تطبیق MS در برنامه خود

در صورت نیاز استراحت کنید. بری می‌گوید: «ما می‌توانیم آن را فقط با اختصاص دادن 15 دقیقه در هر 2 ساعت برای استراحت فیزیکی و ذهنی مدیریت کنیم. این می‌تواند برای جلوگیری از مواردی مانند گرمازدگی و کم‌آبی بدن بسیار مفید باشد.»

اما مهم است که به خاطر داشته باشید که ام اس روی هر فرد متفاوت تأثیر می گذارد. چیزی که برای یک نفر کار می کند ممکن است همیشه برای شما کارساز نباشد. بهتر است با تیم مراقبت های بهداشتی خود کار کنید تا راه حل هایی برای مدیریت برنامه خود بیابید.

بسته به محل حمله، ممکن است علائم عصبی متفاوتی در هر فرد ایجاد شود. رابرت برمل، MD، مدیر مرکز کلینیک ملن کلیولند برای ام اس، می گوید: این چیزی است که “ام اس” را بسیار فردی می کند.

چه زمانی در مورد شعله ور شدن ام اس خود با پزشک تماس بگیرید

ریلی همچنین ورزش را برای کمک به تناسب اندام، سالم و فعال ماندن خود می داند. در واقع، اشتیاق او به ورزش و تأثیر آن بر سلامتی او باعث شد تا یک مربی شخصی معتبر شود. او تمرینات اصلاح شده را برای افراد جامعه ام اس آموزش می دهد.

“من یک فوتبالیست بودم که رویای رفتن به توپ دانشگاهی را داشت و یک بورسیه فوتبال امضا کرده بودم. [a month] قبل از تشخیص من،” او به یاد می آورد.

امیلی ریلی، 33 ساله، تجربه دست اولی دارد. اسکندریه، ویرجینیا، بومی، که به عنوان مدیر تعامل ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی در انجمن ملی ام اس کار می کند، در سن 17 سالگی مبتلا به ام اس عود کننده و فروکش کننده تشخیص داده شد. در آن زمان، او یک سال آخر دبیرستان فعال و یک ورزشکار بود.

در پایان ریلی، برای سازگاری با زندگی با ام اس، استراتژی و تلاش زیادی لازم بود: آماده شدن برای شعله ور شدن گاه به گاه و مقابله با خستگی مداوم. در طی آن زمان، من واقعاً یاد گرفتم که چگونه انرژی خود را با یک ورزشکار و دانشجو بودن مدیریت کنم و سپس یاد گرفتم که چگونه با یک بیماری مزمن زندگی کنم که بسیار غیرقابل پیش بینی است.

علائم کمتر رایج عبارتند از:

  • مشکلات گفتاری
  • از دست دادن چشایی
  • لرزش
  • تشنج
  • سختی نفس کشیدن
  • مشکلات بلع
  • از دست دادن شنوایی

محدودیت های خود را در محل کار به اشتراک بگذارید. از آنجایی که ام اس می تواند بر بهره وری شما در محل کار تأثیر بگذارد، مهم است که هر محدودیتی را که ممکن است داشته باشید به طور واضح به مدیر یا همکاران خود در میان بگذارید. این می تواند به مدیریت انتظارات کمک کند.

علائم ام اس می تواند بسیار متفاوت باشد و از خفیف تا شدید متغیر باشد. به نظر می رسد خستگی و مشکلات خلقی شایع ترین شکایت هستند. این “علائم نامرئی” می تواند ناتوان کننده باشد، انجام کارهای روزانه را سخت کند و بر بهره وری در محل کار یا خانه تاثیر بگذارد.

کاردرمانی گزینه دیگری است. کاردرمانگران با هر محدودیتی که ممکن است از نظر کار یا زندگی خانگی داشته باشید کار می کنند و می توانند به یافتن راه هایی برای سازگاری با زندگی با ام اس در دراز مدت کمک کنند.

مولتیپل اسکلروزیس (MS) یک بیماری عصبی غیر قابل پیش بینی است. هیچ دو نفر علائم دقیق مشابهی ندارند. هنگامی که شما این بیماری مزمن را دارید، علائم می تواند از خفیف تا شدید متغیر باشد. ممکن است مشکلاتی مانند خستگی و ضعف، تاری دید، اختلالات خلقی، اسپاسم عضلانی یا مشکلات تعادل و تمرکز داشته باشید.

این می تواند به شما کمک کند تا برای انجام کار بعدی خود احساس شارژ کنید.

برنامه درمانی را برای خود پیدا کنید. در حالی که هیچ درمانی برای ام اس وجود ندارد، داروهای اصلاح کننده بیماری و سایر برنامه های درمانی می توانند به شما در مدیریت این بیماری کمک کنند. از پزشک خود بپرسید که چه چیزی برای شما مناسب است.

اگر مطمئن نیستید که چگونه شروع کنید، با یک متخصص تغذیه صحبت کنید تا به شما کمک کند تا برنامه غذایی مناسب خود را تهیه کنید.

