افراد دیگری را بیابید که سفر شما را به اشتراک می گذارند


توسط اریکا پیج، همانطور که به هالی لوین گفته شد

من از 7 سالگی با ویتیلیگو زندگی می کنم. به صورت لکه های کوچکی در پشت ستون فقراتم شروع شد، اما به سرعت، ابتدا به زانوها و آرنج هایم و سپس در تمام بدنم پخش شد. وقتی به اوایل 20 سالگی رسیدم، تمام رنگدانه های پوستم را از دست داده بودم. صورت شجاعی به تن کردم چون نمی‌خواستم کسی بداند چقدر دردم می‌آید، اما لحظاتی را داشتم که در یک پشته مچاله شده دراز می‌کشیدم و روی زمین گریه می‌کردم. بدترین قسمت احساس عدم کنترل بود.

هنگامی که مبتلا به ویتیلیگو هستید، به راحتی می توانید احساس کنید که تنها فردی در جهان هستید که با این بیماری زندگی می کنید. اما تو نیستی. یک روستای کامل از ما وجود دارد. به لطف اینترنت، چندین راه برای یافتن قبیله ویتیلیگو شما نیز وجود دارد. چه از طریق پلتفرم های رسانه های اجتماعی مانند فیس بوک یا اینستاگرام، وبلاگ های شخصی، یا حتی از طریق وب سایت خودم، Living Dappled، راه هایی برای ارتباط با دیگران و احساس تنهایی کمتر وجود دارد.

قدرت اتصال

اولین باری که با فرد دیگری به بیماری ویتیلیگو ارتباط برقرار کردم هرگز فراموش نمی کنم. من 26 ساله بودم. تا آن زمان هرگز به ذهنم خطور نکرده بود که با کسی که شرایطم را دارد صحبت کنم — به نظر خیلی شخصی می آمد و چیزی نبود که بخواهم آن را به اشتراک بگذارم. سپس یک روز، به طور تصادفی به یک وبلاگ ویتیلیگو برخورد کردم که واقعاً در من طنین انداز شد. زن تقریباً همسن من بود و در شهر نیویورک زندگی می کرد. من به او در لینکدین پیام دادم و در نهایت بیش از یک ساعت با تلفن صحبت کردیم.

صحبت با شخص دیگری که مبتلا به ویتیلیگو بود باعث شد احساس عادی داشته باشم. او حتی قبل از اینکه فرصتی برای گفتن او داشته باشم داستان من را می دانست. او درد و رنج من را درک کرد. ما در مورد این صحبت کردیم که احساس می کند هیچ کس آن را دریافت نمی کند. مطمئناً، یکی از اعضای خانواده یا دوست ممکن است در حالی که شما ناراحت هستید به شما آرامش دهد، اما آنها نمی توانند واقعیت نهایی زندگی روزانه با لکه ها را درک کنند. وقتی تلفن را قطع کردم، گریه کردم، اما در عین حال احساس آرامش کردم: فهمیده بودم که چقدر قدرت در احساس تنهایی وجود دارد.

در آن زمان تصمیم گرفتم یک وب سایت راه اندازی کنم. من از کمبود منابع برای افراد مبتلا به ویتیلیگو شگفت زده شده بودم. من هم از بچگی عاشق نوشتن بودم. چرا دو علاقه ام را برای ایجاد یک پلت فرم مثبت و نشاط آور ترکیب نکنم؟ می‌خواستم لحظات کوچک زندگی با ویتیلیگو را ثبت کنم: وقتی برای اولین بار وارد یک جلسه می‌شوید، خیره شدن در خواربارفروشی یا دست دادن با کسی چگونه است. مهمتر از آن، من می خواستم فضایی ایجاد کنم که مردم بتوانند در مورد چگونگی زندگی با ویتیلیگو صحبت کنند – به خصوص به روشی مثبت و الهام بخش.

