صحبت کردن با بچه های خود در مورد آن


وقتی متوجه شدید که مبتلا به بیماری کلیه پلی کیستیک اتوزومال غالب (ADPKD) هستید، باید به چیزهای زیادی فکر کنید.

چه زمانی درمان را شروع می کنید؟

آیا زندگی روزمره شما تغییر خواهد کرد؟

چگونه بر فرزندان شما تأثیر خواهد گذاشت؟

این آخری می تواند واقعاً سخت باشد. اما Jillian Warejko، MD، متخصص کلیه کودکان در Yale Medicine، می‌گوید که برای بچه‌ها مهم است که یاد بگیرند چه انتظاری دارند.

Warejko می‌گوید: «قدرت زیادی در دانستن تاریخچه سلامتی شما وجود دارد. بنابراین ما سعی می کنیم به بچه ها بیاموزیم که خودشان را توانمند کنند و از خودشان دفاع کنند.»

شما باید مکالمه خود را بر اساس سن رشد کودک خود تنظیم کنید. و ممکن است بخواهید صحبت های خود را در طول زمان به فاصله بیندازند.

در اینجا چند موضوع برای شروع شما وجود دارد.

چگونه آن را دریافت کنید

اگر فرزندان شما نوجوانان یا بزرگسالان جوان هستند، می توانید اصول اولیه این بیماری ژنتیکی اتوزومال غالب را بشکنید. Warejko توضیح می دهد که یک ژن معیوب در یک کروموزوم غیر جنسی باعث ایجاد ADPKD می شود. این بدان معناست که فرزند شما چه مرد باشد چه زن، 50 درصد احتمال دارد که این ژن جهش یافته را از شما دریافت کند. و اگر این بیماری را داشته باشند، به احتمال 50 درصد آن را به فرزندان خود منتقل کنند.

ممکن است لازم باشد به بچه های کوچکتر اطلاعات کمتری بدهید. همچنان می توانید ADPKD را بالا بیاورید. اما از اصطلاحات مناسب سن استفاده کنید که ترسناک نیستند.

واریکو می گوید: “شما نمی خواهید بچه ها بترسند.” “ترس می تواند باعث شود مردم تمایلی به مراجعه به پزشک نداشته باشند.”

Warejko در تمرین خود ADPKD را اینگونه توصیف می کند:

به نظر می رسد که چند نفر از اعضای خانواده به این بیماری مبتلا شده اند که بیماری کلیوی نام دارد. و دلیل اینکه امروز با من ملاقات می‌کنید این است که می‌خواهیم مطمئن شویم که اگر شما هم به بیماری کلیوی مبتلا هستید، تمام تلاش خود را انجام می‌دهیم تا مطمئن شویم که تا حد امکان سالم بمانید.»

او همچنین به بچه‌ها می‌گوید که بهتر است این بیماری را زودتر درمان کنند، زمانی که کلیه‌های آن‌ها «خوب» هستند و همچنان مثل عادی کار می‌کنند. و بهترین راه برای انجام این کار، او می‌گوید، این است که “مطمئن شوید که با ما چک می‌کنید.”

علائمی که باید مراقب باشید

اگر فرزندان شما دارای ADPKD هستند، ممکن است وقتی کودک یا بزرگسال هستند مشکلی نداشته باشند.

Neera Dahl، MD، PhD، متخصص کلیه در Yale Medicine می گوید: «این بیماری در آن سال های اولیه می تواند نسبتاً آرام باشد.

با این گفته، دال فکر می کند والدین و فرزندان باید بدانند چه چیزی را تماشا کنند.

به فرزندتان بگویید اگر متوجه شد:

  • درد پشت یا پهلو
  • خون یا درد هنگام ادرار کردن
  • هرگونه تغییر ادرار دیگر
  • سردردهای مکرر

فرزندان خود را تشویق کنید تا جزئیات سلامتی خود را پیگیری کنند.

وارژکو می‌گوید: «اگر پزشک به آنها گفت که فشار خونشان کمی بالاست، این عدد را کاهش دهید. هر کسی هر جا که می‌رود یک تکه کاغذ دارد زیرا تلفن‌های ما «یادداشت‌ها» دارند.»

همچنین می توانید احساس بیماری را برای شما به اشتراک بگذارید. اما به خاطر داشته باشید که کودک شما ممکن است تجربه مشابهی نداشته باشد.

Warejko می‌گوید: «نکته مشکل ADPKD این است که همه افراد حتی در بین اعضای خانواده کمی متفاوت هستند. اما من همیشه خانواده‌ها را تشویق می‌کنم که با یکدیگر باز باشند.»

چه زمانی و چگونه تشخیص داده شود

کودکان ممکن است تنها یک بار در سال نیاز به بازدید منظم سلامتی داشته باشند. اما پزشک آنها باید فشار خون بالا یا وجود خون در ادرار را بررسی کند.

