ماس می‌گوید زوال عقل و آلزایمر شرایط بسیار دشواری برای فردی است که این بیماری را تجربه می‌کند، به‌ویژه در مراحل اولیه که در تلاش برای کشف مشکل است. و مراقبان خانواده نیز با مشکل روبرو هستند.
با یک کودک خردسال، حتی در روزهای سخت، تصور نقاط عطف شاد آسان است: اولین قدم ها یا اولین روز مدرسه. مراقبان آینده روشنی برای عزیزشان نمی بینند – فقط در حال زوال هستند. بیماری آلزایمر و سایر انواع زوال عقل، حیثیت و استقلال شما را از بین می برد، در حالی که مراقبین نحوه مدیریت شغل، تعهدات خانوادگی، و احساس گناه و بی خوابی همیشه در حال حاضر را درک می کنند.
برای شروع، مراقبان باید با تغییرات ناشی از افزایش سن طبیعی – مانند کاهش تحرک و بدتر شدن بینایی – و همچنین اضطراب ناپدید شدن آهسته آهسته شخصی که دوستشان دارند کنار بیایند. همانطور که آنها محو می شوند، مراقبان با تصمیمات سنگینی می مانند – به تنهایی. مثلاً اگر یکی از عزیزانش زمین بخورد، مراقبان باید بدانند که آیا باید با پزشک تماس بگیرند یا به اورژانس مراجعه کنند.
او ابتدا آزمایشات را باور نکرد. اما تیم بیمارستان به او اطمینان دادند که می توانند کمک کنند. هرسی گیلمین می‌گوید: «آنها حس مثبتی در آن ایجاد کردند، بنابراین او با رفتن به پزشکش و دریافت آزمایش‌ها و گزینه‌های درمانی بیشتر موافق بود.
امروزه، در سن 80 سالگی، هبنر نیاز به مراقبت 24 ساعته دارد. او دیگر دخترش را نمی شناسد که گاهی به جای «مامان» او را «باربارا» صدا می کند، زیرا هبنر دیگر به «مامان» یا «مادر» پاسخ نمی دهد. او برای حمام کردن به کمک نیاز دارد، اما همچنان می‌تواند خودش لباس بپوشد، حتی اگر لباس‌های نامتناسب و کفش‌هایش روی پاهای نامناسب باشد. عادت او به کندن فاق از بدنش بستگی دارد و سپس یک بار آن را شستشو می دهد، هزینه ای 450 دلاری از لوله کش دریافت می کند.
باربارا هبنر برای مدتی هر چیزی را که می‌توانست برمی‌داشت، آنها را در لباس حمام‌اش جمع می‌کرد و سپس همه چیز را به واکر خود می‌بست و به سمت در می‌رفت. می خواست به خانه برود.
هرسی گیلمین می گوید که هر روز برای مثبت ماندن می جنگد. او می گوید: «من از قبل به «چه می شد اگر» فکر نمی کنم، زیرا نمی توانم. “من فقط امروز دارم انجام می دهم و امروز خوب است.”
منبع
مراقبان در سرتاسر جهان می‌توانند همین داستان‌ها را بگویند. دکتر کارن ماس، استادیار دانشکده پرستاری و پزشکی دانشگاه ایالتی اوهایو، و یک پرستار دانشمند که در مورد زوال عقل در مراقبان خانواده مطالعه می کند، می گوید: “با زوال عقل، غم و اندوه و از دست دادن قبل از مرگ شروع می شود و پس از آن متوقف نمی شود.” کار ماس بر اضطراب و استرس ناشی از مراقبت، درد و پایان زندگی افراد مسن مبتلا به زوال عقل متمرکز است. ماس به طور خاص روی بزرگسالان سیاه پوست مبتلا به زوال عقل و مراقبان خانواده آنها تمرکز دارد.
او می‌گوید: «در حال حاضر، آن‌قدر که می‌تواند یا خواهد بود، شدید نیست. “این چیزهایی است که می توانم به آن بخندم.” گاهی اوقات، هرسی گیلمین وقتی شوهرش در مورد مسواک زدن دندان هایش همکاری نمی کند، یا وقتی داستانی را تعریف می کند که اتفاق نیفتاده است، ناامید می شود. او به خود یادآوری می کند که این یک بیماری است و به جای وارد شدن به بحث، شوخی را انتخاب می کند.
حتی توانایی کاهش علائم بیماری برای بسیاری زندگی را تغییر خواهد داد. کارلاویش می‌گوید: «من فکر می‌کنم این چشم‌اندازی است که باید در این بیماری داشته باشیم. این ایده که می‌خواهیم راه خود را از آلزایمر دارو کنیم و آن را به فلج اطفال تبدیل کنیم، جایی که تنها کاری که باید انجام دهید این است که واکسن را دریافت کنید و کارتان تمام شود، موضع معقولی برای سیاست علمی یا سیاست عمومی نیست.»
ماس متوجه می شود که مراقبان فعلی و سابق داوطلبانی مشتاق برای آزمایشات بالینی هستند – به ویژه پروژه های او که استرس مراقبین را پوشش می دهد. آنها همچنین داوطلب می شوند که چه اطلاعاتی در مورد چگونگی تأثیر بیماری بر عزیزانشان می توانند داشته باشند. با بیماری آلزایمر و سایر زوال عقل های مرتبط یا هر بیماری که هیچ درمانی برای آن وجود ندارد، مردم می خواهند احساس کنند که یک لطف نجات دهنده وجود دارد. بسیاری از ما می‌خواهیم بدانیم چیزی وجود دارد که می‌تواند به بهبود بیماری برای عزیزشان کمک کند.»
