زندگی با ویتیلیگو زندگی را تغییر می دهد


نوشته جکی مک دونالد، همانطور که به هالی لوین گفته شد

حدود 25 سال پیش با دو فرزند خردسالم در ساحل بودم. این فقط یک روز دوست داشتنی دیگر بود که با هم در آب و شن بازی می کردیم. برای خوردن ناهار به سمت جایگاه امتیاز رفتیم. متوجه شدم مردی به من خیره شده است. در ابتدا هیچ فکری به این موضوع نمی کردم — به پسرها و نگاه های تحسین آمیز آنها عادت کرده بودم. اما این بار متوجه شدم که او نه با قدردانی، بلکه با وحشت به من نگاه می کند. بچه هایم را گرفتم و سوار ماشینم شدم. وقتی خودم را در آینه بغل نگاه کردم، در شوک کامل بودم. این زن که لکه های سفید دور دهان، لب ها و چشمانش حلقه زده بود، کی بود؟

این اولین لحظه واقعی من بود که با زندگی با ویتیلیگو دست و پنجه نرم می کردم. ناگهان از یک زن جوان دوست داشتنی به کسی تبدیل شدم که نمی شناختم. خوشبختانه، امروز ویتیلیگوی خود را پذیرفتم و در آغوش گرفتم، اما رسیدن به آن مسیر طولانی و سختی بود.

دست و پنجه نرم کردن با تشخیص

زمانی که 31 ساله بودم، درست پس از تولد دومین فرزندم، متوجه شدم که مبتلا به ویتیلیگو هستم. من قبلاً به بیماری هاشیموتو، که یک بیماری خودایمنی تیروئید است، تشخیص داده شده بود. (این دو عارضه گاهی با هم اتفاق می‌افتند.) بعد از اینکه متوجه یک نقطه سفید به اندازه نیکل در داخل مچ دستم شدم، به متخصص پوست مراجعه کرده بودم. تابستان را در ساحل گذرانده بودم و خیلی برنزه شده بودم. در مقابل، این نقطه به صورت یک گوی سفید درخشان ظاهر شد. من را عصبی کرد

متخصص پوست بسیار بداخلاق بود: او 2 دقیقه توضیح داد که من مبتلا به ویتیلیگو هستم و لکه ها به احتمال زیاد به سایر قسمت های بدن من سرایت می کنند. من گیج شده بودم و مدام سوال می پرسیدم، اما او مرا نادیده گرفت. واضح بود که او فکر می‌کرد نمی‌تواند مرا «درست» کند و می‌خواست به سراغ بیمار بعدی‌اش برود. او برای من نسخه ای برای کرم استروئید نوشت و بیرون رفت.

در ابتدا، ویتیلیگو قابل کنترل به نظر می رسید. لباس استراتژیک پوشیدم، آستین بلند و شلوار. سپس گسترش یافت و بیش از یک چهارم پوستم را پوشاند – دست‌ها، آرنج‌ها، پاها و پشتم. اما تا زمانی که ویتیلیگو روی صورتم ظاهر شد و آرایش آن را نپوشاند، واقعاً شروع به آزارم نکرد. ابتدا مداد و پودر ابرو را امتحان کردم اما وقتی کاری انجام ندادند منصرف شدم. خود برنزه کننده ها نیز بسیار نامرتب بودند و به سختی می توان آنها را فقط روی نقاط من اعمال کرد.

به نظر نمی رسید که ویتیلیگوی من شوهر یا بچه هایم را نگران کند، اما من را ناراحت کرد. میخواستم خصوصی نگهش دارم می‌خواستم خودم را به‌عنوان کسی که قبل از لکه‌ها بودم به دنیا معرفی کنم — این همان کسی بود که احساس می‌کردم هستم. از این که تقریباً هر بار که به فروشگاه می رفتم، کیف پولم را بیرون می آوردم و چکر به طور خودکار به دستان آنها خیره می شد، متنفر بودم. با وجود اینکه آنها هرگز چیزی نگفتند، می توانم بگویم که آنها متعجب بودند که چه خبر است. از بودن آن زن مبتلا به ویتیلیگو متنفر بودم.

