بیماری کرون: آنچه مردم نمی دانند

من آرزو می کنم که ساده بود! کرون یک بیماری خودایمنی مزمن است، و وقتی در حال شعله ور شدن هستم، به سبزیجات نزدیک نمی شوم. بدن من حتی نمی تواند یک تکه کاهو را در آن مرحله هضم کند.

امیدوارم با صحبت با قانونگذاران، که در طول رویدادهای مختلف حمایتی انجام داده ام، آنها درک بهتری از چرایی این تغییرات مهم پیدا کنند. این احساس بسیار شگفت انگیزی است که متوجه شوید که به اشتراک گذاری داستان شما قدرت تأثیرگذاری بر تغییرات در سطح محلی و فدرال را دارد و مزایای ماندگاری برای جامعه IBD خواهد داشت.

“این یک معامله بزرگ نیست. من IBS دارم.”

“استومی کردن زندگی شما را خراب می کند.”

IBD بسیار شبیه به IBS (سندرم روده تحریک پذیر) به نظر می رسد، اما آنها کاملاً متفاوت هستند. من کاملاً درک می‌کنم که برخی از افراد مبتلا به IBS احساس شرمندگی می‌کنند، اما این با داشتن یک بیماری خودایمنی یکسان نیست. برای افراد مبتلا به کرون غیرعادی نیست که دچار عوارض جدی از جمله آبسه، انسداد روده و فیستول شوند، یعنی زمانی که بدن تونلی تشکیل می دهد که روده ها را به اندام ها یا بافت مجاور متصل می کند.

صحبت در مورد IBD همچنین برای تأثیرگذاری بر قانونگذارانی که قدرت وضع قوانینی را دارند که به شما در دریافت بهترین مراقبت کمک می کند، کلیدی است. در حال حاضر بسیاری از شرکت‌های بیمه از شما می‌خواهند که یک سری درمان‌های ارزان‌تر را امتحان کنید که کمکی نمی‌کنند، قبل از اینکه برای گزینه‌های گران‌تر مانند داروهای بیولوژیک بپردازند. این فرآیند که به عنوان “گام درمانی” یا “اول شکست” شناخته می شود، با به تاخیر انداختن درمان مناسب، ما را در معرض خطر قرار می دهد که می تواند خطرناک باشد.

توسط McKenna Plant، همانطور که به باربارا برودی گفته شده است

فقط داروهایت را بخور خوب می شوی.»

این یک بیماری بزرگ برای هر کسی است که یک بیماری نامرئی دارد. من یک فرد جوان، سالم و فعال به نظر می رسم، اما این بدان معنا نیست که بدنم از درون به من حمله نمی کند.

حتی قوی ترین داروهای IBD موجود در بازار (من هر 4 هفته یکبار دو دارو از طریق انفوزیون دریافت می کنم) برای همه کار نمی کند. و گاهی اوقات دارویی که در ابتدا برای شما موثر است از کار می افتد. این واقعاً به عنوان یک بیمار ترسناک است زیرا شما نگران هستید که گزینه های شما تمام شود. همچنین به همین دلیل است که جمع آوری کمک مالی بسیار مهم است. ما به درمان‌های جدیدی نیاز داریم تا همه مبتلایان به IBD بتوانند کمک مورد نیاز خود را دریافت کنند.

علائم بیماری کرون در 15 سالگی شروع شد و حدود یک سال بعد به طور رسمی تشخیص داده شد. به نوعی، من خوش شانس بودم: بسیاری از مردم سال ها قبل از تشخیص درست صبر می کنند، اما من به دلیل اینکه پدرم کولیت اولسراتیو، شکل دیگری از بیماری التهابی روده (IBD) دارد، شروع به کار کردم. او در جوانی به ندرت در مورد آن صحبت می کرد — فکر نمی کنم حتی کلمات “کولیت اولسراتیو” یا “بیماری التهابی روده” را تا زمانی که خودم شروع به علائم کردم، نشنیده بودم، اما زمانی که این کار را کردم، او حرف را باز کرد و مدافع من شد. .

در طول سال‌ها که قبیله IBD خود را ایجاد کردم – که اکنون نامزدم را نیز شامل می‌شود که به کولیت اولسراتیو مبتلا است – من این قدرت را پیدا کردم که از افراد مبتلا به IBD حمایت کنم. زمانی که نوجوان بودم کار داوطلبانه را با بنیاد کرون و کولیت شروع کردم. وقتی از کالج فارغ التحصیل شدم، به کارکنانی پیوستم که کمپ Oasis، کمپ تابستانی مسکونی بنیاد برای کودکان مبتلا به IBD را مدیریت می کنند. من همچنین اغلب در رویدادهای جمع آوری کمک مالی صحبت می کنم. من واقعاً امیدوارم که با به اشتراک گذاشتن سفرم دیگران را تشویق کنم تا سفر خود را به اشتراک بگذارند.

“اگر بیمار به نظر نمی رسید، نمی توانید آنقدر مریض باشید.”