انجمن جدیدی از کارشناسان راه اندازی شد تا از داده های رسانه های اجتماعی برای توسعه داروی بیمار محور استفاده کند

اتحاد Pistoia، یک اتحاد جهانی و غیرانتفاعی که از همکاری بیشتر در R&D علوم زیستی حمایت می کند، انجمن جدیدی از کارشناسان (CoE) را برای استفاده از داده های دنیای واقعی از رسانه های اجتماعی راه اندازی کرده است. هدف COE توسعه بهترین شیوه ها و دستورالعمل ها برای استفاده از تجزیه و تحلیل رسانه های اجتماعی به عنوان داده های دنیای واقعی (RWD) برای توسعه دارو متمرکز بر بیمار است. این ابتکار در ابتدا توسط شرکت عضو Semalytix به اتحاد آورده شد. انجمن با نمایندگی از شرکت هایی مانند AstraZeneca، Bayer، Biogen، Boehringer Ingelheim، Chiesi، Johnson&Johnson، EMD Serono و Roche پشتیبانی می شود. اتحاد اکنون خواستار مشارکت و کمک مالی از کارشناسان فناوری و داده است تا به کشف پیچیدگی محیط رسانه های اجتماعی و ایجاد چارچوبی برای استفاده مداوم کمک کند.

رسانه‌های اجتماعی فرصتی جالب و امیدوارکننده برای گوش دادن مستقیم و بی‌درنگ به صدای بیماران فراهم می‌کنند و داده‌های بدون فیلتر و دست اول در مورد تجربه بیمار را در حجم‌های زیاد ضبط می‌کنند. راهنمای جدید ارگان‌هایی مانند FDA و EMA تأیید می‌کند که تحقیق تجربه بیمار آنلاین ابزاری قدرتمند برای جمع‌آوری ورودی جامع و نماینده برای توسعه دارو متمرکز بر بیمار (PFDD) است. به این ترتیب، شرکت ها به طور فزاینده ای از رسانه های اجتماعی برای تولید شواهد واقعی (RWE) استفاده می کنند. در حالی که یک چارچوب نظارتی مختصر در بسیاری از منابع RWE برای تأیید دارو و ارزیابی‌های فناوری سلامت (HTA) وجود دارد، این راهنمایی برای رسانه‌های اجتماعی وجود ندارد. اتحاد تصدیق می کند که عدم قطعیت های مربوط به اعتبار و مقبولیت نظارتی باید کاهش یابد تا داده ها با موفقیت استفاده شوند.

افزایش حضور بیماران و جوامع آن‌ها در رسانه‌های اجتماعی، فرصتی را برای ما فراهم می‌کند تا دانش مرتبط را برای فرآیند کشف دارو با تمرکز ویژه بر تحقیقات کیفیت زندگی شناسایی کنیم. گوش دادن به رسانه‌های اجتماعی یک راه برای رسیدگی به محدودیت‌های روش‌ها ارائه می‌کند. به طور سنتی در تحقیقات کیفیت زندگی استفاده می شود. این مکمل بینش ما از این روش ها است و به ما کمک می کند تا روی بهبود در درمان بیماری تمرکز کنیم که بیشترین ارتباط را با بیماران دارد.

پیشرفته‌ترین پردازش زبان طبیعی به ما امکان می‌دهد تا مطالعات تجربی آنلاین گذشته‌نگر بیمار را با استفاده از رسانه‌های اجتماعی به عنوان راهی برای اطلاع‌رسانی به فعالیت‌های توسعه محصول انجام دهیم. روش‌های کنونی به ما امکان می‌دهند چنین مطالعاتی را به‌صورت مقیاس‌پذیر انجام دهیم، صدای هزاران بیمار را به تصویر بکشیم، تا نیازها، نگرانی‌ها و اولویت‌های برآورده‌نشده بیماران را شناسایی کنیم و همچنین پیشرفت‌های معنی‌داری برای آنها داشته باشیم. آنچه ما اکنون به آن نیاز داریم، چارچوب و بهترین شیوه‌ها برای ادغام چنین روش‌هایی در تصمیم‌گیری نظارتی است.»

فیلیپ سیمیانو، مدیر ارشد فناوری Semalytix

توسعه یک چارچوب نیاز به ورودی های مختلف دارد. بیماران در اصطلاح پزشکی ارتباط برقرار نمی کنند و اغلب از اصطلاحات محاوره ای استفاده می کنند. علاوه بر این، پلتفرم‌ها مدل‌های حاکمیتی مختلفی برای اشتراک‌گذاری و دسترسی به داده‌ها دارند. CoE اتحاد، همکاری در راهبردهایی را برای شناسایی و حل چنین مسائلی برای به حداکثر رساندن مزایای استفاده از داده‌های رسانه‌های اجتماعی و کمک به توسعه درمان‌های بهتر و بیمار محورتر پیشنهاد می‌کند.

ما مشتاقیم تا حد امکان در این ابتکار پیچیده، به ویژه کارشناسان RWD و شرکت های فناوری، تخصص بیشتری کسب کنیم. تیری اسکودیر، رهبر CoE در Pistoia Alliance، اظهار داشت: این داده‌ها این پتانسیل را دارد که در خط لوله توسعه دارو، و به طور حیاتی برای خود بیماران، بسیار روشن‌تر و تاثیرگذار باشد. ماهیت متقابل رشته ای این موضوع باعث می شود که اتحاد کاملاً با آن مقابله کند. ما این توانایی را داریم که هم فناوری و هم تخصص حوزه را، تحت یک چارچوب قانونی برای همکاری پیش از مشارکت، گرد هم بیاوریم، که منجر به نتایج ملموس خواهد شد.»

اتحاد Pistoia از شرکت‌های فناوری، دانشمندان داده و کارشناسان داده‌های دنیای واقعی می‌خواهد که به انجمن کارشناسان آن بپیوندند. برای مشارکت لطفا تماس بگیرید [email protected]