کسب قدرت از طریق رسانه های اجتماعی

وقتی برای اولین بار تشخیص داده شدم، هیچ حساب اینستاگرامی وجود نداشت که بتوانم برای الهام گرفتن یا مشاوره به آن مراجعه کنم. با این حال، امروزه، هر کسی که به تازگی تشخیص داده شده است، به راحتی می تواند به این بیماری مبتلا شود

وارد شبکه های اجتماعی شوید و افراد دیگری را که شبیه آنها هستند دنبال کنید. این یک هدیه زیبا است. این بسیار نیرومند است که نه تنها فید اینستاگرام خود را با این افراد پر کنید، بلکه متوجه شوید که این شرایط کل زندگی آنها را فرا نمی گیرد. شما یاد می گیرید که در حالی که شما فردی هستید که به ویتیلیگو مبتلا شده اید، این وضعیت شما را مشخص نمی کند. این یک تغییر کوچک اما اساسی در یادگیری نحوه زندگی با ویتیلیگو است.

همچنین از راه های دیگر الهام می بخشد. چند سال پیش، یک زن دیگر مبتلا به ویتیلیگو در اینستاگرام به من جرأت داد تا برنزه کننده خود را که چند سالی بود برای پوشاندن ویتیلیگو از سر تا پا به پا کرده بودم، در بیاورم. این ایده در ابتدا باعث ناراحتی من شد. اما این ایده کاشته شده بود. یک سال بعد، من این شهامت را داشتم که به مدت 5 دقیقه بدون برنزه کننده وارد خواربارفروشی شوم. ابتدا احساس می کردم در معرض قرار گرفته ام، اما وقتی دوباره سوار ماشین شدم، احساس آرامش و اعتماد به نفس کردم. من توسط مردم بدون برنزه کننده و آرایش دیده شده بودم – به معنای واقعی کلمه بدترین ترس من – و هیچ اتفاقی نیفتاده بود.

چگونه قبیله خود را پیدا کنیم

راه های زیادی برای برقراری ارتباط و برقراری ارتباط مجازی یا حضوری وجود دارد. اولین آنها شبکه های رسانه های اجتماعی مانند گروه فیس بوک یا حساب اینستاگرام هستند. اینها فضاهای امنی هستند که می توانید ایده بگیرید، افکار خود را به اشتراک بگذارید و حمایت اجتماعی دریافت کنید. (شما می توانید لیستی از حساب های اینستاگرام را برای دنبال کردن در اینجا بیابید.) همچنین شبکه های عضویتی مانند انجمن داپلد دارلینگ وجود دارد که یک گروه فیس بوک خصوصی، بحث های مجازی ماهانه، مصاحبه های اجتماعی زنده و اخبار ویتیلیگو را به اعضا ارائه می دهد.

پشتیبانی حضوری نیز می تواند مهم باشد. گروه هایی مانند بنیاد جهانی ویتیلیگو می توانند شما را به رویدادهای محلی نزدیک شما راهنمایی کنند. کنفرانس سالانه روز جهانی ویتیلیگو نیز وجود دارد که به شما امکان می دهد با متخصصان پزشکی و سایر بیماران ارتباط برقرار کنید.

یکی از راه‌هایی که من شخصاً با سایر زنان مبتلا به ویتیلیگو ارتباط برقرار کرده‌ام، عکس‌برداری Living Dappled است. تماشای افزایش اعتماد به نفس افراد در طول روز که از آنها عکس می گیریم شگفت انگیز است. یادم می آید یک بار وقتی برای ناهار نشستیم، یکی از خانم ها به او گفت که قبلاً هرگز لباسی نپوشیده بود که پاهایش را نشان دهد. او تا آن روز به عنوان بخشی از یک جامعه بزرگتر احساس قدرت می کرد.

این چیزی است که در مورد ویتیلیگو وجود دارد: شما می توانید شخص دیگری را با آن مشاهده کنید و حتی بدون اینکه نام یکدیگر را بدانید ارتباط قوی برقرار کنید. ما با یکدیگر به گونه ای برخورد می کنیم که شرکا، یا والدین، یا فرزندان نمی توانند. فقط باز کردن پوست و صحبت کردن در مورد پوست به رشد شما کمک می کند. هرچه بیشتر در مورد آن صحبت کنید و مالک آن باشید، اعتماد به نفس بیشتری نسبت به آنچه که هستید خواهید داشت.



منبع