در چکیده‌ای که در کنگره EULAR 2023 ارائه شد، نویسندگان چگونگی شکل‌گیری این پروژه را شرح می‌دهند – از اولین تأیید توسط کارشناسان تا کتاب فرانسوی که به عنوان نقطه شروع برای محتوای اصلی استفاده شد. بیمارانی از شبکه مشاوره بیماران لوپوس اروپا (PAN) و پزشکان ERN-ReCONNET با هم کار کردند تا نسخه انگلیسی وب سایت را ایجاد کنند که سپس به روز شد و برای استفاده بین المللی سازگار شد. این نسخه اصلی به عنوان نقطه شروعی برای یک پروژه جاه طلبانه ترجمه چند زبانه آنلاین قرار گرفت. نسخه انگلیسی این سایت در اکتبر 2022 راه اندازی شد. تاکنون 18 ترجمه در حال انجام است که 10 مورد از آنها در حال حاضر به صورت آنلاین در دسترس است. نکته مهم این است که فرآیندی برای جمع آوری نظرات و پیشنهادات ایجاد شده است تا بتوان محتوا را به طور مداوم در تمام نسخه های زبانی حفظ و ارتقا داد. نویسندگان امیدوارند که این همکاری موثر کیفیت اطلاعات ارائه شده را تضمین کند و منبعی باشد که می‌تواند به نگرانی‌های بیمار پاسخ دهد، خود مدیریتی و پیامدهای بیماری را بهبود بخشد و ارتباط بیمار و پزشک را تسهیل کند.
آموزش به بیمار درمانی (TPE) یک راه کلیدی برای کمک به افراد برای مدیریت شرایط مزمن مانند لوپوس است. یکی از اجزای ضروری TPE دسترسی به اطلاعات معتبر است – اما این اغلب فقط به زبان انگلیسی در دسترس است، که زبان مادری اکثر مردم اروپا نیست. داده ها نشان می دهد که تعداد کلی شهروندان اتحادیه اروپا که می توانند انگلیسی صحبت کنند تنها 44٪ است و حتی آنهایی که مسلط هستند ممکن است اصطلاحات پزشکی یا اطلاعات بیماری را درک نکنند.
منبع:
وب سایت www.Lupus100.org با ارائه اطلاعات بیماری و آموزش در مورد لوپوس به افراد به زبان مادری خود، قصد دارد این وضعیت را تغییر دهد. راه اندازی بین المللی وب سایت چند زبانه همزمان با روز جهانی لوپوس در 10 مه 2023 خواهد بود. امید است که این پروژه به زودی امکان دسترسی به اطلاعات با کیفیت در مورد لوپوس را برای 95 درصد از بیماران اروپایی به زبان خودشان فراهم کند و یک مانع حیاتی را از بین ببرد. به آموزش و کمک به حمایت از تصمیمات مدیریتی.
به طور کلی، یک مشکل در مورد کیفیت اطلاعات در مورد لوپوس در اینترنت وجود دارد. شایعات، داده های بررسی نشده و تحقیقات تایید نشده همگی به سردرگمی و اضطراب کمک می کنند و می توانند به افراد منجر شوند که اقدامات اشتباهی را برای خود و بیماری خود انجام دهند. بنابراین نیاز به دسترسی به اطلاعات با کیفیت در مورد لوپوس وجود دارد.
اتحاد اتحادیه اروپا برای روماتولوژی (EULAR)