“شما نمی توانید قوانین ام اس دیگران را بنویسید؛ شما واقعا باید رویکرد و مدیریت آن را شخصی کنید. این یکی از چیزهایی است که در مورد ام اس واقعا چالش برانگیز است — غیرقابل پیش بینی بودن و ناهمگونی آن. این کمی کمی است. برمل می گوید: در همه افراد متفاوت است، و هر کس داستان خود را با ام اس می سازد.

غذای سالم بخور. خوردن یک وعده غذایی متعادل و سالم به طور منظم می تواند تغذیه و انرژی لازم برای دریافت روزانه را در اختیار شما قرار دهد. اما بهتر است از خوردن غذاهای گرم یا تند که می تواند باعث افزایش دمای بدن شود، خودداری کنید.

از درخواست کمک دریغ نکنید. کارهای خانه یا سایر کارهای روزانه ممکن است زمانی که شما به سختی انرژی دریافت کرده اید بیش از حد به نظر برسند. زمانی که واقعاً به آن نیاز دارید از خانواده و دوستان خود کمک بخواهید.

علائم شایع ام اس عبارتند از:

  • آغوش ام اس این یک احساس فشردگی در اطراف تنه شما است که می تواند مانند فشار خون در اطراف شما احساس شود.
  • خستگی
  • درد
  • خارش
  • راه رفتن و حفظ تعادل سخت است
  • بی حسی یا گزگز
  • ضعف
  • اسپاسم عضلانی
  • تاری دید
  • سرگیجه یا احساس سرگیجه
  • مشکلات مثانه و روده
  • نوسانات خلقی
  • افسردگی
  • تغییر در مهارت های ذهنی
  • مشکلات جنسی

او به من گفت: اجازه نده جلوی تو را بگیرم. و بنابراین، من به فوتبال دانشگاهی ادامه دادم. من تمام 4 سال را بازی کردم. من در واقع یک دروازه بان کاملا آمریکایی بودم که واقعا عالی بود.”

نکاتی برای مدیریت برنامه زمانی با ام اس

در حالی که علائم ام اس قطعا می تواند خلق و خو و روز شما را مختل کند، علائم ممکن است از نظر شدت متفاوت باشند و همه آنها نگران کننده نیستند. این امر به ویژه اگر به تازگی مبتلا به ام اس تشخیص داده شده باشد، صادق است.

انرژی خود را حفظ کنید وقتی روز خود را شروع می کنید، ممکن است انرژی محدودی داشته باشید. در اوایل روز و برای کارهایی که در بالای لیست اولویت شما قرار دارند از آن استفاده کنید. و ریلی می‌گوید اگر نمی‌توانید همه چیز را در لیست کارهایتان قرار دهید، خوب است که کمی سست شوید.

برخی چیزها نیز می توانند باعث شعله ور شدن آن شوند و احساس بدتری در شما ایجاد کنند. این می تواند شامل مواردی مانند استرس، تب، عفونت های دستگاه ادراری، گرمای بیش از حد یا عفونت های ویروسی باشد. علائم شما ممکن است با فروکش کردن محرک کاهش یابد.

“مهم ترین چیزهایی که باید از ابتدا متوجه شد، کمک به بیماران مبتلا به ام اس برای افتراق علائم عود بیماری ام اس جدید از نوسانات علائم موجود است، که مطمئنا می توانند بیایند و بروند و روزهای خوب و بد داشته باشند. و گاهی اوقات این علائم تغییر می کنند. برمل می گوید: «عودهای کاذب»، اما من دوست دارم آنها را نوسانات علائم بنامم.

کارشناسان می گویند بهتر است صبر کنید و آن را احساس کنید. به این ترتیب، شما مجبور نیستید همه چیز را در برنامه خود در یک لحظه حذف کنید. این می تواند شما را از دردسر سفر به مطب پزشک خود هر بار که متوجه شعله ور شدن می شوید، نجات دهد.

بری می‌گوید این می‌تواند شامل «استراتژی‌هایی باشد که برای ترتیب دادن محل اقامت برای استراحت‌های مکرر کار می‌کنند».

همچنین می‌تواند شامل گزینه‌هایی مانند صحبت با بخش منابع انسانی در مورد کار از راه دور باشد تا نیازهای شما را برآورده کند.

او متوجه ضعف پا و خستگی کلی شده بود. اسکن MRI ضایعاتی را در ستون فقرات نشان داد. اما یک متخصص ام اس او را در برنامه درمانی مناسب قرار داد و او را تشویق کرد که رویاهای فوتبالی اش را دنبال کند و راه هایی برای سازگاری با زندگی با ام اس پیدا کند.

اما آسان نبود. افرادی که مبتلا به ام اس عود کننده و بهبود دهنده هستند، معمولاً دوره هایی از علائم جدید یا بدتر شده و به دنبال آن دوره های بهبودی نسبی یا کامل دارند. به این حالت بهبودی می گویند. علائم ممکن است در هر زمانی رخ دهد و آچاری را در برنامه یا برنامه شما ایجاد کند.