چگونه به جلو حرکت کردم

یک روز به طور تصادفی لکه مبلمان را روی بازویم ریخت. وقتی دیدم رنگ با پوست من همخوانی دارد و لکه سفید ویتیلیگو را پنهان کرده بود شگفت زده شدم. در آن زمان تصمیم گرفتم برای استتار ویتیلیگو یک لکه غیر سمی برای پوست ایجاد کنم. در طول چند سال بعد، همه چیز را از رنگ مو و محصولات حنا گرفته تا رنگ های خوراکی و رنگدانه های ابرو امتحان کردم. هیچ چیز درست نشد، اما من تسلیم نشدم. در تحقیقاتم، نظرات این دختران جوان را که از این وضعیت ویران شده بودند، در ویدیوهای یوتیوب خواندم. وقتی دیدم آنها می نویسند که نمی خواهند از خانه بیرون بروند و نگران این هستند که هرگز دوست پسر پیدا نکنند، قلبم را شکست. من خدمت جوانان را انجام دادم و می‌دانستم که نوجوانان و بزرگسالان به راحتی می‌توانند وارد بحران شوند. می خواستم به آنها کمک کنم.

سپس متوجه تبلیغی برای خود برنزه کننده Fake Bake شدم. من با شرکت تماس گرفتم تا محصولی را که به طور خاص برای مبتلایان به ویتیلیگو طراحی شده بود، ارائه دهد. همان روز به من برگشتند. یک سال بعد، ویتیلیگو ونکوئیش توسط Fake Bake وارد بازار شد. این یک تغییر زندگی برای من بود: من آن را دو بار در هفته روی لکه هایم با لمس مکرر روی دست هایم اعمال می کنم.

برای من، یافتن راهی برای پوشاندن خال هایم به من اعتماد به نفسی داده است تا بدون نگرانی از نگاه های ناخوشایند یا مکالمه، کارهایی مانند رفتن به فروشگاه ها یا دست دادن را انجام دهم. اما من همچنین می‌دانم که برخی افراد نمی‌خواهند ویتیلیگوی خود را بپوشانند، و این نیز کاملاً خوب است. من از لکه هایم خجالت نمی کشم. من فقط از رفتن به دنیا به عنوان یک رنگ لذت می برم.

آنچه من می خواهم سایر افراد مبتلا به ویتیلیگو بدانند

من با بسیاری از دختران جوان صحبت کرده ام که نگران این هستند که به دلیل ابتلا به ویتیلیگو هرگز قرار ملاقات نگذارند. من مطمئن می شوم که وقت می گذارم و به آنها توضیح می دهم که اگر پسری شما را به دلیل برخی نقاط رد کرد، به هر حال نمی خواهید کاری با او انجام دهید. من اکنون مجرد هستم و در حالی که در اولین قرار ملاقاتم ویتیلیگوی خود را مطرح نمی کنم، مطمئن می شوم که یک مرد قبل از اینکه خیلی جدی شویم، بداند. اگر ویتیلیگو من او را می ترساند، این مشکل اوست. من می‌خواهم بتوانم در اقیانوس شنا کنم یا چند روز بدون ویتیلیگو غلبه کنم بدون اینکه نگران نظر برخی از افراد باشم.

اما در صورت تمایل، پوشاندن لکه های خود نیز اشکالی ندارد. من هر روز یادداشت هایی از افراد مبتلا به ویتیلیگو دریافت می کنم که از اینکه می خواهند ویتیلیگو خود را “پنهان کنند” خجالت می کشند. اما گاهی اوقات، شما نمی خواهید در مورد وضعیت خود در محل کار صحبت کنید یا نمی خواهید مردم بدون تمرکز بر نقاط شما، شما را بشناسند. هر فرد مبتلا به ویتیلیگو باید انتخاب خود را انجام دهد.

صرف نظر از این، من هر کسی را که ویتیلیگو دارد تشویق می کنم که پوست خود را در آغوش بگیرد. ویتیلیگو زیباست بیایید آن را جشن بگیریم، چه انتخاب کنید گهگاه نقاط خود را استتار کنید یا با افتخار آنها را آشکارا نشان دهید.



منبع