا هر زمان که او وارد اتاق می شود روشن شود. چراغ‌ها همه چراغ‌های LED هستند که روشن اما نرم هستند، بنابراین تابش خیره‌کننده‌ای برای جیل کمتر است. ذره بین و چراغ قوه را در تمام خانه قرار می دهم تا هر زمان که نیاز داشت به آنها دسترسی داشته باشد. (حتی شناخته شده‌ام که دفترچه جیب او را چک می‌کنم تا مطمئن شوم او هم یک ست دارد.) هر روز صبح، به محض این‌که از خواب بیدار می‌شوم، مطمئن می‌شوم که چیزی مانند بالش در کف اتاق خواب یا پله‌ها وجود ندارد. حوله ها یا کفش هایی که او می توانست با آن دست و پا بزند.

من روی خلق و خوی او زبانه ها را می بندم

درست است که به دلیل AMD جیل مجبور به تنظیم شده ایم. اما زندگی ما همچنان پرمشغله، شاد و پربار است. ما هنوز می‌توانیم کارهای زیادی انجام دهیم، مانند نگهداری از نوه‌هایمان و بازدید از کشورهایی مانند اسرائیل. ما هنوز یک تیم هستیم و با از دست دادن بینایی جیل کنار می آییم.

منبع

جیل در سال 2017 به دلیل بینایی که داشت، کار به عنوان پرستار را متوقف کرد. او ویران شده بود. آنقدر افسرده بود که تا یک سال نمی خواست از خانه بیرون برود. مصمم بودم راه هایی برای بازگرداندن او به دنیا پیدا کنم. من از آن دسته افرادی هستم که می‌خواهند مسائل را اصلاح کنند. متأسفانه، در نهایت متوجه شدم که هیچ روش پزشکی، پزشک یا ابزاری قادر به بازگرداندن بینایی او نیست.

من بیش از 40 سال است که با همسرم جیل ازدواج کرده ام. ما از نوجوانی با هم بودیم. او همه چیز من است وقتی در نوامبر 2014 متوجه شدیم که او دچار دژنراسیون ماکولا پیشرفته یا AMD شده است، هر دو ترسیدیم. ما فعال هستیم و زیاد سفر می کنیم و هشت نوه داریم. من نگران بودم که AMD بر کیفیت زندگی جیل تأثیر بگذارد و او افسرده شود.

اگرچه من بیشتر از گذشته به جیل کمک می کنم، اما دوست ندارم خودم را به عنوان مراقب او یاد کنم. جیل بسیار مستقل است و کارهای زیادی را به تنهایی انجام می دهد. اما من آنقدر او را دوست دارم که به طور خودکار می خواهم از او مراقبت کنم. این چیزی است که من سعی می کنم برای آسان تر کردن زندگی او انجام دهم:

من سعی می کنم او را ایمن نگه دارم

جیل در مورد مراقبت های پزشکی خود بسیار خاص است. او خیلی دور خواهد رفت تا دکتر مورد نظرش را پیدا کند. برای مثال متخصص شبکیه چشم او حدود یک ساعت با ماشین فاصله دارد. این بدان معناست که یک یا دو بار در ماه، یک روز را به چشم پزشک جیل اختصاص می دهیم. بدیهی است که من او را به آنجا می‌رانم، اما سعی می‌کنم خیلی بیشتر باشم. وقتی دکتر جیل اخیراً از او پرسید که آیا می‌خواهد داروی جدیدی را امتحان کند، این تصمیمی بود که با هم گرفتیم. هر دوی ما تصمیم گرفتیم که از آنجایی که دارو به تازگی تایید شده است، می خواهیم یک سال صبر کنیم تا عوارض جانبی آن را ببینیم. در حالی که این دیدگاه اوست، ما یک تیم هستیم. اگرچه او یک پرستار است و به کار با متخصصان پزشکی عادت کرده است، می دانم که او برای دیدگاه من ارزش قائل است.

من مطمئن هستم که جیل دنیا را می بیند

بیایید با آن روبرو شویم، نگه داشتن جیل سخت است. او می خواهد بیرون برود و زندگی اش را بگذراند و دلیلی ندارد که نتواند. به عنوان مثال، جیل هنوز از نظر قانونی می تواند رانندگی کند، اگرچه او فقط در جاده هایی رانندگی می کند که با آنها آشنایی زیادی دارد. اما اگر یک قطره باران در جاده بیاید، به او زنگ می زنم و از او می خواهم که فوراً به خانه بیاید. اگر یک ساعت قبل از تاریک شدن هوا بیرون باشد، با او تماس می‌گیرم تا به او یادآوری کنم که برگردد. من دائماً به او می گویم تا زمانی که در خانه امن باشد. من نمی توانستم یک روز بدون او زندگی کنم – نمی خواهم او آسیب ببیند.

چیزی که واقعا جیل را نجات داد، نوه های ما بودند. او شروع کرد به تماشای آنها در حالی که والدینشان کار می کردند. آن نوزادان به جیل تعادل و آرامش مورد نیاز او را دادند. در حالی که همه‌گیری کووید-19 ویرانگر بود، به جیل احساس هدف نیز می‌داد. دو تا از دختران ما و شوهرانشان پرسنل ضروری محسوب می شدند، بنابراین باید به محل کار خود مراجعه می کردند. جیل توانست بچه های آنها را تماشا کند. برای خلق و خو و عزت نفس او معجزه کرد. اما من همچنان او را از نزدیک تماشا می کنم و اگر افسرده یا ناراحت به نظر می رسد، او را تشویق می کنم که در مورد آن با من صحبت کند.

من به عنوان مجموعه دوم چشم و گوش خدمت می کنم

نوشته جوزف آدلمن، همانطور که به هالی لوین گفته شد