ایجاد درمان برای شما

توسط لری گرشون، همانطور که به استفانی واتسون گفته شده است

به طور تصادفی تشخیص داده شد که سرطان ریه دارم. در سال 2013 با علائم سرماخوردگی و آسم به مراقبت های اورژانسی رفتم. وقتی دکتر برای اطمینان از نداشتن ذات الریه از من عکس گرفت، لکه ای روی ریه ام نشان داد. پس از اسکن‌های بیشتر، بیوپسی جراحی و MRI مغز، تشخیص داده شد که سرطان ریه در مرحله چهارم من است.

من در کمال ناباوری بودم. سپس انکولوژیست من چیزی گفت که واقعاً مرا خوشحال کرد. او به من گفت که اگرچه سرطان من قابل درمان نیست، اما مردم می توانند زندگی طولانی و فعالی داشته باشند در حالی که با بیماری های مزمن دست و پنجه نرم می کنند. این برنامه ما خواهد بود.

هر ساله درمان های هدفمند جدیدی برای درمان سرطان ریه در مراحل پایانی تایید می شود. در حالی که اکثر این درمان ها دارای عوارض جانبی هستند، معمولاً قابل کنترل هستند و بسیاری از بیماران می توانند از نتایج خوبی برخوردار شوند و زندگی کاملاً عادی داشته باشند.

تست شوید

شنیدن اینکه سرطان ریه غیرقابل جراحی دارید سخت است. اما شنیدن اینکه هیچ کاری برای درمان شما نمی توان انجام داد تقریباً همیشه نادرست است.

برای هر بیماری که سرطان ریه غیرقابل جراحی تشخیص داده می شود، انجام آزمایش جامع ژنومیک بسیار مهم است. این آزمایشات بهترین گزینه درمانی را برای موفقیت شما به انکولوژیست شما می گوید.

آزمایش ژنومی من یک جهش EGFR را پیدا کرد که باعث رشد و پیشرفت سرطان من می شود. هنگامی که شیمی درمانی از کار افتاد، به دارویی روی آوردم که جهش EGFR را هدف قرار می داد. من 5 سال است که در همان درمان هدفمند هستم.

خودتان را آموزش دهید

افرادی که در مورد بیماری خود آموزش دیده اند و به طور فعال در درمان آنها مشارکت دارند، بهتر عمل می کنند زیرا می توانند بفهمند که چه اتفاقی در حال رخ دادن است. من فکر می کنم آموزش بخش بزرگی از مقابله با بیماری مانند سرطان ریه است. ندانستن انتظار چه چیزی می تواند منجر به اضطراب و استرس بسیار بیشتری شود.

Google بهترین منبع شما برای اطلاعات نیست. درباره سرطان ریه از پزشک خود، یک گروه پشتیبانی یا سازمانی مانند Go بیاموزید.₂ بنیاد سرطان ریه همچنین گروه‌های حامی سرطان ریه مبتنی بر بیماران وجود دارند که از بیماران با جهش‌های ژنومی خاص حمایت می‌کنند. برای مثال، گروهی به نام EGFR Resisters برای جهش EGFR من وجود دارد.

سایر انواع جهش گروه های حمایتی خاص خود را دارند. این گروه ها با شرکت های داروسازی و پزشکانی که در حال انجام تحقیقات برای ایجاد درمان های جدید برای هر جهش خاص هستند، در تماس هستند.

مراقب خودت باش

در طول سال‌ها، آموخته‌ام که افراد مبتلا به سرطان ریه در مراحل پایانی که مراقبت‌های تسکینی زودهنگام دریافت می‌کنند، نتایج بهتری دارند و بیشتر عمر می‌کنند.

من با GO داوطلب می شوم₂ برنامه دوستان تلفنی بنیاد، که در آن به سایر بیماران مبتلا به سرطان ریه کمک می کنم تا تجربه درمان را درک کنند. یکی از بزرگترین تصورات غلطی که می‌شنوم این است که مراقبت تسکینی فقط با مسائل پایان زندگی سروکار دارد.

برای افراد مبتلا به سرطان ریه مرحله IV مهم است که بدانند مراقبت تسکینی می تواند به شما در مدیریت عوارض جانبی درمان کمک کند. من از آن برای تسکین عوارض جانبی مانند تهوع، اسهال و بثورات استفاده کرده ام.

مراقبت تسکینی به من کمک می کند تا در مورد آنچه می خورم و نحوه مراقبت از خودم تمرکز کنم و باهوش تر باشم، بنابراین در کل احساس بهتری دارم. این می تواند به بیماران و مراقبان کمک کند تا با اضطراب مقابله کنند و در صورت نیاز به کمک، منابع بزرگی را فراهم کنند. مراقبت تسکینی بر رفاه بیمار و کسانی که از آنها حمایت می کنند تمرکز دارد در حالی که انکولوژیست شما بر نحوه درمان سرطان تمرکز می کند.

