بیماران مبتلا به کووید طولانی کمک و خطر را در گروه‌های پشتیبانی آنلاین پیدا می‌کنند

از

مبارزه برای ادامه دادن

لیست صدها انجمن طولانی مدت COVID در فیس بوک برای صفحه به صفحه ادامه می یابد. بعضی ها چند عضو دارند. Survivor Corps نزدیک به 200000 نفر دارد.

باند می‌گوید که متوجه بحث‌های آنلاین در مورد بیماران مبتلا به کووید طولانی با علائم مشابه شد و می‌خواست داروهای مبتنی بر شواهدی را که در مورد بیماری پس از ویروس جمع‌آوری می‌کرد به اشتراک بگذارد.

باند یک داوطلب با یک کار روزانه است. او می‌گوید که ماهانه ۱۰ دلار از تبلیغات گوگل در وب‌سایتی که علاوه بر صفحه فیس‌بوک اجرا می‌کند، درآمد دارد، اما در غیر این صورت، هیچ منبع مالی ندارد. بنابراین او از اعتدال حمایت می کند.

گروه‌های آنلاین ضمن ارائه پشتیبانی، می‌توانند منابع اطلاعات نادرست و راه‌حل‌های اثبات‌نشده باشند. مدافعان و پزشکان می گویند برخی از اعضای گروه به آنها مراجعه می کنند و در مورد درمان های معجزه آسا و مکمل ها می پرسند.

دیویدز می گوید که او بیشترین فعالیت را در کانال Body Politic دارد در ابزار آنلاین Slack، جایی که 11000 عضو به صورت خصوصی ملاقات می کنند. او قدردانی می کند که یک انسان، نه یک الگوریتم، پست هایی را که ببیند انتخاب می کند. و او فکر می کند که Body Politic به خوبی تعدیل شده است، چیزی که او و دیگران به بیماران پیشنهاد می کنند هنگام پیوستن به یک گروه در نظر بگیرند.

پس از سالها زندگی با آنسفالومیلیت میالژیک/سندرم خستگی مزمن (ME/CFS)، کووید طولانی مدت برای JD Davids، یک فعال معلولیت مزمن در بروکلین که با گروهی به نام Long COVID Justice کار می کند، آشنا به نظر می رسید. او فکر می‌کند که گروه‌های بیمار برای افراد سالم با علائم غیرقابل توضیح پس از عفونت مانند خستگی مفرط مهم هستند.

در یک روز در اواخر اکتبر، پوسترهای سپاه Survivor تلاش می کردند تا بفهمند آیا فرد دیگری ریزش مو، بثورات، مشکلات آپنه خواب، میگرن، مشکلات مثانه، گردن درد، سرگیجه، آلرژی یا دوبینی دارد یا خیر. یک پست اکتبر در مورد افزایش سطح کلسترول بیش از 50 نظر را در عرض 17 ساعت جلب کرد.

حمایت از سایر بیماران برای افراد مبتلا به بیماری های مزمن ضروری است، اما به گفته مدافعان، باید با مراقبت های پزشکی و خدمات حمایتی همراه باشد.

مدیران گروه می گویند پول برای این هدف به سختی به دست می آید. و این نیاز به بودجه می تواند یک آسیب پذیری باشد. برخی از گروه های بیمار تثبیت شده متخصص در طیف وسیعی از شرایط از صنعت داروسازی پول دریافت می کنند. اما بدون درمان قابل فروش برای کووید طولانی مدت، حامیان مالی شرکت ها کمیاب هستند.

یادداشت سردبیر: آخرین اخبار و راهنمایی های طولانی COVID را در اینجا بیابید مرکز منابع طولانی COVID Medscape.

برنت همچنین نظرسنجی‌ها را انجام می‌دهد و با محققانی در ییل، مؤسسه ملی سلامت و جاهای دیگر کار کرده است.اگرچه داده‌های سایت او می‌تواند ارزشمند باشد، اما برنت می‌گوید که پیشنهادات خریداران را رد کرده است.