دال می‌گوید: «اگر آن‌ها خاموش هستند، دلیلی برای بررسی بیشتر است. در غیر این صورت، خوب است که بچه ها را زیر نظر بگیریم تا ببینیم چطور هستند.»

Warejko بر اهمیت معاینات سالانه در اواخر نوجوانی و اوایل دهه 20 تأکید می کند. او می‌گوید گاهی اوقات بزرگسالان جوانی که ممکن است ADPKD داشته باشند، از این آزمایش‌های غربالگری صرفنظر می‌کنند، زیرا احساس سلامتی می‌کنند. اگرچه ممکن است فشار خون بالا یا کیست داشته باشند و آن را ندانند.

او می‌گوید: «یکی از سخت‌ترین بخش‌های بیماری کلیوی این است که تا زمانی که آن را احساس نکنید، آن را احساس نمی‌کنید.

برای تشخیص ADPKD، ممکن است دریافت کنید:

تست های تصویربرداری دال می گوید که رایج ترین آنها سونوگرافی است. این یک آزمایش بدون درد است که می تواند از دستگاه ادراری یا کلیه ها عکس بگیرد. سایر آزمایشات تصویربرداری شامل اسکن توموگرافی کامپیوتری (CT) یا تصویربرداری رزونانس مغناطیسی (MRI) است.

آزمایش ژنتیک. این یک راه مطمئن برای دانستن اینکه آیا ADPKD دارید یا خیر است. اما ممکن است برای همه، به ویژه کودکان خردسال، انتخاب مناسبی نباشد. وارژکو می‌گوید: «بحث‌های زیادی در مورد معنای آزمایش ژنتیکی افراد زیر 18 سال وجود دارد، در حالی که در سنی نیستند که بتوانند به طور کامل رضایت دهند. “هر فردی نمی خواهد بداند که استعداد ژنتیکی آنها چیست.”

از پزشک خود بخواهید که شما را به یک مشاور ژنتیک معرفی کند. آنها می توانند به شما کمک کنند تا بفهمید آیا این کاری است که شما یا خانواده تان می خواهید انجام دهید یا خیر.

غربالگری قبل از لانه گزینی این برای بچه های بزرگسال شماست که می خواهند خانواده تشکیل دهند. افرادی که از لقاح آزمایشگاهی (IVF) استفاده می کنند، می توانند یک آزمایش ویژه برای بررسی وجود ADPKD در تخمک های بارور شده انجام دهند. 100% دقیق نیست دال می‌گوید، اما این می‌تواند برای افرادی باشد که می‌خواهند گام‌هایی برای کاهش احتمال انتقال ژن بردارند.

یک مثال خوب بگذارید

شما می توانید برخی از عادات سالم را برای محافظت از کلیه ها به فرزندان خود بیاموزید. اگر دلیل آن را پرسیدند، به آنها بگویید که می خواهید به آنها کمک کنید تا به اهدافشان برسند. این کاری است که واریکو انجام می دهد. او از بچه ها می پرسد که وقتی بزرگ شدند می خواهند چه کاره شوند. سپس به آنها می گوید: “من می خواهم شما موفق باشید و بخشی از آن سلامتی است.”

نکات او عبارتند از:

  • نوشیدن مقدار زیادی آب.
  • از رژیم غذایی کم نمک استفاده کنید.
  • فعالیت بدنی کافی داشته باشید.
  • مقدار زیادی میوه و سبزیجات تازه بخورید.
  • از غذاهای فرآوری شده و فست فود اجتناب کنید.

واریکو می داند که ایجاد این تغییرات سالم برای همه آسان نیست. برخی از خانواده ها ممکن است به محصولات تازه دسترسی نداشته باشند یا در محله ای زندگی کنند که پیاده روی در آن امن باشد. به همین دلیل است که او تلاش می کند تا با بچه ها و والدین همفکری کند. او به آنها کمک می کند تا راه هایی برای دریافت غذای سالم یا ورزش در خانه خود پیدا کنند. “من سعی می کنم به طور خاص بپرسم، “محدودیت هایی که باید در داخل کار کنیم چیست؟”

زندگی با ADPKD

درمان در سال های اخیر پیشرفت زیادی داشته است. در سال 2018، FDA، تولواپتان (Jynarque)، اولین دارویی برای درمان بزرگسالان مبتلا به ADPKD را تایید کرد. می تواند تشکیل کیست در کلیه ها را کند کند.

وارژکو می‌گوید: «من فکر می‌کنم تولواپتان مسیر را تغییر می‌دهد و ما نخواهیم دید که تعداد زیادی از مردم به نارسایی کلیه مبتلا شوند. “امید من این است که گلوله برفی به سراشیبی ادامه دهد.”



منبع