بیماری کرون من را تعریف نمی کند


نوشته کریستینا دیفئو پترلا، همانطور که به میشل جردن گفته شد

من از یک خانواده بزرگ ایتالیایی پنج نفره هستم که در آن غذا و عشق بسیار مهم بود. من کوچکترین سه فرزند و تنها دختر هستم. دو برادر بزرگترم از من بسیار محافظت می کردند. از بچگی عاشق ورزش بودم. من هاکی روی چمن، چوگان بازی می‌کردم و پیست سرپوشیده می‌دویدم. وقتی 5 ساله بودم، اسکی را شروع کردم و دوست داشتم با پدرم در پیست باشم.

پس از فارغ التحصیلی از مدرسه بازرگانی، در یک شرکت انتشاراتی مشغول به کار شدم. من آن را دوست داشتم، اما علاوه بر علاقه ام به ورزش، می دانستم که به آشپزی و شیرینی پزی نیز علاقه دارم. پدربزرگ من یک نانوایی داشت، بنابراین احساس می کردم که در ژن هایم وجود دارد. من با مارتا استوارت وسواس داشتم.

به همین دلیل است که من آمدن کرون را ندیدم. من همیشه از غذا لذت می بردم. در حالی که بعد از دانشگاه تمام وقت کار می کردم، شب ها به مدرسه شیرینی می رفتم. همکارانم مرا دوست داشتند، زیرا من همان دختری بودم که روز بعد غذای لذیذ را به محل کارم آوردم. هیچ سرنخی نداشتم که رابطه ام با غذا تغییر کند.

آیا کرون است؟

سبک زندگی فعال من در بزرگسالی با من باقی ماند. من به طور منظم با یک مربی ورزش می کردم و در ماراتن دویدم. یک روز در خانه با پارگی ACL مواجه بودم که علائم عجیبی داشتم. معده ام اذیتم می کرد و داشتم می رفتم دستشویی — خیلی. من فکر کردم که یک حشره معده است و سعی کردم فقط آن را از بین ببرم. سپس مفاصلم شروع به درد كردن كردند و پاها و پاهايم شروع به ورم كردن كردند. احساس کردم مشکلی وجود دارد اما فکر کردم که آیا این به جراحی اخیر من مربوط می شود.

من تحمل درد بالایی دارم، اما علائمم بدتر می‌شد. دوست متخصص تغذیه من به من پیشنهاد داد که یک رژیم غذایی با FODMAP کم (یک رژیم غذایی با محدودیت های غذایی برای کمک به برخی مشکلات گوارشی) امتحان کنم. ما سعی کردیم عیب یابی کنیم و هیچ کاری درست نشد. حتی نمی‌توانستم سالاد بخورم که دوستش داشتم. واقعاً به نظر می رسید تنها چیزی که می توانستم بخورم نان یا برنج بود.

معضل یک مادر

یکی از بدترین روزهای من با علائمم درست قبل از تشخیص کرون بود. دکترم به من دو آنتی بیوتیک قوی داد تا ببیند آیا آنها به مشکلات معده من کمک می کنند یا خیر. من در آن زمان هنوز از پسرم پرستاری می‌کردم، بنابراین قبل از شروع مصرف آنها، با پزشک اطفال تماس گرفتم تا ببینم آیا پرستاری در زمانی که دارو مصرف می‌کنم خوب است یا خیر. او به من توصیه کرد که این کار را نکنم، که من را بسیار ناراحت کرد. خیلی احساس بیماری و خستگی می کردم. بیرون آمدن از رختخواب سخت بود، اما شیر دادن به پسرم منبع شادی بزرگی برای من بود. این ایده که باید به این سرعت به آن پایان داد، من را ناراحت کرد. من شکستم. مدتی گریه کردم. من حاضر نبودم از شیر دادن به او دست بکشم و فکر نمی‌کردم عادلانه باشد که بدون از شیر گرفتن دست از شیر بگیرم.

فقط با دکترم تماس گرفتم تا ببینم آیا کار دیگری می توانم انجام دهم یا نه. در آن زمان، او مشکوک شد که این بیماری کرون است و به من گفت که می‌توانم آنتی‌بیوتیک‌ها را متوقف کنم، زیرا آن‌ها کمک چندانی نمی‌کنند. او گفت می توانم صبر کنم تا ببینم سی تی اسکن چه چیزی را نشان می دهد. نمی توانم بگویم چقدر راحت شدم. اشک شوق گریه کردم. وقتی به گذشته نگاه می‌کنم، خوشحالم که از خودم و پسرم دفاع کرده‌ام و از اینکه پزشکم آماده شنیدن من بود.

در نهایت، یک پاسخ

قبل از اینکه بالاخره تشخیص دادم به چند دکتر رفتم. زمانی که به متخصص گوارش مراجعه کردم، وزنم کم شده بود، درد مفاصل داشتم و آنقدر خسته بودم که نمی توانستم از تخت بلند شوم. من به دکترم گفتم که همین علائم را زمانی که فرزند سومم را باردار بودم داشتم. در آن زمان دکتر فکر کرد که عفونت است. حالا، من نمی دانم که آیا این یک شراره کرون بود.

