مدیریت روزهای غیرقابل پیش بینی با میاستنی گراویس

بهترین مراقبت های پزشکی را که می توانید دریافت کنید. آنها MG را به دلیلی بیماری دانه‌های برف می‌نامند: این بیماری در هر فردی متفاوت است و هیچ دو نفری به یک درمان پاسخ نمی‌دهند. من نمی توانم به اندازه کافی تاکید کنم که داشتن دکتری که واقعا MG را می فهمد چقدر مهم است. شما نمی توانید فقط به پزشک خانواده معمولی خود تکیه کنید. شوهر فقید من، بیل، پزشک داخلی خانواده بود و بیماران مبتلا به MG را دریافت می کرد که می خواستند او را ببینند، زیرا می دانستند که من به همین بیماری مبتلا هستم. اما این با مراجعه به یک متخصص عصبی عضلانی که هر روز بیماران مبتلا به MG را می بیند بسیار متفاوت است.

سیستم پشتیبانی قوی داشته باشید. این امر به ویژه در زمان‌های تحولات عاطفی بزرگ مانند مرگ یا طلاق بسیار مهم است. مثلاً وقتی پدر و خواهر شوهرم هر دو در همان زمان مردند، یک شعله‌ی بد شدید داشتم. چیزی که همیشه این روزهای پر استرس را آسان می کرد داشتن یک شوهر فوق العاده بود که دائماً در کنار من بود. پدر و مادر شدن به عنوان یک فرد مبتلا به MG بسیار دشوار است زیرا گاهی اوقات نمی توانید شرکت کنید یا به کارهای مهمی مانند فعالیت های مدرسه یا بازی های ورزشی بروید، زیرا بسیار خسته هستید. به همین دلیل است که داشتن کسی که مایل است وارد عمل شود و جای شما را پر کند بسیار مهم است.

من یک مثال شخصی برای شما می‌آورم: حدود 30 سال پیش، من دچار یک شعله ناگهانی وحشتناک شدم و نه من و نه دکترم، دونالد سندرز در مرکز پزشکی دانشگاه دوک، نمی‌توانستیم دلیل آن را کاملاً بفهمیم. دکتر سندرز وضعیت من را با دیگر متخصصان MG بررسی کرد، تحقیقاتی انجام داد و به این نتیجه رسید که حتی اگر در کودکی تیموسم را برای درمان MG برداشته بودم، ممکن است مقداری از تیموس باقیمانده باقی مانده باشد یا دوباره رشد کرده باشد تا علائم را ایجاد کند. من یک عمل جراحی دوم برای برداشتن آن انجام دادم و خیلی بهتر شدم.

توسط مارسیا لوریمر، همانطور که به هالی لوین گفته شد