مدیریت چالش های کرون

پیش دکتر مراقبت های اولیه ام رفتم که برایم یک متخصص گوارش فرستاد. در ژوئن 2006، من مبتلا به کولیت اولسراتیو تشخیص داده شدم. از آنجایی که این بیماری فقط در یک قسمت از کولون من بود، معیارهای بیماری کرون را که می تواند هر بخشی از دستگاه گوارش را اشغال کند، مطابقت نداشت.

در سال 2016، کار داوطلبانه را با بنیاد کرون و کولیت آغاز کردم و در گروه حمایت از زنان آنها مشارکت داشتم. اینطوری وکیل دادگستری شدم. در طول سال ها، من چیزهای زیادی در مورد بیماری خود و نحوه مدیریت آن یاد گرفته ام.

مدت ها بود که آنقدر اضطراب شدیدی در دستشویی داشتم که از خانه بیرون نمی رفتم. من متوجه شدم که می توانم تا زمانی که در صورت تصادف یک چمدان را بسته باشم، بیرون بیایم. من یک پوشک می پوشم و پوشک و لباس زیر اضافی با خود می آوردم. برای جلوگیری از تحریک، دستمال مرطوب و کرم بچه هم حمل می کنم. و نزدیک‌ترین حمام را در مقصدم پیدا می‌کنم و قبل از حرکت، ایستگاه‌های استراحت را در طول راه پیدا می‌کنم.

تنقلات هم با خودم دارم. نیاز به دستشویی رفتن مداوم می تواند احساس گرسنگی در شما ایجاد کند.

توسط تینا اسوانی امپراکاش، همانطور که به استفانی واتسون گفته شده است

بازگشت سلامتی من

بیماری من به حدی پیش رفته بود که نیاز به جراحی داشتم. بدون آن، شانس زیادی وجود داشت که بمیرم. من در 4 ژوئیه 2008 برای برداشتن روده بزرگم تحت عمل جراحی اورژانسی قرار گرفتم که باعث شد یک کیسه استومی در قسمت بیرونی بدنم برای جمع‌آوری ضایعات داشته باشم.

به نظر می رسد بیماری کرون من در حال بهبودی است. اگرچه سلامتی من هنوز کامل نیست، اما خیلی بهتر از قبل است. در طی 15 سال گذشته، من از داشتن IBD چیزهای زیادی یاد گرفته ام. بیشتر از همه، من آموخته ام که شما نمی توانید یک روز زندگی — یا یک روز سلامتی — را بدیهی فرض کنید.

در بهار سال 2015، پزشک من را برای یک داروی بیولوژیک جدید تحت آزمایش بالینی قرار داد. چندین ماه طول کشید تا کار کند، اما آخرین فیستول من را بست و برای اولین بار پس از 10 سال به بهبودی من منجر شد.

مدام اسهال داشتم خونریزی داشتم تنها راهی که می توانستم غذا بخورم از طریق خط PICC در بازویم بود. در اوایل سال 2008، وزنم به 85 پوند رسید.

دکترم به من گفت که فکر می‌کنند من واقعاً بیماری کرون دارم، نه کولیت اولسراتیو. برای چهار سال بعد، من داخل و خارج از عمل جراحی بودم. من چندین فیستول دیگر ایجاد کردم. یکی آنقدر به ستون فقراتم نزدیک بود که مرا فلج می کرد.

چند سال سخت بود شروع به ایجاد توده های سختی به نام ندول روی پوستم کردم. مشکلات چشمی و درد مفاصل داشتم. همه چیز بدنم درد می کند. در پایان سال 2011، من اولین فیستول خود را ایجاد کردم – یک تونل غیر طبیعی بین رکتوم و واژن که به دلیل التهاب ایجاد شده بود.

منبع