دکتر آزمایش‌های مختلفی انجام داد و آزمایش خون انجام داد. اما سی تی اسکن که نشان دهنده التهاب در دستگاه گوارش من بود، سرانجام تایید کرد که من به بیماری کرون مبتلا شده ام. در حالی که کرون در رادار شخصی من نبود، من کاملاً با آن ناآشنا نبودم. برادر بزرگتر من سال ها قبل تشخیص داده شد، بنابراین من کمی آمادگی داشتم. با این حال، تشخیص در ابتدا بد به نظر می رسید. تا خونه گریه کردم

زندگی جدید من

این زندگی جدید برای من یک تعدیل بوده است. من همیشه در حال حرکت هستم، اما یاد گرفته ام که چگونه سرعتم را کم کنم و به بدنم توجه کنم. وقتی برای اولین بار شنیدم که باید تمام عمرم دارو مصرف کنم، ترسیدم. سنگین بود. من مصرف داروها را دوست ندارم، اما توانسته ام با پزشکم در مورد کاهش مصرف داروها بسته به اینکه آیا عود کرده ام یا نه صحبت کنم. من گفتگوی خوبی با دکترم داشته ام و خوشحالم که او از من حمایت می کند.

من لحظات ناخوشایندی را با دوستان و خانواده گذرانده ام که آنها عادات غذایی جدید من را درک نمی کنند، اما در مجموع آنها بسیار حمایت کننده هستند. چیزهای کوچک هنوز ظاهر می شوند تا به من یادآوری کنند. اخیراً برای شام با دوستان بیرون رفته بودم و مجبور شدم از آب گازدار عبور کنم. من فقط گفتم: “اوه بله. من با این کار خوب نیستم.»

به طور کلی، من یک گروه بزرگ از دوستان و خانواده دارم که درک می کنند. بسیاری از آنها با مشکلات سلامتی خود سر و کار دارند. بزرگ‌ترین چالش زمانی پیش می‌آید که برای غذا خوردن بیرون می‌روم و کارکنان رستوران نمی‌دانند که چرا به روش خاصی سفارش می‌دهم. من دیوا نیستم این غذایی که در موردش می پرسم واقعاً می تواند به من صدمه بزند. من فکر نمی کنم که آنها سعی می کنند بد رفتار کنند. این فقط عدم آموزش در مورد بیماری های خاص است.

یک نکته: سعی کنید قبل از اینکه برای صرف غذا بیرون بروید یا با رستوران تماس بگیرید و سؤال بپرسید، به منو نگاه کنید.

دوستی با غذا

در خانه، برنامه ریزی غذایی زیادی انجام می دهم. من به هر وعده غذایی سبزیجات زیادی اضافه می کنم. باید برنامه ریزی کنم. من می دانم که شواهد زیادی وجود ندارد که غذا بتواند کرون را درمان کند، اما اطلاعاتی در مورد رژیم غذایی گیاهی و چگونگی کمک به سلامت روده پیدا کردم. من همیشه سعی کرده ام سالم غذا بخورم، اما حالا مهمتر است. من غذاهای فرآوری شده زیادی نمی خورم. لبنیات را کم کرده ام و حالم بهتر است. من سعی می کنم شکر را حذف کنم، که برای من به عنوان یک نانوا سخت است. اما من منابعی برای آشپزی بدون شکر زیاد پیدا کرده ام.

برادرم مبتلا به کرون نیز در عادات غذایی ام به من کمک کرده است. من برخی از دستور العمل های سالم را پیدا کرده ام که سعی می کنم، بنابراین هنوز می توانم از اشتیاقم به آشپزی لذت ببرم. من یک وبلاگ غذا در اینستاگرام راه‌اندازی کرده‌ام و دارم روی کتاب آشپزی کار می‌کنم. من دوست دارم یک روز نانوایی یا رستوران خودم داشته باشم. من همان دختر ایتالیایی هستم که با غذا رابطه عاشقانه دارم. من مجبور شدم تغییراتی ایجاد کنم، اما هنوز از ایجاد دستور العمل های جدید لذت می برم. من هنوز شبکه غذا را دوست دارم.

هدف من الگوسازی برای خانواده ام است. من سعی می کنم در وبلاگم نشان دهم در حالی که چیزهای زیادی وجود دارد که نمی توانم بخورم، همچنین چیزهای زیادی وجود دارد که می توانم بخورم. به عنوان همسر و مادر سه فرزند، به خانواده ام آموزش می دهم که از غذا لذت ببرند و آن را خوب یا بد نبینند. همه چیز به این بستگی دارد که چه احساسی در شما ایجاد می کند.

هر روز شکرگزار

من در طول زندگی ام چند بار عود کرده ام، اما بسیار سپاسگزارم که تا زمانی که بزرگتر شدم، تشخیص داده نشد. دلم برای افرادی می سوزد که زودتر در زندگی تشخیص داده می شوند. داروها از این به بعد بخشی از زندگی من خواهند بود و باید بیشتر کولونوسکوپی و آزمایشات دیگر را انجام دهم. اما برادرم 15 سال است که پزشکی را ترک کرده و عود نکرده است، بنابراین امیدوارم همین موفقیت را داشته باشم. حدس می‌زنم هنوز دارم سعی می‌کنم با برادر بزرگم همگام باشم!

این روزها همچنان ورزش می کنم و فعال هستم. وقتی آماده شدم می خواهم دوباره ماراتن انجام دهم. در ضمن من برای کمک به وبلاگ و وب سایت غذا در کلاس عکاسی غذا شرکت می کنم و دوستانم از من می خواهند که یک رستوران باز کنم. شاید این کار را بکنم یا شاید روزی یک برنامه آشپزی داشته باشم. تا آن زمان، من هنوز از آشپزی برای خانواده ام لذت می برم. این میراث من است.



منبع