همچنین باید یاد می گرفتم که چگونه به خودم نه بگویم. اشکالی ندارد که هر از چند گاهی در ذهنم باشم. اما زمانی بود که نیاز داشتم خودم را مجبور کنم از رختخواب بلند شوم، معاشرت کنم، دوست پیدا کنم و بخشی از جامعه باشم. به مرور زمان متوجه شدم که این چیزها باعث خوشحالی من شد.
یک تمرین ورزشی جدید
اوایل، من هنوز می خواستم کارهایی مانند فوتبال بازی با دوستانم انجام دهم. اما بعد از آن من برای بقیه روز خسته خواهم بود. یکی از بزرگترین علائم من انرژی کم بود، بنابراین این بالا و پایین کار نمی کرد. اما من می خواستم تا حد امکان از نظر بدنی آماده باشم. و نه فقط برای بدن من. ورزش روش خوبی برای کاهش استرس و رفع فشار بود و هنوز هم هست.
البته باید با داروهایم سازگار شوم. اما اولین چالش واقعی من ذهنی بود. من جوان بودم. من برنامه ها و ایده های بزرگی داشتم. و تشخیص من احساس می کرد که با مرگ روبرو هستم.
تشخیص من شوکه کننده بود. اما وقتی فهمیدم با مشکل قلبی متولد شده ام، طرز فکرم تغییر کرد. 3 سال بود که با بیماری قلبی زندگی نکرده بودم. من تمام زندگی ام را با آن زندگی می کردم. آن زمان بود که از مبارزه با شرایطم دست کشیدم و یاد گرفتم که آن را در آغوش بگیرم.
استقلال به طور طبیعی برای من به وجود می آید، بنابراین سعی کردم در درون خودم جمع بندی کنم. وقتی استرس داشتم یا خسته می شدم ساکت می شدم. من باید یاد می گرفتم که آنچه را که در جریان است به اشتراک بگذارم، که یک چالش بود. من عادت داشتم کسی باشم که به دیگران کمک می کند. گاهی نیاز نداشتم کسی برایم کاری انجام دهد. اما مهم این بود که خانواده من یا دیگران بدانند چرا به فضا یا استراحت نیاز دارم.
نوشته بوبا دیمه به کری ویگینتون
من اهداف واقع بینانه تعیین کردم. وقتی خیلی مریض بودم معنی نداشت 30 دقیقه در روز پیاده روی کنم. در عوض، از پله ها بالا و پایین می رفتم. بعد استراحت میکردم باید به بدنم زمان می دادم تا بهبود یابد. وقتی بهتر شدم، فعالیت بیشتری اضافه کردم — شاید ماشین ظرفشویی را بار کنم و چند بار از پله ها بالا و پایین بروید.
فعالیت بدنی من این روزها به این صورت است:
پیدا کردن آرامش من
سال 2012 بود که متوجه شدم کاردیومیوپاتی گشاد شده دارم. یعنی قلب من بزرگتر از حد طبیعی است و خون را به خوبی پمپاژ نمی کند. که منجر به نارسایی احتقانی قلب پیشرفته شد. بعداً، دکترم به من گفت که بیماری قلبی من – کاردیومیوپاتی غیر فشرده بطن چپ (LVNC) – مادرزادی است.
دو درمانگر من نیز کمک بزرگی کرده اند. من یک مددکار اجتماعی از بیمارستان را می بینم که به من یاد داده است چگونه زندگی را با یک بیماری مزمن تغییر دهم. و من با یک مشاور سیاه پوست ملاقات کردم که از نظر فرهنگی به من کمک کرد.
منبع
همراه با LVAD من، تغییرات سبک زندگی من انرژی و خلق و خوی من را افزایش داده است. وقتی احساس خوبی داشته باشم – از نظر روحی، جسمی و روحی – می توانم با بچه هایم همگام باشم و شوهر و برادر بهتری باشم.
در حال حاضر، من وعده های غذایی پزشکی را به صورت هفتگی تحویل می دهم. من سایر اقلام ضروری را نیز انبار می کنم. این شامل مقدار زیادی میوه و سبزیجات، همراه با تخم مرغ، بلغور جو دوسر یا موسلی، یا مواد مفید برای سلامت قلب برای یک ساندویچ است. و من وعده های غذایی را حذف نمی کنم زیرا نمی خواهم خیلی گرسنه باشم. برای شروع، آن موقع است که نمی توانید به وضوح فکر کنید. اما این زمانی است که شما در نهایت هر چیزی را که پیدا کنید می خورید.
شروع به سرفه و درد قفسه سینه کردم که به نظر می رسید از هیچ جا سرچشمه نمی گرفت. ورزش خیلی سخت تر شد من 26 ساله بودم و یک کمپ بوت تناسب اندام برگزار کردم، بنابراین نسبتاً تناسب اندام داشتم. اما یک روز نتوانستم با گروه در حین دویدن گرم نگه دارم.
