Ungar می گوید که مدیریت انتظارات برای رشد مجدد مو مهم است. با سایر بیماری های التهابی پوست، داروهای جدید ممکن است بلافاصله شروع به کار کنند.
دارویی که توسط Eli Lilly ساخته شده است، baricitinib نام دارد که بخشی از کلاس مهارکننده های Janus kinase (JAK) است. او گفت که دو مهارکننده دیگر JAK برای این بیماری (یکی از Pfizer و دیگری از Concert Pharmaceuticals) نتایج امیدوارکنندهای را در فاز III کارآزماییهای بالینی مشاهده میکنند و ممکن است دور از تایید نباشند.
قبلا برای بیماران آرتریت روماتوئید تایید شده بود. سپس در کارآزمایی های بالینی با بیماران آلوپسی آره آتا که حداقل 50 درصد ریزش مو داشتند مورد آزمایش قرار گرفت.
بخش عمده ای از این حرکت از اولین داروی سیستمیک تایید شده توسط FDA برای آلوپسی آره آتا شدید ناشی می شود. (بیماری شدید با حداقل 50 درصد ریزش مو مشخص می شود.)
در زیر چند موردی است که کینگ در طول وبینار به آنها پاسخ داد و برای طولانی و وضوح ویرایش شده است:
همچنین، انتظار می رود که “بر اساس مطالعاتی که دیده ایم، درمان باید ادامه یابد تا پاسخ را حفظ کند.” اگر درمان را متوقف کنید، احتمالاً موها دوباره می ریزند.
او گفت، با این حال، مهم است که هنگام تصمیم گیری در مورد مصرف بارسیتینیب در مورد خطرات و مزایای احتمالی خود با متخصص پوست خود صحبت کنید.
رشد مجدد زمان می برد
درمان برای همه کار نمی کند
اکنون که باریسیتینیب تأیید شده است، آیا توصیه میکنید از توفاسیتینیب که خارج از برچسب برای درمان آلوپسی آرهآتا استفاده میشود، به آن دارو بروید؟
- این باید با متخصص پوست خود صحبت کنید. این درخواست منطقی است زیرا بازپرداخت بیمه اغلب برای tofacitinib رد می شود. اما هیچ اطلاعاتی در مورد تعویض وجود ندارد، بنابراین مزایا و معایب را با متخصص پوست خود بسنجید. Baricitinib احتمالاً به دلیل تأیید FDA تحت پوشش بیمه قرار خواهد گرفت.
با آلوپسی آره آتا، که تقریباً 7 میلیون نفر در ایالات متحده را هر ساله تحت تأثیر قرار می دهد، بدن به فولیکول های موی خود حمله می کند، به دلایلی که تازه فهمیده می شود. مهارکننده های JAK می توانند به قطع این چرخه کمک کنند.
19 ژوئیه 2022 – برای بسیاری از افراد مبتلا به آلوپسی آره آتا شدید، که با طاسی زندگی کردهاند، یا با پوست سر بهصورت پراکنده با مو، یا با ابروها یا مژههای از دست رفته زندگی کردهاند، آینده ظاهر جدیدی دارد.
اگر نام آلوپسی آرهآتا را نشنیدهاید، احتمالاً در مراسم اسکار امسال نام «سیلی» را شنیدهاید. ریشه این جنجال، کریس راک، مجری برنامه بود که در مورد همسر ویل اسمیت، جدا پینکت اسمیت، که پوست سر صافی دارد، شوخی کرد. این شوخی اسمیت را از صندلی خود بیرون آورد و روی صحنه برد. جادا پینکت اسمیت در سالهای اخیر در مورد مبارزهاش با آلوپسی آرهاتا صحبت کرده است.
او میگوید: «حدود 30 تا 50 درصد مبتلایان به آلوپسی آرهآتا، بسته به گروه سنی یا بخشی از جهان، آلرژی خواهند داشت که ممکن است با بارسیتینیب کمککننده باشد».
چندین نفر در مورد آن صحبت کرده اند. مردم از این تایید آگاه هستند و علاقه مند هستند. این یک نیاز برآورده نشده بزرگ برای درمان این عارضه است.
تا ژوئن، درمانها به تزریق استروئیدی در پوست سر محدود میشد که بیشتر برای آلوپسی آرهآتا خفیف، اما گاهی برای بیماریهای شدیدتر استفاده میشد. کینگ گفت که این می تواند ده ها سوزن را در تکه های بدون مو درگیر کند که دردناک بوده و چندان مؤثر نیستند.
کینگ میگوید آنچه در کارآزماییهای بالینی مؤثر نبوده، مهارکنندههای موضعی JAK هستند، اگرچه برخی از بیمارانی که به او ارجاع میشوند تا 400 دلار ماه برای این درمانها هزینه میکنند.
اکنون بیماران اخبار مربوط به درمان خوراکی تایید شده را شنیده اند و با متخصصان پوست تماس گرفته و ایمیل زده اند.
کینگ گفت که مهارکنندههای خوراکی JAK برای همه افراد مبتلا به ریزش موی شدید کار نمیکنند و پاسخهای کمی در مورد علت این امر وجود دارد.
