در نهایت روی آوردن به یک داروی بیولوژیک برای درمان اسپوندیلیت آنکیلوزان
در حال حاضر شش داروی بیولوژیک مورد تایید FDA برای AS وجود دارد، بنابراین اگر اولین دارویی که مصرف می‌کنید موثر نبود یا عوارض جانبی شدیدی ایجاد کرد، فقط آن را دور نریزید. اولین موردی که امتحان کردم infliximab (رمیکید) بود. پس از تزریق اولیه، با درد شدید مفصلی و بثورات در تمام بدنم به اورژانس رفتم. 24 ساعت طول کشید. قبلاً هرگز چنین درد شدیدی نداشتم. حرکت کردن برایم دردناک بود و حتی نمی توانستم بنشینم یا غلت بزنم. روماتولوژیست من فکر کرد تصادفی است و توصیه کرد دوباره آن را امتحان کنم. نیم ساعت پس از انفوزیون دوم، من یک واکنش آنافیلاکتیک کامل، از جمله کهیر و مشکلات تنفسی داشتم.
اکثر مردم نمی دانند که IBD و AS می توانند دست به دست هم بدهند. تا 10 درصد از تمام بیمارانی که در نهایت AS تشخیص داده می شود، هر دو را دارند. من برای سال‌ها علائمی مانند درد شدید لگن و کمر را داشتم، اما پزشکان همیشه آن را به عنوان بخشی از التهاب کلی مربوط به کولیت اولسراتیو من رد می‌کردند.
بیولوژیک ممکن است یک تغییر دهنده بازی باشد
یادداشت سردبیر: از زمانی که این مقاله برای اولین بار منتشر شد، داروی دیگری تایید شده است. در حال حاضر هفت درمان تایید شده وجود دارد.
مزایا و خطرات را بسنجید
بعد از آن می‌ترسیدم داروی بیولوژیکی دیگری را امتحان کنم، اما روماتولوژیستم پیشنهاد کرد که یک واکسن دیگر بزنم. این بار، دارو مانند یک طلسم عمل کرد. من سریع جواب دادم بدون عوارض. خوشبختانه، در حال حاضر داروهای بیولوژیکی زیادی برای درمان AS وجود دارد که اگر به اولین، دوم یا سوم پاسخ ندهید، همیشه گزینه های بیشتری وجود دارد تا زمانی که مناسب را پیدا کنید.
زمانی که در سال 2019 مبتلا به AS تشخیص داده شدم، تفکر کاملاً تغییر کرده بود. اخبار اطمینان‌بخشی وجود داشت مبنی بر اینکه داروهای بیولوژیک خطر سرطان را افزایش نمی‌دهند و به نظر می‌رسد استفاده از آنها در دوران بارداری بی‌خطر است. در واقع، روماتولوژیست من قاطعانه معتقد بود که اگر التهاب ناشی از AS من کنترل نشود و در سراسر بدنم ویران شود، بسیار بدتر است.
من با بیماری خودایمنی غریبه نیستم: در سال 2003 تشخیص داده شد که من مبتلا به کولیت اولسراتیو، نوعی بیماری التهابی روده (IBD) هستم. کولیت اولسراتیو من خوشبختانه، در سال 2019 تشخیص داده شد که مبتلا به AS هستم و طی یک سال تحت درمان لازم قرار گرفتم. سفر من به یک بیولوژیک طولانی و اغلب دردناک بود. اما این تصمیم برای من درست بود، همانطور که برای بسیاری از بیماران مبتلا به AS چنین است.
من با او موافق بودم. من فقط در مفاصلم درد و تورم نداشتم: همچنین التهاب چشم یا یووئیت را تجربه می کردم. من سه دختر جوان دارم – در سنین 13، 10 و 5 سالگی – و آنها به من نیاز دارند که تا حد امکان سالم بمانم. من نگران بودم که AS با بقیه اندام هایم چه می کند. من قبلاً داروهایی مانند ضد التهاب ها و استروئیدها و همچنین درمان های رایگان مانند طب سوزنی را امتحان کرده بودم. به نظر می رسید زمان ترسیم یک مسیر جدید است.
سخت ترین قسمت AS تورم اطراف مفاصل من بوده است. من اغلب آنقدر متورم می شدم که نمی توانستم حرکت کنم. الان ورم ندارم من هنوز سفتی و درد دارم، اما مقابله با آن بسیار ساده تر از ورم مداوم است. برای من حرکت لوسیون است. اگر خودم را مجبور به حرکت و انجام کارها کنم، درد و سفتی به سرعت بهبود می یابد. سرانجام، پس از سال‌ها ناراحتی بی‌امان، احساس می‌کنم زندگی‌ام را دوباره به دست آورده‌ام.
پس از اولین تلاش تسلیم نشوید
توسط Chassity Stewart، همانطور که به Hallie Levine گفته شده است
پزشکان من در اوایل دهه 2000 زمانی که تشخیص داده شد به کولیت اولسراتیو مبتلا شدم، یک داروی بیولوژیک را پیشنهاد کردند. اما در آن زمان، برخی مطالعات اولیه وجود داشت که نشان می داد استفاده از بیولوژیک ممکن است تا سه برابر خطر سرطان را افزایش دهد. همچنین اطلاعات کمی در مورد میزان ایمن بودن این داروها در دوران بارداری وجود داشت.
فشار دهید و فشار دهید تا زمانی که تشخیص درست را دریافت کنید
اما بیشتر از این واقعیت است که داروهای بیولوژیک علائم من را کاهش می دهند. همچنین می‌دانم که آنها التهابی را که خطر ابتلا به سایر بیماری‌ها، مانند بیماری قلبی یا حتی برخی سرطان‌ها مانند لنفوم را افزایش می‌دهد، کاهش می‌دهند. این به من اطمینان می دهد که دقیقاً همان کاری را که باید انجام دهم انجام می دهم تا اطمینان حاصل کنم که زندگی طولانی، سالم و نسبتاً بدون درد دارم.