ایجاد صلح با بدن شما

احساس می کردم با خودم در جنگ هستم. من به دلیل بیماری پسوریازیس مفاصل شستم را تعویض کرده ام. من موهایم را از دست داده ام. من اساساً کچل شدم، که بهترین چیز برای یک زن نیست.

من از پیراهن های بدون آستین اجتناب می کردم زیرا زیر بغلم پسوریازیس می گرفتم. من باید در آخرین لحظه برنامه ها را لغو کنم زیرا نمی توانم لباس بپوشم. من پسوریازیس معکوس دارم. یعنی من آن را در چین های پوستی و کشاله رانم می گیرم. و چه کسی می خواهد بگوید، “من نمی توانم لباس زیر بپوشم، زیرا روی پوست شکسته پاهای من بریده می شود.”

هفته ای دو یا سه بار ساعت ها به باشگاه می رفتم. هیچ چیز قرار نبود من را از تمریناتم باز دارد. من فقط درد مفاصلم را تحمل کردم. سپس من به مدت 3 روز در رختخواب بودم. اما یک روز، چند سال پیش، گفتم: “این دیوانه است. باید یک سرگرمی جدید پیدا کنم و دیگر به خودم آسیب نزنم.”

اما بالاخره بیرون آمدم و گفتم: “این من هستم. این چیزی است که من دارم. این چیزی است که با آن زندگی می کنم. اگر می خواهید در مورد آن بدانید، می توانم به شما بگویم. اگر ندارید، خوب است. فقط دان کنید. به من توهین نکن.”

دوستانم گفتند که اقدامات گذشته من زمانی که در نهایت در مورد وضعیتم صحبت کردم بسیار منطقی بود. این چنین آرامشی بود. شروع کردم به احساس بهتری نسبت به خودم. بعلاوه، از نظر فیزیکی احساس بهتری داشتم. خارش و سوزش زیاد نداشتم چون استرس نداشتم.

من تمام مدت احساس کثیفی داشتم.

بهتر می شود

من از کمک به دیگران خیلی راحت می شوم. وقتی فهمیدم پسوریازیس دارم، کسی که می‌شناختم آشکارا در مورد آن صحبت نکرد. خیلی احساس تنهایی میکردم اکنون، من جامعه ای دارم که باید به آن تعلق داشته باشم.

من اکنون عزت نفس بسیار بیشتری دارم که به نظر می رسد تمام دنیا می دانند.

برای من، یکی از سخت ترین چیزها در مورد پسوریازیس این است که مردم می توانند آن را ببینند. و گاهی اوقات آنها واکنش های واقعا عجیبی به آن دارند. وقتی بیماری من فعال است، برخی به من می گویند که باید از صابون یا شامپو خاصی استفاده کنم، انگار که حمام نمی کنم. بیماری پسوریازیس مفاصل دقیقا برعکس است. شما نمی توانید آن را ببینید. مردم به من خواهند گفت که به نظر نمی رسد مشکلی در من وجود داشته باشد.

دیگر پنهان نمی شود

این زمانی بود که من یک مربی “یک به یک” برای بنیاد ملی پسوریازیس شدم. این برنامه ای است که افرادی مانند من — فردی که سال ها با پسوریازیس زندگی کرده است — با فردی که به تازگی تشخیص داده شده جفت می کند. این اشتیاق جدید من است. می‌خواهم مطمئن شوم که جاده نفر بعدی به سختی جاده من نیست.

من زمان زیادی را صرف مخفی کردن کرده ام. اما بالاخره به جایی رسیدم که تصمیم گرفتم کارم تمام شود.

ممکن است فکر کنید که تشخیص شما پایان است، اما در واقع شروع است. اکنون می دانید چه چیزی باعث علائم شما می شود. شما دارویی پیدا خواهید کرد که موثر باشد و احساس بهتری خواهید داشت. دوباره زندگی خواهی داشت ممکن است زندگی قبلی را نداشته باشید، اما می توانید زندگی معنادار و سازنده داشته باشید.

آنها می پرسند، “چرا این برای شما سخت است؟”

وقتی این را به آنها می گویم هیچ کس مرا باور نمی کند، اما واقعاً حقیقت دارد. من قبلاً یک گل دیواری بودم و همیشه پشت سر ایستاده بودم. اکنون با نمایندگان ایالتم ملاقات می کنم یا به کاپیتول هیل می روم تا در مورد پسوریازیس صحبت کنم. من همه این کارها را انجام می دهم که هرگز فکر نمی کردم بتوانم انجام دهم.

تامی سرتی، 53 ساله، در سن 27 سالگی به پسوریازیس مبتلا شد آرتریت پسوریاتیک در 38. او با بنیاد ملی پسوریازیس فعال است. او همچنین از خدمه پیشرفت Clara Health و بنیاد آرتریت حمایت می کند. او با شوهر، مادر، سه گربه و یک سگش در سنتر تاونشیپ، پی سی زندگی می کند.

توسط تامی سرتی، همانطور که به کری ویگینتون گفته شده است