پس از تشخیص ام اس، مجبور شدم زندگی خود را دوباره اختراع کنم. من مجبور شدم حرفه بازاریابی خود را رها کنم — نمی توانستم 8 تا 10 ساعت در روز در یک دفتر کار کنم با بار حسی و خستگی. قبل از ام اس، قایق سواری در آب های سفید، دوچرخه سواری در کوهستان و صخره نوردی بودم. ناگهان آنقدر خسته شدم که به سختی توانستم از ماشینم تا پارکینگ بروم.
تقریباً 20 سال پیش، در سال 2001، فهمیدم که ام اس دارم. من فقط 35 سال داشتم، اما بدون کمک نمی توانستم راه بروم یا ببینم. امروز، من در حال پیشرفت هستم. برای بیماران مبتلا به ام اس بسیار مهم است که بدانند تشخیص آنها حکم اعدام نیست. با درمان های مناسب، بیماری را می توان کنترل کرد و می توانید به بهترین زندگی خود ادامه دهید.
حتی وقتی مردم می دانند که چیست، اغلب دیدگاهی رمانتیک نسبت به آن دارند. آنها به افراد مشهوری مانند سلما بلر فکر می کنند. اما مردم قسمتی را که آن افراد در راه رفتن از پارکینگ به داخل فروشگاه مشکل دارند یا نگاه‌های جانبی که هنگام استفاده از عصای خود می‌کنند را نمی‌بینند.
در واقع در دهه گذشته بهتر شده است، به ویژه در میان ارائه دهندگان پزشکی که بهتر می دانند زندگی با ام اس چگونه است. آنها اکنون متوجه شده اند که درمان ام اس فراتر از مصرف یک قرص یا تزریق واکسن است. برای پیشرفت، افراد مبتلا به ام اس باید مهارت های زندگی را بیاموزند و از حمایت جامعه برخوردار شوند. شما واقعا نمی دانید زندگی با ام اس چگونه است مگر اینکه در کفش کسی راه بروید. برخی از ما نسبتاً بدنی هستیم و می‌توانیم فعال بمانیم، در حالی که برخی دیگر به ویلچر نیاز دارند.
منبع
در مثالی دیگر، بسیاری از افراد مبتلا به ام اس به دما حساس هستند. ممکن است از نظر دیگران چندان گرم به نظر نرسد، اما ممکن است باعث شود که شما احساس خستگی کنید، دیدتان را تار کند و تعادلتان را به مشکل برسانید. دانستن چنین چیزهایی برای خانواده، کارفرمایان و دوستان شما مهم است. ممکن است مجبور شوید بیش از یک بار به آنها بگویید تا متوجه شوند. از انجام این کار نترسید و در صورت نیاز از کمک بخواهید.
متأسفانه، عموم مردم هنوز اطلاعات زیادی در مورد ام اس ندارند. برای مثال، مردم آن را با دیستروفی عضلانی اشتباه می گیرند — یکی از سوالاتی که زیاد از من پرسیده می شود این است که “آیا شما بخشی از بچه های جری هستید؟” یکی از دلایلی که درک آن دشوار است این است که ناشناخته های زیادی در مورد دوره ام اس وجود دارد. وقتی برای اولین بار تشخیص خود را دریافت می کنید، نمی دانید که آیا بیماری شما برای دیگران نامرئی خواهد بود، هماهنگی خود را از دست خواهید داد یا اگر روی ویلچر محبوس خواهید شد.
چگونه می توانید از خود دفاع کنید
تمرکز خود را برای بهترین زندگی خود تغییر دهید
اکنون، به عنوان یک فرد و متخصص که با ام اس زندگی می کنم، کار من را به سراسر کشور می برد، مشاوره و صحبت می کنم تا به سایرین مبتلا به این بیماری کمک کنم تا بهتر زندگی کنند. خاطرات اوایل دوران حرفه‌ای من را یادآور می‌شود، زمانی که با شرکت‌های نوپا کار می‌کردم، و هیجان‌انگیز و الهام‌بخش است. نکته اصلی این است که ام اس یک بیماری تصادفی و پیشرونده است. ما به عنوان افراد مبتلا به ام اس نمی توانیم کنترل کنیم که این بیماری ما را به کجا می برد. اما می‌توانیم روی این موضوع تمرکز کنیم که چگونه بهتر زندگی کنیم.
من در یک مطالعه 3 ساله دوسوکور در دانشگاه کالیفرنیای جنوبی برای واکسن سلول T ثبت نام کردم. بعد از مطالعه، به من گفتند که دارونما مصرف می کنم. اما از آنجایی که عملکردم بهتر از بسیاری بود و قطعاً بهتر از زمانی که برای اولین بار تشخیص داده شد، متخصص مغز و اعصاب من به شوخی گفت که باید یک کودک پوستر برای ام اس باشم. توصیه او را به معنای واقعی کلمه قبول کردم: من یک مربی زندگی معتبر شدم و وبلاگی به نام GirlwithMS.com ایجاد کردم تا اطلاعات مفیدی در مورد نحوه بهتر زندگی کردن با ام اس، از جمله دستور العمل ها، هک های زندگی، و منابع ارائه کنم.
به چالش کشیدن باورهای غلط
چرا هنوز یک انگ وجود دارد
توسط کارولین کریون، همانطور که به هالی لوین گفته شد
اولین قدم این است که پزشکی را پیدا کنید که با او احساس راحتی کنید. هنگامی که پزشک خود را پیدا کردید، لیستی از سؤالات و یادداشت‌ها را در اختیار داشته باشید تا در هنگام مراجعه به مطب توسط او اجرا شود. بنابراین بسیاری از ما می ترسیم به پزشک خود بگوییم که به نظر می رسد درمان فعلی ما مؤثر نیست یا هفته بسیار بدی را پشت سر گذاشته ایم.
من همچنین توصیه می کنم با آخرین اخبار پزشکی در وب سایت انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس (nationalmssociety.org) همراه باشید. به این ترتیب، می توانید درمان های نویدبخش جدید را با پزشک خود در میان بگذارید. همچنین باید مطمئن شوید که آنها از مکمل‌ها یا درمان‌های رایگانی که استفاده می‌کنید اطلاع دارند و از آن استفاده می‌کنند.
بهترین راه برای عقب نشینی از این نوع تصورات غلط این است که با اطرافیان خود روراست باشید. به عنوان مثال، یکی از بزرگترین مشکلات من اضافه بار حسی است. تصور کنید در اتاقی ایستاده اید که چراغ های بارق و انفجار صدا دارد. وقتی در یک محیط شلوغ یا در حال تعامل با دیگران هستم، اغلب این احساس را دارم. من به مردم می گویم که ام اس من مانند باتری است که باید اغلب آن را شارژ کنم. وقتی خیلی خسته می شوم، باید استراحت کنم و ساکت دراز بکشم تا بار حسی را کاهش دهم. وقتی من آن را اینگونه توضیح می دهم، به مردم کمک می کند تا بفهمند برای من چگونه است.