عصر جدید وکالت

که می تواند منجر به پول نقد شود.“رک بگویم، وضعیت مالی ما وخیم است. ما تخمین می زنیم که Body Politic، از جمله فضای Slack ما، تا اوایل سال 2023 بدون بودجه (هدف: 500 هزار دلار) وجود نخواهد داشت.» Body Politic در یک پست اینستاگرامی گفت اوایل نوامبر

«چگونه رسیدگی می شود؟ آیا آن را به شما می نشیند؟ آیا قلب شما را تند می کند — که مطمئناً به آن نیاز ندارید؟ او می گوید. دیویدز لیستی از گروه های توصیه شده در مورد کووید طولانی خود را ارائه می دهدصفحه عدالت

گنجینه ای از داده ها

برای گروه های فیس بوک، قوانین سایت ایجاب می کندناظران گروه برای “دریافت رضایت کاربر برای استفاده شما از محتوا و اطلاعاتی که جمع آوری می کنید.” اما این پلتفرم با «خراش‌دهنده‌های غیرمجاز» که داده‌ها را از فیس‌بوک برداشته و مجدداً منتشر می‌کنند، مبارزه کرده است.

دایانا برنت، عکاس نیویورکی که در اوایل همه‌گیری کووید-19 را گرفت، موسس و مشارکت‌کننده گروه فیس‌بوک Survivor Corps و وب‌سایت خواهر آن است. او فکر می‌کند که انتخاب گروه پشتیبانی ممکن است به این موضوع بستگی دارد که کسی قبلا وقت خود را آنلاین می‌گذراند.

اینترنت باعث ایجاد بیمار درگیر شده است – افرادی که تحقیقات خود را انجام می دهند و مراقبت های خود را همراه با پزشکان خود برنامه ریزی می کنند. دیوید پوترینو، دکترا، فیزیوتراپیست و استاد دانشکده پزشکی ایکان در کوه سینا در شهر نیویورک، بیمار طولانی مدت مبتلا به کووید درگیر “عصر جدیدی از حمایت” است. در Perspective for Medscape می نویسد، سایت خواهر WebMD برای متخصصان پزشکی.

«گروه های حمایتی باید تعدیل شوند. شما می توانید به عنوان یک عضو گروه پشتیبانی بپرسید – مدیران ما چگونه آموزش می بینند؟ از کجا می دانید که آنها برای مدیریت فضا مجهز هستند؟» او می پرسد.

برنت می‌گوید صفحه Survivor Corps “به شدت، به شدت، تعدیل شده است”. او می‌گوید: «کاربران نمی‌توانند یک واقعیت علمی را بیان کنند، مگر اینکه به یک منبع قانونی پیوند دهند». آنها می توانند در مورد آنچه به آنها کمک کرده است صحبت کنند، اما نمی توانند توصیه های پزشکی یا سیاسی صحبت کنند.

این زن پنساکولا، فلوریدا، در یک نظر در یک پست گروهی در ماه مارس نوشت: “این به من کمک زیادی کرد، زیرا توانستم با سایر اعضای حمل و نقل طولانی در تماس باشم.” «همه در این گروه یکدیگر را درک می کنند. تا زمانی که اهل سفرهای طولانی نباشید، کاملاً احساس نمی‌کنید که ما در حال گذراندن چه چیزی هستیم.»

او می گوید: “و من نمی بینم که این یک مسئله حریم خصوصی است.” “این واقعاً هر پلتفرمی است که در آن راحت‌تر هستید.”

9 نوامبر 2022 — جیل سیلت نوشت که بدون گروه پشتیبانی فیسبوک خود، Survivor Corps، نمی توانست از کووید طولانی عبور کند.

فیونا لوونشتاین، روزنامه‌نگاری که گروهی به نام Body Politic را راه‌اندازی کرد که به یک گروه حمایت از COVID تبدیل شده است، می‌گوید: «این فضا در 2 سال گذشته کاملاً منفجر شده است.

متا، شرکت مادر فیس‌بوک و اینستاگرام، سیاست‌های اطلاعات غلط درباره کووید و واکسن دارد. این شرکت گزارش داده است که 27 میلیون قطعه محتوا را از فیدهای فیس بوک و اینستاگرام و بیش از 3000 حساب کاربری، صفحه و گروه را به دلیل تخلف حذف کرده است.

او می گوید: «این خیلی زیاد است، اما من تمام تلاشم را می کنم. فیس بوک برخی از ابزارهای تعدیل کننده را برای کمک فراهم کرده است.