او گفت که گزینه های دیگر برای بیماری شدید، کورتیکواستروئیدهای سیستمیک بودند، اما اثربخشی آنها متفاوت است.
دکتر برت کینگ، دانشیار پوست در دانشکده پزشکی دانشگاه ییل در نیوهون، سی تی، طی وبینار اخیری که توسط بنیاد ملی آلوپسی آرئاتا برگزار شد، گفت: «این حرکت باورنکردنی وجود دارد.
او میگوید: «این مورد در مورد آلوپسی آرهآتا نیست.
او گفت: «این نکته مهمی است که همه باید بشنوند. ما نمیخواهیم ریزش موی شدید قبل از درمان برای مدت طولانی ادامه یابد. به طوری که فولیکول های مو زنده بمانند.»
جلب توجه به وخامت بیماری از سوی بیمهگران و دیگران دشوار بوده است، زیرا برای برخی، این فقط ریزش مو است. اما بیماران و تیمهای مراقبت بهداشتی آنها میزان آسیب روانی را میدانند.
پاسخ: نه. و نه زمانی که شیر می دهید.
لیزا اندرسون، مدیر تحقیقات بنیاد ملی آلوپسی آرئاتا، گفت که بیش از 600 سوال قبل و در طول وبینار برای این بنیاد ارسال شد.
پشت سیلی اسکار
او می گوید که خطرات و مزایای آن برای هر بیمار متفاوت خواهد بود.
بیماران باید با متخصص پوست خود در مورد تمام خطرات و هشدار جعبه سیاه روی دارو صحبت کنند. هشدارهای اصلی لیست شده افزایش خطر ابتلا به عفونت جدی، مرگ، سرطان و حوادث قلبی عروقی عمده مانند حملات قلبی و لخته شدن خون است.
آیا هنگام بارداری باید از مهارکننده های JAK استفاده کرد؟
بارسیتینیب ماه گذشته توسط FDA تایید شد و بیماران به زودی می توانند آن را با نسخه دریافت کنند.
وی خاطرنشان کرد: همه مهارکنندههای JAK دارای هشدار جعبه سیاه هستند چه در بیماریهای گوارش، روماتولوژی یا پوست استفاده شوند.
اگر متخصص پوست شما با درمان تایید شده جدید آشنا نباشد یا قصد استفاده از آن را نداشته باشد، چه؟
- از خودت دفاع کن اگر بازگرداندن موهایتان برایتان مهم است، از فردی که آماده است دارو را به مراقبت شما اضافه کند، درخواست کنید. اگر کسی به شما بگوید که واجد شرایط مصرف دارو نیستید، حداقل دلیلی به شما بدهکار است.
آیا می توانید از پزشک عمومی نسخه بگیرید؟
- متخصص پوست باید نسخه را تجویز کند زیرا بیماری شدید پوستی باید توسط متخصص مدیریت شود. یک متخصص پوست خطرات و فواید را برای بیماران فردی و نحوه نظارت بر پیشرفت را بهتر درک خواهد کرد.
اولین درمان خوراکی که اخیراً تأیید شده است
چند سوال رایج
کینگ گفت: «میتوانم به شما بگویم که این رویدادها در آزمایشهای بالینی با نرخ بسیار پایینی اتفاق میافتند».
او گفت: “این وحشتناک است.” هیچ داده ای وجود ندارد که بگوید مهارکننده های موضعی JAK برای آلوپسی آره آتا شدید موثر هستند.
بیمارانی که بارسیتینیب مصرف می کنند باید هر 3 ماه پس از شروع مصرف دارو برای آزمایش های نظارتی به مطب متخصص پوست مراجعه کنند.
Natasha A. Mesinkovska، محقق کارآزماییهای بالینی که منجر به تایید FDA از بارسیتینیب شد و مدیر ارشد علمی در بنیاد ملی آلوپسی آرئاتا، گفت که بیماران مبتلا به این عارضه ممکن است مزایای بیشتری از بارسیتینیب برای سایر مسائلی که با آن سروکار دارند دریافت کنند. با، آرتریت یا آلرژی، که ممکن است به مهار کننده های JAK پاسخ دهد.
کینگ در استفاده از مهارکنندههای JAK در درمان این بیماری پیشگام است و آزمایشهای بالینی متعددی را برای آزمایش اثربخشی آنها انجام داده است.
کینگ آینده را با توجه به اولین درمان تایید شده توسط FDA و وعده درمان به زودی توضیح داد: “در واقع، ما از یک تاریخ بی پایان هیچ به چیزی می رویم، اما هنوز اولین قدم است. اینها پیشرفت های عظیمی هستند.»
منبع
پاسخ ویل اسمیت به عمق احساسات و ناامیدی و اغلب افسردگی و اضطراب اشاره دارد که می تواند با این بیماری همراه باشد.
یکی از دلایلی که برخی افراد موفق نمی شوند این است که ریزش موی آنها برای مدت طولانی شدید بوده است. و ما فکر می کنیم که نزدیک شدن به 10 سال یا بیشتر اغلب، نه همیشه، اغلب پیش آگهی بدی دارد.»