سلول درمانی برای ام اس: چه چیزی را به اشتراک بگذاریم

برای افراد مبتلا به ام اس که چندان خوش شانس نیستند، همیشه ایده خوبی است که بررسی کنند که آیا سازنده دارو کمک پرداخت مشترک ارائه می دهد یا خیر. همچنین، انجمن ملی مولتیپل اسکلروز تعدادی از برنامه های کمک مالی به بیمار را در وب سایت خود فهرست می کند.

اما هیچ‌کدام از آنها نمی‌توانستند قبل از شروع درمان با سلول‌های B به این راحتی پیش بروند. رینگستاف مانند سایر مواقع زمانی که داروهای ام اس را تغییر می داد، در سال 2017 با شوهرش (یک EMT سابق) و مادرش (از RN سابق) قبل از شروع با اوکرلیزوماب نشست و برخاست داشت. او همچنین شامل پسر بزرگتر از دو پسرش (اکنون 15 ساله) بود.

رئیس Ringstaff در یک مطب اورولوژی در آستین از او حمایت کرد و به او گفت که اگر بعد از انفوزیون خیلی خسته است وارد نشود. اما او معمولاً برای ساعت 7:30 صبح وقت انفوزیون را برنامه ریزی می کند، روی لپ تاپ خود روی صندلی کار می کند و بلافاصله بعد از آن به محل کار می رود تا از گذراندن روزهای بیماری جلوگیری کند. او با ماشین به قرار ملاقات ها می رود و برمی گردد.

اشلی رینگستاف، که در شمال آستین، تگزاس زندگی می‌کند، می‌گوید: «زمانی که برای اولین بار در سال 2009 تشخیص داده شد، بسیار سرسخت بودم و می‌خواستم همه کارها را به تنهایی انجام دهم، زیرا به نظر می‌رسید که ام‌اس از قبل استقلال زیادی از من گرفته بود. اما من آموخته ام که درخواست حمایت واقعاً بر احساس استقلال من تأثیر نمی گذارد.

سلول درمانی B چیست؟

FDA دو دارو را برای درمان سلول های B تایید کرده است: ocrelizumab (Ocrevus) و Ofatumumab (Kesimpta). شما ocrelizumab را در یک جلسه انفوزیون (معمولاً در یک کلینیک) مصرف می کنید، با دو نوبت در عرض 2 هفته و سپس هر 6 ماه یکبار. جلسات تا همین اواخر 3 تا 4 ساعت به طول می انجامید، اما FDA اعلام کرد در سال 2020 می توان آنها را به 2 ساعت کاهش داد. یک پزشک می‌تواند به شما نشان دهد که چگونه واکسن اوتوموماب را در خانه انجام دهید، که با سه واکسن در مدت ۲ هفته و سپس ماهانه شروع می‌شود.

او می‌گوید: «من می‌دانم که برخی افراد Ocrevus را به خوبی تحمل نمی‌کنند. اما برای من، اگر این را با زمانی که داروهای دیگری مصرف می کردم و یک روز در میان تزریق می کردم مقایسه کنید، این کیک است.

فیلیپس مسیر متفاوتی را انتخاب می کند که برای او مفید است. او می گوید: «همسر، خانواده و دوستانم در صورت نیاز در آنجا هستند. “اگر به حمایت آنها نیاز داشتم، قطعاً با آنها تماس خواهم گرفت.” اما فیلیپس ترجیح می دهد با متخصص مغز و اعصاب خود که بسیار به او اعتماد دارد صحبت کند و تصمیم مشترکی با او در مورد دارو بگیرد.

او می‌گوید: «آن‌ها می‌دانند که من نسبت به سال‌های پیش با ام‌اس خیلی بهتر عمل می‌کنم، اما می‌دانند که انتظار چیزهای غیرمنتظره را هم داشته باشند». بسیاری از عناصر بیرونی نیز می توانند بر من تأثیر بگذارند. آنها بسیار فهمیده هستند و زمانی که به آنها نیاز داشته باشم سنگ من خواهند بود.”

سلول‌های B گلبول‌های سفید خونی هستند که در مغز استخوان شما تولید می‌شوند و آنتی‌بادی‌هایی می‌سازند – پروتئین‌هایی که با ویروس‌ها و باکتری‌ها مبارزه می‌کنند. این مفید است، اما اگر سلول های B از خون شما وارد مغز و نخاع شما شوند، می توانند به سلول های عصبی حمله کرده و باعث ایجاد ام اس شوند. سلول های B نیز باعث التهاب می شوند.

مانند هر درمان پزشکی، با خانواده و دوستان خود در مورد مزایای بالقوه و مشکلات احتمالی کاملاً باز باشید، درمان با سلول B راه درستی است. همانطور که پسرانش بزرگتر شده اند، Ringstaff پیدا کرده است که جلوتر بودن راحت تر است.

مستقیم بودن بهترین رویکرد است

من به حمایت خانواده ام نیاز داشتم تا آنها آگاه باشند، زیرا من خسته می شوم. شما می توانید بگویید که چه زمانی در تاریخ تزریق خود می روم و به آن نیاز دارم. سپس، و بلافاصله پس از تزریق، آنها انتظار ندارند که من یک صفحه انرژی کامل برای انجام کارهایی که معمولا انجام می دهم داشته باشم. من تا پایان روز تصادف می کنم.»