لوونشتاین، که اکنون علائم خفیفی دارد و دیگر گروه را اداره نمی کند، موافق است که گروه های حمایت از بیمار باید به خوبی تعدیل شوند. لوونشتاین همچنین فکر می‌کند که باید محدود به کسانی باشد که مبتلا به کووید طولانی هستند و نگران است که خبرنگاران و افراد کنجکاو در مورد کووید در سایت‌های عمومی ساکن شوند.

دیویدز هشدار می دهد که درگیری بین اعضای گروه ممکن است منبعی برای تحریک باشد و این می تواند یک نقطه ضعف باشد. او به بیماران پیشنهاد می‌کند که چند گروه را امتحان کنند و ببینند وقتی درگیری‌ها ظاهر می‌شوند چه اتفاقی می‌افتد.

فیس بوک اقداماتی را در مورد جوامع COVID، از جمله تلاش برای جستجوی اعضای در مضیقه انجام داده است. باند، که گروه مراقبت از کووید را اداره می‌کند، می‌گوید اوایل سال جاری توسط فیس‌بوک مورد بررسی قرار گرفت و آنها برخی از ابزارهای نظارتی، از جمله یک پرچم قرمز برای پست‌هایی که حاکی از خودکشی است، به اشتراک گذاشتند. باند می گوید سال گذشته 20 مداخله خودکشی برای بیماران مبتلا به کووید طولانی انجام داد.

گروه Body Politic قبل از همه‌گیری به عنوان یک گروه سلامتی تأسیس شد، اما در سال 2020 زمانی که لوونشتاین و یکی دیگر از اعضای آن بیمار شدند، به یک گروه طولانی COVID تبدیل شد. آنها می گویند که در هیچ جای دیگری نتوانسته اند کمکی پیدا کنند.

اکنون باند در هماهنگی با 95000 عضوی که برای گروه پشتیبانی کووید-19 Long Haulers خود ثبت نام کرده اند، مشکل دارد. او همچنین میزبان یک صفحه وب است که در آن اطلاعات ساده ای را در مورد COVID-19 که از مؤسسه ملی بهداشت دریافت می کند، پست می کند.

تجزیه و تحلیل این خصوصی مکالمات بیمار همچنین می تواند داده های مفیدی برای محققان ایجاد کند. سازمان بیمارانی مثل من که در سال 2005 برای حمایت از خانواده های مبتلا به ALS (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یا بیماری لو گریگ) تاسیس شد، بر اساس این مفهوم ساخته شده است.

گروه‌های حمایتی توصیه‌ها و تشویق‌هایی را ارائه می‌کنند که بیماران اغلب از ارائه‌دهندگان پزشکی، دوستان و خانواده خود دریافت نمی‌کنند. آنها همچنین منبع داده های ارزشمندی برای محققان هستند. اما برخی از پزشکان نگران این هستند که آنها همیشه کاملاً خوش خیم نیستند، حتی با افزایش محبوبیت.

او می‌گوید: «من فقط گروهی را برای مردم به این امید پرتاب کردم که اطلاعات و تجربه من سفر آنها را کوتاه کند.

تیم ما به دنبال اهداکنندگان خصوصی، بنیادها و شرکای استراتژیک است و ما می‌توانیم از ارتباطات و بینش بیشتری در مورد شرکای بالقوه استفاده کنیم.»

گروه‌های عمومی کووید و کووید طولانی فیس‌بوک با پست‌ها و نظراتی مانند این در میان صدها موردی که می‌توانند در یک روز بیایند، پر شده‌اند.

الکساندر تروونگ، دکتری در دانشگاه اموری در آتلانتا که با بیماران مبتلا به کووید طولانی کار می کند، می گوید بسیاری از بیماران وی ویتامین ها و مکمل های گران قیمت اما بی فایده ای را خریداری کرده اند که از طریق اینترنت در مورد آنها یاد می گیرند.

اما جریان پست ها و نظرات همچنان ادامه دارد. کریستین ساندروک، MD، مدیر مراقبت های ویژه در دانشگاه کالیفرنیا دیویس، می گوید بسیاری از بیماران مبتلا به کووید طولانی مدت او از فیس بوک اطلاعات دریافت می کنند.

