نه همیشه. «هر بار که به جمع‌آوری کمک مالی یا رویدادی می‌روم، افرادی که خوب نمی‌دانم به سراغم می‌آیند و حالم را می‌پرسند. اما من همیشه نمی خواهم به آنها بگویم. من با سرطان سینه متاستاتیک مرحله 4 زندگی می کنم و همیشه احساس خوبی ندارم. من حاضر نیستم غیر معتبر باشم. اما مردم نمی‌خواهند واقعیت‌ها را اغلب بشنوند، به‌ویژه زمانی که در جایی هستند که گفتگوی سبک را تشویق می‌کند.»
من هیچ ایده ای ندارم که شما از چه چیزی عبور می کنید.
میخواهی راجع بهش صحبت کنیم؟
علاوه بر این، مدیریت روزانه سرطان متاستاتیک مانند یک شغل پاره وقت می شود. ولف می‌گوید: «می‌توانم بگویم مردم نمی‌دانند که چرا من گاهی اینقدر غرق می‌شوم و نمی‌توانم از فهرست کارهایم عبور کنم. “این به دلیل زمان و انرژی است که من صرف پرداختن به چیزهای گیج کننده می کنم.” مورد اصلی: اخیراً، ولف قرار ملاقات مهمی داشت که توسط یک هماهنگ کننده اداری بی‌تجربه منتقل شد و او به خود زحمت نداد که ابتدا با متخصص سرطان او چک کند. ولف می‌گوید: «من موفق شدم آن را برطرف کنم، اما ناگهان به یک وضعیت اضطراری 45 دقیقه‌ای تبدیل شد و استرس‌زا بود. ساعت‌ها تلاش می‌کنم تا مواردی مانند خطاهای صورت‌حساب پزشکی را برطرف کنم: چیزهایی که تقصیر من نیستند اما مستقیماً روی من تأثیر می‌گذارند. این حواس من را از همه کارهای دیگری که قرار است انجام دهم پرت می کند.»
هنگامی که ناتالی هیمن، 46 ساله، برای اولین بار درمان سرطان سینه را آغاز کرد، از ریزش موی او مشخص بود که او تحت شیمی درمانی است. اما زمانی که بیش از یک دهه بعد به عنوان سرطان متاستاتیک بازگشت، مردم از اینکه او بیمار است شگفت زده شدند. هیمن که در Kailua، HI زندگی می‌کند، می‌گوید: «مردم متحیر بودند، زیرا درمان من هیچ نشانه آشکار قابل مشاهده‌ای نداشت: من طاس نبودم، سرم نمی‌آمد و وزن زیادی کم نمی‌کردم. . اما این بدان معنا نیست که داروهایی که مصرف می‌کردم روی درونم تأثیر نمی‌گذاشتند و باعث ایجاد احساس شرم در من نمی‌شد. شما می توانید کاملاً خوب به نظر برسید و همچنان در حال مبارزه با سرطان متاستاتیک باشید.”
خانواده و دوستان شما از شما می خواهند که بهتر شوید زیرا آنها شما را دوست دارند و به شما اهمیت می دهند. اما هیچ درمانی برای سرطان سینه متاستاتیک وجود ندارد. ولف توضیح می دهد: «سرطان متاستاتیک سینه تشخیصی است که مادام العمر ادامه دارد. بهترین خبری که می‌توانیم به آن امیدوار باشیم، اسکنی است که هیچ نشانه‌ای از بیماری را نشان نمی‌دهد.»
Kohl می گوید، زمان و مکانی برای صحبت در مورد همه چیز، از جمله سرطان سینه متاستاتیک وجود دارد. اما گاهی اوقات، بهتر است در مورد آن در جایی دیگر به جز در یک ناهار schmoozy صحبت کنید.
اشکالی ندارد که به آنها اطلاع دهید وقتی می خواهید در مورد آن صحبت کنید با آنها تماس خواهید گرفت. همچنین واضح است که نیازی به شنیدن خوش بینی کاذب یا مثبت ماندن چقدر مهم است، اشکالی ندارد. کوهل می گوید: “وقتی آنها این کار را انجام می دهند، ترس ها، نگرانی ها و احساسات واقعی ما را نادیده می گیرند.”
