زندگی من با این وضعیت پوست


توسط مارک برکستون، همانطور که به کندال مورگان گفته شده است

در سال 1996، من یک نقطه سفید کوچک را روی انگشت شست خود کشف کردم. خارش داشت فکر کردم دلمه یا چیزی شبیه این است. زیاد بهش فکر نکردم سپس متوجه نقاط سفید کوچک دیگری شدم. در حال گسترش بودند.

اولین متخصص پوستی که رفتم به من نگاه کرد و درست از اتاق بیرون رفت. او با یک جزوه برگشت و گفت: “این چیزی است که شما دارید: ویتیلیگو.” در آن زمان اطلاعات زیادی وجود نداشت. دکتر به من کرم موضعی داد. من 6 ماه امتحان کردم. به نظرم نمی رسید که کمک کند، بنابراین متوقف شدم. احساس می کردم باد کرده ام

خوشبختانه، وقتی نزد یک متخصص پوست دیگر رفتم، تجربه متفاوتی بود. دستم را فشرد. او بلافاصله فهمید که من می خواهم در مورد لکه ها بدانم. او توضیح داد که ویتیلیگو دارم که یک بیماری پوستی است. این مسری نیست، که برای مردم مهم است که بدانند. هیچ درمان یا راهی برای جلوگیری از از دست دادن رنگ پوست وجود ندارد. او به من گفت که ممکن است پخش شود یا ممکن است مقداری از رنگدانه برگردد. سپس او از من سؤالی پرسید که انتظارش را نداشتم، “عزت نفس شما چگونه است؟”

در آن زمان احساس خوبی داشتم. فقط چند نقطه کوچک بود. در طول سال‌ها، وقتی شروع به گسترش کرد و می‌توانستم تغییراتی را ببینم، احساس ناامنی بیشتری کردم. من آن را در اطراف دهانم دارم و در تمام بدنم به صورت لکه هایی. من از پوشیدن شلوارک دست کشیدم. از رفتن به ساحل و استخر منصرف شدم. از محیط‌های اجتماعی که مردم می‌توانند به من نگاه کنند اجتناب می‌کنم. این ناامنی و گاهی اوقات افسردگی و اضطراب خفیف بود.

جنبه ذهنی احتمالاً بزرگترین چالشی است که من با آن برخورد کرده ام. ویتیلیگو دیدگاه من را نسبت به خودم تغییر داد. من خودم را نمی دیدم که دیگران من را چگونه می بینند. من از نظر اجتماعی با دوستی ها و روابط دست و پنجه نرم کردم. یکی از بدترین چیزهایی که مردم می توانند بگویند این است که آنها را آزار نمی دهد. میفهمم ممکنه بگی اذیتت نمیکنه ولی تا با کفش من راه نری نمیفهمی. لازم نیست در آینه نگاه کنید و بدن یا پوست خود را در طول زمان تغییر دهید. این ترس از ناشناخته وجود دارد.

من به دنبال درمان نیستم، اگرچه پیشنهاد شده است. کرم هایی که در ابتدا امتحان کردم کمکی به نظر نمی رسید. نور درمانی یک گزینه است، اما زمان بر است و من نمی خواستم خطر سوختگی را متحمل شوم. من فکر می کردم که می توانم همه این کارها را به تنهایی انجام دهم. در سال 2019، متوجه شدم که در حال شکست هستم. چیزی که یک کودک گفت به من کمک کرد تا دیدگاهم را تغییر دهم. من در یک کمپ کار می کردم و این دختر کوچک به من گفت که من یک پروانه هستم. او نقاط من را به عنوان یک پروانه، به عنوان چیزی زیبا تشخیص داد.

تصمیم گرفتم زمان باز کردن است. من پس از سالها اجتناب از آن به انجمن حمایت از ویتیلیگو کارولینای شمالی پیوستم. این بهترین تصمیمی بود که تا به حال گرفتم. برای مدت طولانی، ویتیلیگو من چیزی بود که هرگز در مورد آن صحبت نکردم. خانواده و دوستانم نمی دانستند که من در مورد آن چه احساسی دارم. من شروع به به اشتراک گذاشتن سفرم با افراد دیگر کردم و این خیلی کمک کرد.

من اکنون یکی از دو رهبر انجمن حمایت از ویتیلیگو کارولینای شمالی در رالی هستم. من همچنین در هیئت مدیره VITFriends هستم، که یک سازمان ملی است که روابط همتا به همتا را در جامعه ویتیلیگو پرورش می دهد. من میزبان پادکستی به نام Living Life and Love هستم که در آن افراد مبتلا به ویتیلیگو می توانند سفر خود را به اشتراک بگذارند. دریافتم که به اشتراک گذاشتن سفر خودم با چنین مخاطبان زیادی مرا از زندان شخصی که مدت زیادی در آن زندگی می کردم آزاد کرد.

ابتلا به این عارضه پوستی چشمان من را از بسیاری جهات باز کرده است. من به محل پذیرش آمده ام. من یاد گرفته ام که چگونه با ویتیلیگو زندگی کنم و خودم را دوست داشته باشم. اگر کسی خیلی سخت زمزمه کند یا خیره شود، بعضی روزها هنوز سخت هستند. بچه ها اغلب کنجکاو هستند و این اشکالی ندارد. من سعی می کنم به مردم در مورد بیماری ویتیلیگو آموزش دهم.

وقتی صحبت به میان می‌آید، پوست من متفاوت به نظر می‌رسد، اما هنوز هم علایق، سرگرمی‌ها و استعدادهایی دارم. از نوشتن شعر و داستان کوتاه لذت می برم. من دوست دارم نقاشی و طراحی کنم و خلاق باشم. من از طرفداران سرسخت داستان های علمی تخیلی و ابرقهرمانان هستم. همه ما مشترکات بسیار بیشتری نسبت به آنچه که نداریم داریم. من از ناامنی به امنیت در خودم تبدیل شده ام. من اغلب می گویم که این یک فرآیند برای همه ما در جامعه ویتیلیگو است. هر سفری متفاوت است. هر کس داستانی برای گفتن دارد.



منبع