داستان یک زن از پذیرش

برای مدت طولانی، دید من عمدتاً ثابت بود. اما اخیراً در حال تغییر است.

خوشبختانه من یک سیستم حمایتی خانواده بسیار قوی دارم. فرزندانم، از جمله فرزندان شوهرم، از زمان تشخیص بیماری من رفتار متفاوتی با من ندارند، اما مهم نیست که من به چه چیزی نیاز دارم، همیشه آنجا هستند. من هرگز دریغ نمی‌کنم که از هیچ یک از آنها بخواهم که مرا به جایی ببرند، چیزی برایم بگیرند یا در هر زمانی به من کمک کنند.

مدافع دیگران بودن و نشان دادن آنها که در مواجهه با این بیماری تنها نیستند، از نظر روحی به من کمک می کند. اگر به یک نفر کمی آرامش بدهد، احساس بهتری به من می دهد.

پذیرش و امید

پیمایش در محیط من قطعا دشوارتر شده است، به خصوص زمانی که هوا تاریک است. ساعتم را برای طلوع و غروب خورشید تنظیم می کنم تا بدانم چه زمانی بهتر است در خانه بمانم. شبها دیگر در ماشین بودن راحت نیستم.

فکر نمی‌کنم واقعاً با کاهش بینایی کنار بیایم، اما پذیرفته‌ام که این بخشی از آینده من خواهد بود.

راه قدرتمند دیگری که برای مقابله با AMD پیدا کرده‌ام، حمایت از دیگران است. من سعی می‌کنم تا جایی که می‌توانم این خبر را به مکان‌ها، سازمان‌ها و امکانات بیشتری برسانم. من به سازمان BrightFocus کمک می کنم تا از آموزش، دانش و حمایت بیشتر از بیمار حمایت کند.

هر روز خودم را مجبور می‌کنم یاد بگیرم و نحوه برخوردم با مسائل را دوباره تنظیم کنم، که به من کمک می‌کند تا عادی‌ترین زندگی را داشته باشم. از آنجا که درمان های جدیدی در افق وجود دارد و تحقیقات بیشتری در حال انجام است، من همیشه به آینده امیدوار هستم.



منبع

اما من یاد گرفته ام که چگونه با هر مانعی سازگار شوم و زندگی با AMD خیس را آسان تر کنم. من تغییرات زیادی در خانه و زندگی روزمره ام ایجاد کرده ام.

توسط جیل آدلمن، RN، همانطور که به کارا مایر رابینسون گفته شده است

وقتی متوجه شدم که AMD دارم، واکنش اولیه من ویرانگری کامل بود. من در حالت شوک بودم، نمی دانستم آینده چه خواهد شد. در آن زمان من یک پرستار ثبت نام شده در یک مرکز تروما با حجم بسیار بالا بودم. متوجه شدم که کارم زودتر از آنچه انتظار داشتم به پایان می رسد. این کار آسانی نبود.

اکنون انجام وظایفی که یک سال پیش آسان تر بود برایم دشوارتر است. آرایش تقریبا غیر ممکن شده است. کار کلی کامپیوتر خسته کننده تر شده است. من همیشه می‌توانم فونت را بزرگ‌تر کنم، که کمک بزرگی است، اما گاهی اوقات متعادل کردن کنتراست و تابش خیره‌کننده دشوار است. اگر من بیشتر به کامپیوتر مسلط بودم عالی می شد.

مقابله با از دست دادن بینایی یک مبارزه بوده است. پذیرش تغییراتی که AMD منجر به آن شده است آسان نبوده است. چالش دیگر عدم قطعیت است. نمی دانم آینده چه خواهد بود و این سخت است.

خوشبختانه تغییرات بینایی من کند بوده است. اما من همیشه به دنبال تغییر در میزان خوب دیدم هستم. هر روز صبح که از خواب بیدار می شوم، به اطراف نگاه می کنم تا ببینم آیا چیزی تغییر کرده است.

زندگی با عدم اطمینان

من همیشه چندین دستگاه را حمل می کنم تا بهتر ببینم، مانند ذره بین و چراغ قوه. همه دستگاه‌های الکترونیکی‌ام، مانند رایانه رومیزی و آی‌پدم را طوری تنظیم کردم که فونت‌های بزرگ با کنتراست بالا نمایش دهند.

من روشنایی خاصی در سرتاسر خانه دارم. به عنوان مثال، من در هر کمد و روی راه پله چراغ های حسگر حرکتی دارم. بنابراین به محض اینکه دری را باز می کنم، یک چراغ روشن می شود.

اگر به جایی می رویم و منحنی یا سطح شیب دار وجود دارد، یکی از نوه های بزرگترم در کنار من است تا کمک کند. آنها به طور غریزی می آیند و دستم را می گیرند. من ممکن است به اندازه ای که آنها مایل به ارائه هستند به کمک نیاز نداشته باشم، اما این چیزی است که برای آنها طبیعی است و من آن را برای خودم طبیعی و عادی می کنم.

من در نوامبر 2014، زمانی که 57 سال داشتم، مبتلا به دژنراسیون ماکولا وابسته به سن (AMD) تشخیص داده شد. اکنون 66 ساله هستم.

صادقانه بگویم، احساس ویرانی هرگز واقعاً تغییر نکرده است. اما در عین حال، احساس می‌کنم برای هر چیزی دلیلی وجود دارد، و این به من قدرت داده است تا در تغییرات روزانه زندگی‌ام کار کنم.

مدیریت چالش های جدید

از آنجایی که شب ها خوب نمی بینم، به ندرت عصرها بدون شوهرم بیرون می روم. او مطمئن می شود که من ایمن هستم و در شرایط کم نور به من کمک می کند.

قدرت مردم