به یک گروه پشتیبانی بپیوندید

من همچنین به شدت توصیه می کنم یک گروه حمایتی متمرکز بر بیمار پیدا کنید. شما با افرادی آشنا خواهید شد که در کفش های شما راه می روند و با آنها تجربه مشترکی دارید، و افرادی که می توانند بینشی در مورد نحوه برخورد با تجربیات جدید ارائه دهند.

یک گروه حمایتی منبع خوبی برای آرامش است. شما در آنجا مشاوره پزشکی دریافت نمی‌کنید زیرا هدف این نیست، اما می‌توانید از تجربه شخص دیگری در مورد مواردی مانند نحوه مقابله با عوارض جانبی درمان یا مقابله با اضطراب بیاموزید.

من در پالو آلتو، کالیفرنیا زندگی می کنم. یکی از دوستان مرا از GO آگاه کرد₂ بنیاد سرطان ریه (بنیاد سرطان ریه سابق بانی جی. آدریو). آنها میزبان یک گروه حمایت از سرطان ریه به نام “اتاق نشیمن” در سومین سه شنبه هر ماه هستند. آنها از رهبران فکری (پزشکان، محققان) در جامعه سرطان ریه دعوت می کنند تا بیماران را آموزش دهند و به سؤالات آنها در مورد سرطان ریه پاسخ دهند. آن تجربه برای من زندگی را تغییر داده است. دانشی که به دست آورده‌ام و رفاقتی که در این گروه پیدا کرده‌ام، یکی از آرامش‌بخش‌ترین تجربیاتی است که از زمان ابتلا به این بیماری داشته‌ام.

بدانید چه زمانی تماس بگیرید

ابتلا به سرطان باعث می شود که شما نسبت به آنچه در بدنتان می گذرد بیش از حد آگاه شوید. هنگامی که متوجه علائم عجیب و غریب می شوید، بلافاصله به این فکر می کنید که آیا سرطان شما بدتر می شود یا خیر. آیا در حال پیشرفت است؟ آیا اوضاع بد می شود؟

گاهی اوقات علائم توضیحی ندارند. اما قطعاً باید انکولوژیست خود را از هر علامت جدیدی که یک هفته یا بیشتر طول می کشد آگاه کنید. علائمی که ادامه دارند ممکن است نشان دهند که چیزی در حال تغییر است.

در یک کارآزمایی بالینی ثبت نام کنید

من هرگز در یک کارآزمایی بالینی شرکت نکرده ام، زیرا خوش شانس هستم که درمان های هدفمندی را دارم که در درمان نوع جهش سرطان ریه من موثر بوده است. اما اگر به یک درمان جدید و هنوز تایید نشده نیاز داشته باشم که به طور بالقوه می تواند امیدی برای کمک به کنترل سرطان ریه من ایجاد کند، از شرکت در یک کارآزمایی بالینی تردید نخواهم کرد.

کارآزمایی‌های بالینی درمان‌های بسیار مؤثری را به ما ارائه کرده‌اند که به زنده نگه داشتن بسیاری از ما کمک می‌کنند. کارآزمایی‌های بالینی در حال بررسی انواع درمان‌ها هستند. درمان‌های یک کارآزمایی بالینی می‌تواند به بهبود بقای کلی و کیفیت زندگی برای افراد مبتلا به تمام مراحل سرطان ریه کمک کند.

در گیر شدن

در پایان، در درمان خود مشارکت داشته باشید. فعال باش. به آنچه که در حال وقوع است علاقه مند باشید. از پزشک خود سوال بپرسید و منتظر پاسخ های واضح و مشخص باشید.

من فکر می‌کنم بدترین وضعیت ممکن برای هر کسی که در مرحله چهارم سرطان تشخیص داده می‌شود این است که در تاریکی باشد و مطمئن نباشد که چه اتفاقی در حال رخ دادن است. این باعث می شود که شما با میزان وحشتناکی از اضطراب و عدم اطمینان زندگی کنید.

در 9 سال زندگی با سرطان ریه، چیزهای زیادی یاد گرفتم. برو₂ بنیاد سرطان ریه مرا آموزش داده و از من مدافعی برای خود و دیگران ساخته است. بدون آنها، من فکر می کنم که نتیجه من بسیار متفاوت بود.

به یاد داشته باشید که هیچ کس بیشتر از شما به شما اهمیت نمی دهد. شما همیشه بهترین مدافع خود هستید.