من به طور منظم ورزش می کنم. سعی می کنم هفته ای 30 تا 60 دقیقه تمرین قدرتی انجام دهم. و هدف من 8000 تا 10000 قدم در روز است. اما من فعالیت های هوازی خود را با هم مخلوط می کنم تا حوصله ام سر نرود.
در اینجا چگونگی آن است.
من فعالیت خود را اندازه گیری و پیگیری می کنم. این به من کمک می کند تا به اهدافم برسم و در محدوده فیزیکی خود باقی بمانم. من از یک ردیاب تناسب اندام پوشیدنی استفاده می کنم. اما شما می توانید از تلفن خود استفاده کنید.
من هرگز الکل ننوشیدم و سیگار نکشیدم. و من به آبمیوه، نوشابه یا کافئین علاقه زیادی ندارم. اما من می خواستم تا حد امکان سالم باشم. من با یک متخصص تغذیه تماس گرفتم تا بهترین راه را برای نزدیک شدن به وضعیت خود بیابم.
من یاد گرفتم که با یک مربی شخصی با خیال راحت ورزش کنم. آنها به من یاد دادند که چگونه با ثبات تر ورزش کنم. به عنوان مثال، من به جای بلند کردن اجسام با وزنه های سبک، شروع به عضله سازی کردم. در مورد من، این نوع رویکرد کمک کرد. انرژی من شروع به بازگشت کرد.
برای کاردیو، ممکن است:
- در کنار رودخانه قدم بزنید
- دوچرخه ام را در داخل یا خارج از خانه سوار کنم
- دور زیرزمین من قدم بزن
- از تردمیل در خانه من استفاده کنید – کمترین مورد علاقه من
هدف من پایین نگه داشتن سطح استرس است، به همین دلیل است که اغلب میانجیگری می کنم. اما وقتی غرق می شوم، ابزارها و عاداتی که آموخته ام – از طریق درمان و مدیتیشن – به طور طبیعی به دست می آیند. تقریباً یک رفلکس است.
من از درس های توانبخشی قلبم استفاده می کنم. مناطق ایمنی خود را یاد گرفتم. و یک روز، فیزیوتراپیست اشاره کرد که وقتی تمرینات خاصی را انجام می دهم نفسم را حبس می کنم. اینها چیزهایی هستند که باید بیشتر به آنها توجه می کردم و مربیگری به آنها کمک کرد.
من همچنین هر دو هفته با افراد جامعه بیماری قلبی تماس دارم. ما در مورد اینکه زندگی شخصی با یک بیماری قلبی یا داشتن اعضای خانواده یا دوستانی که این کار را می کنند چگونه است صحبت می کنیم. گاهی اشک می آید. اما خنده و حتی آواز نیز وجود دارد. آن لحظات به ما یادآوری می کند که ما بیشتر از بیماران هستیم. ما اینجا هستیم تا به بهبود همدیگر کمک کنیم.
زمانی بود که مطمئن نبودم چه چیزی باعث مشکلات قلبی من شده است. احساس گناه می کردم که شاید کار اشتباهی انجام داده ام. اما ماهیچه قلب من واقعاً هرگز به روش درست شکل نگرفت. امکان ندارد از نظر بدنی بهتر شوم. من هنوز در لیست پیوند قلب هستم. اما در حال حاضر، من با یک دستگاه کمکی بطن چپ (LVAD) زندگی می کنم.
من هم مسلمان هستم و سعی می کنم روزی یک بار نماز بخوانم. علاوه بر آن، من مدیتیشن های هدایت شده زیادی انجام می دهم. من یک جلسه صبح و شب قبل از خواب انجام می دهم. اگر لازم باشد یک لحظه در وسط روز وقت می گذارم.
من تا آنجا که ممکن است به رژیم غذایی سالم خود پایبند هستم و بیشتر اوقات از شکر یا نمک اضافه نمی‌کنم. این برای من فضایی برای چیزهای کمتر سالم – فست فود، شکلات، کیک – باقی می‌گذارد و زمانی که ولخرجی می‌کنم زیاد نگران نمی‌شوم.
اینکه چقدر آب مینوشم هم مهم است. اندازه میگیرمش هر کس متفاوت است، اما حد من حدود 84 اونس در روز است. در روزهای گرم، تیم مراقبت های بهداشتی من می گوید که باید بیشتر بنوشم. من ممکن است تا حدود 105 اونس در روز بروم.
فعالیت های گروهی انجام می دهم. من خودم را با هنرهای رزمی به چالش می کشم. هفته ای دو بار همدیگر را ملاقات می کنیم. کلاس به من کمک می کند استقامت خود را درک کنم و به انعطاف پذیری من کمک می کند.
اولین چیزی که یاد گرفتم این بود که به راحتی از نمک استفاده کنم. خوشبختانه این برای من سخت نبود. من رژیم کم نمک نگرفتم، اما اضافه کردن سدیم اضافی به غذای خود را متوقف کردم. و سعی کردم مقداری که بیرون می خوردم را به حداقل برسانم.