گروه هایی مانند Body Politic می گویند که به پول نیاز دارند برای استخدام ناظران بیشتر، هزینه اشتراک نرم افزارهای قوی تر را بپردازید، از بیماران حمایت کنید، آموزش عمومی ارائه دهید و با رهبران دولت و بهداشت کار کنید.

در همان زمان، او می‌گوید که هنگام شروع کارش از بنیاد بیل و ملیندا گیتس و ابتکار چان زاکربرگ کمک مالی دریافت کرده است، اما تمام شده است. او نمی خواهد از اعضای گروه حمایت کمک بخواهد. او می گوید که بودجه ای برای پرداخت یک کارمند تمام وقت و یک کارمند پاره وقت دارد.

گروه Survivor Corps، بزرگ‌ترین گروه فیس‌بوک طولانی COVID با نزدیک به 200000 عضو، عمومی است. هر کسی می تواند هر یک از پست ها را بخواند. افرادی که وارد فیس بوک شده اند می توانند روی برگه “People” کلیک کنند و اعضای گروهی را که یک تماس متقابل دارند را ببینند.

گروه‌های حمایت از بیماران از اتاق اجتماع بیمارستان خارج شده و به فیس‌بوک، ردیت، واتس‌اپ و دیگر فضاهای آنلاین منتقل شده‌اند. قبل از اینکه کووید طولانی مدت شناسایی شود، این انجمن ها راه نجاتی برای بیماران مبتلا به بیماری های مزمن بودند.

او می‌نویسد: «چنین سازمان‌هایی در حال انجام تحقیقات بی‌پزشکی و بالینی فوق‌العاده جامع هستند و این کار را با سرعتی بی‌سابقه انجام می‌دهند.

محققان در ییل و جاهای دیگر در حال حاضر با گروه‌های طولانی بیماران مبتلا به کووید کار می‌کنند. برنامه Data for Good فیس بوک سه پایگاه داده COVID را بر اساس ارسال در این پلت فرم ارائه می دهد. گروه تحقیقاتی تحت رهبری بیمار، داده‌هایی را برای مطالعه منتشر شده در ارائه کرد لانست این یکی از اولین ویژگی هایی بود که COVID طولانی را مشخص می کرد.

لوونشتاین می‌گوید: «این یک فضای خصوصی یا امن برای افراد مبتلا به کووید طولانی نیست.

میزبانی یک گروه می تواند یک تعهد بزرگ باشد. لنی باند، پرستار فلوریدا، می‌گوید وقتی کووید-19 ظهور کرد، یک گروه فیس‌بوک برای کمک به پرستاران دیگر راه‌اندازی کرد. باند که قبلا برای سندرم فعال سازی ماست سل درمان شده بود – که می تواند باعث واکنش های آلرژیک شود – شروع به ایجاد علائم طولانی COVID مانند مشکلات قلبی و مه مغزی کرد.

دیویدز می‌گوید: «یکی از مشکلات این است که این گروه‌های حمایت از بیماران غالباً داوطلبانه، تنها چیزی هستند که مردم دارند. او می گوید که این گروه ها برای بیماران ضروری هستند، اما باید بخشی از یک برنامه مراقبت جامع باشند.

او در طول جلسه توجیهی SciLine گفت: “آنچه که ما واقعاً می گوییم – تقریباً به طور مطلق – این است که اگر کسی می گوید این قطعاً کار می کند ، عالی است ، یک راه حل سریع است … ادامه ندهید.” ما می دانیم که این بیماری پیچیده است. ما می دانیم که پاسخ های خوبی نداریم.»





منبع

از اتاق جلسات بیمارستان تا آنلاین

او در طول یک انجمن آنلاین زنده که توسط SciLine، پروژه ای از American، میزبانی می شد، گفت: “بسیاری از این بیماران به نی ها چنگ می زنند تا سعی کنند هر چیزی را که می تواند احساس بهتری در آنها ایجاد کند پیدا کنند و در برابر این نوع کلاهبرداری بسیار آسیب پذیر هستند.” انجمن پیشرفت علم.

حریم خصوصی می تواند مسئله دیگری باشد. ده ها هزار نفر در گروه های عمومی فیس بوک جزئیاتی در مورد سلامتی و زندگی خود منتشر می کنند. هر کسی که وارد فیس بوک شده باشد می تواند پست ها را بخواند.