ریلی می گوید که انجام این کار می تواند به سادگی پرتاب و گرفتن توپ های تنیس باشد. “همه می توانند این کار را انجام دهند.”

ام اس یک بیماری خود ایمنی است، به این معنی که سیستم ایمنی بدن به بافت های خود حمله می کند. علت دقیق آن ناشناخته است، اما زمانی اتفاق می افتد که سیستم ایمنی مختل می شود و ماده چربی به نام غلاف میلین را که اعصاب مغز و نخاع را می پوشاند و از آن محافظت می کند، که سیستم عصبی مرکزی را تشکیل می دهد، از بین می برد. این باعث ایجاد مشکلات ارتباطی و سردرگمی در پیام های ارسال شده بین مغز و بقیه بدن شما می شود.

بسته به نوع ام اسی که دارید، علائم شما ممکن است گهگاه تشدید شود یا ممکن است علائم جدیدی داشته باشید. ماهیت غیرقابل پیش بینی ام اس می تواند چالش برانگیز باشد، به خصوص اگر مجبور باشید در محل کار، مدرسه یا زندگی خانگی خود از برنامه های شلوغ مانند والدین و کارهای خانه استفاده کنید.

چگونه ام اس می تواند بر تعادل کار و زندگی شما تأثیر بگذارد

برمل می‌گوید: «من فکر می‌کنم که علائم خستگی را می‌توان شبیه یک مخزن بنزین با سوخت محدود در آن توصیف کرد. مثل این است که وقتی آن را مصرف می‌کنید، به نوعی از بین می‌روید.»

تحقیقات نشان می دهد که تاثیر اجتماعی و اقتصادی ام اس زیاد است. برای افرادی که با این بیماری زندگی می کنند، کاهش ساعات کار، مرخصی استعلاجی، عملکرد ضعیف کاری و بازنشستگی پیش از موعد رایج است. کمبود انرژی زمانی اتفاق می افتد که شما سعی می کنید کارهای خود را انجام دهید و خواسته های زندگی خانگی خود را متعادل کنید. گاهی اوقات، ممکن است انرژی کافی برای انجام لیست کارهای روزانه خود را نداشته باشید.

او می‌گوید: “من فکر می‌کنم مهم است که به خودتان اجازه دهید سرعتتان را کم کنید، نه بگویید. فکر می‌کنم این خیلی مهم است که به خودتان لطف بدهید. مثل امروز که نمی‌توانم لباس‌های شسته‌شده، شام بپزم، و آماده‌سازی غذا یا هر چیز دیگری را انجام دهم.”

“هرکسی ممکن است وقتی روی بازوی اشتباه می خوابد یا چیزی که بعد از چند دقیقه یا بیشتر از بین می رود بی حس شود. اما اگر شما یک علامت جدید دارید، چیزی که قبلا هرگز نداشته اید، یا چیزی که بدتر از شما است.” باری می‌گوید: قبلاً داشته‌ام، و به‌ویژه اگر بیش از یک روز طول بکشد، این قطعاً چیزی است که من مردم را تشویق می‌کنم با ارائه‌دهنده‌ی مغز و اعصاب خود صحبت کنند.

ریلی می‌گوید: «اگر بچه‌هایی دارید، شاید شروع کنید به کمک آنها در خانه برای کمک به برخی از کارهای خانه یا برقراری ارتباط واقعی با همسرتان. خیلی مهم است که به مردم بگویید کجا می‌توانند کمک کنند و وارد عمل شوند.»

“[If MS is] بری می‌گوید که بر کیفیت زندگی یک فرد تأثیر می‌گذارد، ما دارویی داریم که معمولاً برای درد او استفاده می‌کنیم، اگر مشکل در راه رفتن باشد، آزمایش فیزیوتراپی را توصیه می‌کنیم.»



منبع

غیرقابل پیش بینی بودن ام اس می تواند خسته کننده باشد و ممکن است زندگی روزمره شما را پیچیده کند. اما کارهایی وجود دارد که می توانید برای مدیریت سلامت جسمی و روحی خود در طولانی مدت انجام دهید. آنها عبارتند از:

اگر این علامتی است که قبلاً هرگز آن را نداشته اید، طبیعی است که در مورد آن احساس اضطراب کنید. اما دکتر برایان بری، متخصص مغز و اعصاب و مدیر کلینیک ام اس در مرکز بیمارستان MedStar واشنگتن در واشنگتن دی سی، می گوید بهتر است حدود 24 ساعت منتظر بمانید تا ببینید آیا علائم بهتر می شوند یا بدتر می شوند.

کمی ورزش کنید. ریلی خاطرنشان می کند که ورزش نه تنها سلامت جسمانی او را تقویت می کند، بلکه مهارت های فکری او را نیز افزایش می دهد. او همچنین بر انجام تمرینات عصبی حرکتی تاکید دارد. این نوع ورزش می تواند به هماهنگی چشم و دست، چابکی و تعادل کمک کند – همه اینها به افراد مبتلا به ام اس کمک می کند.