ابزار اندازه گیری جدید به تجزیه و تحلیل کیفیت زندگی پس از سرطان دوران کودکی کمک می کند

از

مرجع مجله:

ابتکار پروژه شاخص های نتیجه توسط مرکز پرنسس ماکسیما همراه با بیمارستان تحقیقاتی کودکان سنت جود در ایالات متحده انجام شد. محققان بیش از 450 متخصص در انکولوژی کودکان در سراسر جهان و همچنین افرادی را که خودشان در کودکی سرطان داشتند مورد بررسی قرار دادند. اجماع بر روی 24 پیامد مرتبط بالینی برای 18 نوع سرطان دوران کودکی حاصل شد. نتایج این پروژه در روز پنجشنبه 15 ژوئن در مجله پیشرو منتشر شد طب طبیعت.

کیفیت بقا

ربکا ون کالسبیک، دانشجوی دکترا در گروه کرمر در مرکز پرنسس ماکسیما

بالاترین سطح

یک ابزار اندازه گیری جدید به تجزیه و تحلیل میزان بقای کودکان مبتلا به سرطان و همچنین کیفیت بقا کمک می کند. محققان مرکز انکولوژی کودکان پرنسس ماکسیما با بیماران و بازماندگان کار کرده اند تا مجموعه ای از شاخص های نتیجه را ایجاد کنند که مسائل سلامتی را اندازه گیری می کند. با قابل اندازه‌گیری تعادل بین بقا و کیفیت زندگی، شاخص‌های نتیجه به بهبود مراقبت از کودکان مبتلا به سرطان کمک می‌کنند.

منبع:

ون کالسبیک، آر جی، و همکاران (2023) بیانیه اجماع بین المللی مشترک برای اندازه گیری کیفیت بقا برای بیماران مبتلا به سرطان دوران کودکی. طب طبیعت. doi.org/10.1038/s41591-023-02339-y.



منبع

هنگامی که شاخص های نتیجه به طور سیستماتیک ردیابی و ارزیابی می شوند، بهبود مراقبت مبتنی بر شواهد در طول و بعد از سرطان دوران کودکی امکان پذیر می شود. پروفسور دکتر لئونتین کرمر، محقق اصلی اثرات دیررس در مرکز پرنسس ماکسیما، می گوید: «از آنجایی که تومورهای کودکان نسبتاً نادر هستند، همکاری بین المللی بسیار مهم است. نقطه قوت پروژه شاخص های نتیجه، همکاری بین افراد با پیشینه های مختلف است. بازماندگان و انکولوژیست های اطفال، متخصصان پرستاری و روانشناسان (عصبی) در میان دیگران، دیدگاه های خود را ارائه کردند و ما با هم در مورد اینکه چه نتایجی برای کودکان و بازماندگان مهم است به توافق رسیدیم.

پروفسور دکتر راب پیترز، مدیر پزشکی مرکز پرنسس ماکسیما، می‌گوید: «با توسعه شاخص‌های نتیجه، می‌خواهیم کیفیت مراقبت را در بالاترین سطح به‌عنوان بزرگ‌ترین مرکز انکولوژی کودکان در اروپا در نظر بگیریم. نتایج مراقبت و درمان ما چگونه است؟ چگونه می‌توانیم مراقبت‌های خود را در حین و بعد از درمان سرطان بیشتر کنیم؟ چه چیزی برای بیماران در مراحل بعدی زندگی مهم است؟ با استفاده از شاخص های نتیجه، اکنون کیفیت مراقبت خود و سلامت کودک درمان شده را به وضوح قابل اندازه گیری و قابل مقایسه با سایر بیمارستان ها می کنیم. این بخشی از ماموریت مرکز ماکسیما است، برای درمان همه کودکان مبتلا به سرطان با کیفیت زندگی مطلوب.

همکاری جهانی

به خصوص در حال حاضر که بقای سرطان کودکان به طور قابل توجهی در حال بهبود است، توجه به کیفیت بقا بسیار مهم است. ما با هم پیامدهای فیزیکی، روانی اجتماعی و عصبی شناختی را انتخاب کردیم. نتایج خاصی تقریباً در همه انواع سرطان دوران کودکی ظاهر شد: نارسایی قلبی، ایجاد تومور دوم، باروری و کیفیت زندگی روانی-اجتماعی. اکنون اجماع بین‌المللی خوبی در مورد نتایجی که کیفیت بقا را تعیین می‌کند و در مورد کیفیت مراقبتی که ما ارائه می‌دهیم می‌گوید، وجود دارد.”


انواع مختلفی از سرطان دوران کودکی وجود دارد و عواقب آن برای زندگی بعدی می تواند بسیار متفاوت باشد. برخی از کودکان یا بزرگسالان پس از زنده ماندن از سرطان دوران کودکی، پیامدهای روزانه بیماری یا درمان را در سطح جسمی و روانی اجتماعی و همچنین عصب شناختی تجربه می کنند. برخی دیگر اثرات دیررس نسبتا کمی دارند و می توانند مانند هر کس دیگری زندگی کنند. هر چه داده‌های مرتبط‌تر در دسترس باشد، درمان‌های مؤثرتر با عوارض جانبی کمتر می‌توانند تبدیل شوند. محققان با این سوال روبرو شدند که چگونه کیفیت بقای پس از سرطان دوران کودکی را تعیین می کنید؟

اجماع بین المللی

مرکز انکولوژی کودکان پرنسس ماکسیما