منبع
ولف هر زمان که تحت درمان سرطان خود قرار می گیرد متوجه این موضوع می شود. او می‌گوید: «در ابتدا، یک موج حمایتی وجود دارد که مردم پیشنهاد می‌کنند برای شیمی‌درمانی با من همراهی کنند یا در آپارتمانم توقف کنند. اما پس از حدود 3 ماه، آن متوقف می شود. در همین حال، من همچنان به درمان‌هایم می‌روم.»
چطور چنین چیزی اتفاق افتاده است؟
کی دوباره خوب میشی؟
شما خیلی خوب به نظر می رسید که سرطان متاستاتیک داشته باشید.
واقعیت‌های روزمره ناوبری سرطان پستان پیشرفته به اندازه کافی چالش برانگیز است. نیازی به اضافه کردن تعجب نیست که در سر دیگران چه می گذرد. اما درک فرآیند فکری عزیزانتان و اینکه آنها از کجا می آیند ممکن است صحبت در مورد وضعیت شما را آسان تر کند – و حمایت لازم را دریافت کنید. در اینجا، ما برخی از رایج ترین سوالات، واکنش ها و افکار را تجزیه می کنیم.
چرا اینقدر ناراحت به نظر میای؟
هنگامی که فردی مبتلا به سرطان سینه متاستاتیک تشخیص داده می شود، زندگی را تغییر می دهد. حتی نزدیکان شما نیز ممکن است هیچ سرنخی برای گفتن نداشته باشند. ژان ساکس، مدیر اجرایی Living Beyond Breast Cancer می‌گوید: «اگر هرگز آن را تجربه نکرده‌اید، داشتن یک چارچوب مرجع دشوار است.
دوستان شما ممکن است متوجه شوند که شما شبیه خودتان نیستید اما مطمئن نیستند که چه کاری انجام دهند. ولف تصدیق می کند: «خلق و خوی من در لحظات کوتاه تر است. من آن را با هزار برش کاغذ به مرگ تشبیه می کنم. کسی در صف قهوه کار احمقانه‌ای انجام می‌دهد، و شما مثل “اوه خدای من، واقعا؟!” هستید. ولف اخیراً موقعیتی داشت که متوجه شد یکی از کارکنان استارباکس در حال دست زدن به شیرینی‌ها با همان دستکش‌هایی است که برای لمس رجیستر استفاده می‌کرد. “بیشتر مردم فکر نمی کنند که این یک معامله بزرگ است. اما به‌عنوان یک فرد نقص ایمنی، این کار را انجام می‌دهم و این واقعاً من را عصبانی می‌کند.» او می‌گوید.
در این دوره از تشخیص زودهنگام، ممکن است باور این موضوع سخت باشد که برخی از زنان به سرطان پستان در مراحل پایانی مبتلا شوند که هیچ درمانی شناخته شده برای آن وجود ندارد. سالی ولف، مشاور تندرستی شرکتی در شهر نیویورک که در سال 2017 به سرطان سینه متاستاتیک تشخیص داده شد، می‌گوید: «این باور ناگفته توسط دیگران وجود دارد که شما به اندازه کافی هوشیار نبودید، کاری را درست انجام ندادید. وقتی من در دبیرستان بودم، مادرم سرطان سینه داشت، من از 32 سالگی تحت غربالگری بودم.
بخشی از مشکل همان چیزی است که رالی، NC، ساکن Pam Kohl، 71 ساله، که در سال 2017 به سرطان سینه متاستاتیک تشخیص داده شد، آن را “مثبت سمی” می نامد. کهل، مدیر اجرایی سوزان جی کومن، مثلث کارولینای شمالی تا ساحل، می‌گوید: «مردم نمی‌خواهند چیزی منفی بشنوند، و اگر شنیدند، به شما لقب دبی داونر می‌دهند. واقعیت سرطان سینه متاستاتیک این است که در یک مقطع زمانی، شما درمان را متوقف می کنید و فقط بر کیفیت زندگی خود تمرکز می کنید. گاهی اوقات، مردم نمی خواهند این را بشنوند.»
این به شما بستگی دارد که آیا می خواهید سرطان خود را مطرح کنید. ممکن است برای شما خسته کننده باشد که به طور مکرر در مورد بیماری خود به مردم بگویید. اما اگر فردی است که خیلی به او نزدیک هستید، متوجه شوید که ممکن است همیشه ندانند چه بگویند یا ممکن است چیز اشتباهی بگویند. فقط به یاد داشته باشید که آنها اهمیت می دهند و می خواهند به هر طریقی که می توانند در کنار شما باشند.