اگرچه هبنر از کاتاتونیک دور است، اما تمام روز روی صندلی می نشیند و با افرادی که آنجا نیستند صحبت می کند. حالا، او فقط وقتی گرسنه است واکر خود را دور خانه می‌چرخاند و گاهی اوقات کلوچه در جیبش می‌گذارد. هیز بوک نگران تغذیه مادرش است و برای افزایش تعداد ویتامین، اطمینان را به غلات خود اضافه می کند. او اخیراً از دکتر پرسید که بعد از آن چه می‌شود، و آنها در مورد مشکل در بلع صحبت کردند. او از روزی که مادرش به طور کامل غذا نمی خورد می ترسد.
اکنون، 5 سال بعد، هبنر هنوز درها را امتحان می کند، اما کمتر، و با اراده کمتر. حدود 6 ماه پیش، مهارت های تفکر او بدتر شد. هیز باک، از جاپلین، می گوید که او دیگر نمی تواند جملات معنادار را کنار هم بگذارد.
سوزان هرسی گیلمین زمانی که هر دوی آنها را برای یک آزمایش بالینی در بیمارستان باتلر در همان نزدیکی ثبت نام کرد، از زوال عقل شوهرش مطلع شد. این آزمایش قرار بود آزمایش کند که آیا رژیم غذایی مدیترانه ای می تواند از زوال شناختی جلوگیری کند یا خیر. هیچ کدام واجد شرایط محاکمه نیستند. رژیم غذایی هرسی گیلمین از قبل بسیار نزدیک به آنچه در حال آزمایش بود بود، و آزمایشات پزشکی نشان داد که همسرش راجر قبلاً دارای اختلالات شناختی قابل توجهی بود.
در این سناریوها، نگرانی های مالی بزرگ به چشم می خورد. آیا آن سقوط به اندازه کافی بد بود که به اورژانس که بسیار گران تر از مراقبت های فوری است، بروید؟ اگر سومین مورد در یک ماه بود چه؟
هرسی گیلمین پس از مراقبت از یک خاله و مادرش که هر دو به دلیل زوال عقل در مراحل آخر فوت کردند، می داند که چه چیزی در پیش است. حتی با وجود پیشرفت خیره کننده ای که کارلاویش می گوید زمینه آلزایمر در کمتر از 20 سال گذشته است، هنوز کمک بسیار کمی برای مراقبان وجود دارد.
و آنها آماده با سؤالات خودشان می آیند.
وضعیت هیز باک نادر نیست. او یکی از 16 میلیون مراقبین بدون حقوق در ایالات متحده اما در اینجا، هیچ قدرتی در تعداد وجود ندارد. خود این شغل به قدری منفرد است که بسیاری به تنهایی دست به گریبان هستند.
مرحله فرار چند ماه به طول انجامید. یک بار، در طول یک قسمت، مادرش یک واکر را به هیز بوک کوبید و او را محکم زد.
از آنجایی که بیماری بدتر می‌شود و افراد مبتلا به زوال عقل به کمک بیشتر و بیشتری در انجام کارهای روزمره مانند متعادل کردن دسته چک و پرداخت قبوض نیاز دارند، مراقبان باید نحوه مدیریت شغل و تعهدات خانوادگی خود را تغییر دهند، و در تمام این مدت در تلاش برای ایجاد یک زندگی آرام و شاد هستند. جیسون کارلاویش، دکتر، متخصص طب سالمندی و استاد پزشکی در دانشکده پزشکی پرلمن دانشگاه پنسیلوانیا در فیلادلفیا می گوید.
روز به روز، سال به سال، مشکلاتی که مراقبان بزرگ و کوچک با آن روبرو هستند، قربانی خود را می گیرند. مراقبت از والدین نوعی معکوس کردن نقش است: آینه تاریکی از پرورش و حمایتی که زمانی به سمت دیگری رفت.
هیز بوک می‌گوید: «اگر من دو وعده غذایی در او بخورم و او را شلوار بپوشم، روز خوبی است. ما تصمیم گرفتیم که این خنده یا جیغ باشد. باید بخندی وگرنه عقلت را از دست می دهی.»
تیم باتلر داروهای خواب بدون نسخه از جمله تایلنول پی ام و سه قرص بنادریل را که هر شب مصرف می کرد را حذف کردند. آنها رژیم غذایی او را تغییر دادند و ورزش او را افزایش دادند. راجر شروع به نشان دادن پیشرفت کرد. او همچنین از Aricept و گیاه دارویی استفاده می کند باکوپا موننیری. چند ماه پیش، او به زودی پیوست کارازمایی بالینی آزمایش اینکه آیا Emtriva، an داروی HIV که التهاب را کاهش می دهد، برای افراد مبتلا به آلزایمر خفیف تا متوسط بی خطر است.
لحظاتی از لطف وجود دارد، مانند لبخندی برای شناسایی، یا فشار دادن دست. درخشش های طنز نیز وجود دارد. هیز باک زمانی را به یاد می‌آورد که به دنبال بطری بنفش 40 اونسی مادرش می‌گشت و آن را روی میز خواب با یک آباژور پیدا کرد. چراغ در سطل زباله بود. او می گوید: «ما مبارزه می کنیم زیرا آنها تغییر کرده اند. «لحظه‌های لطف زمانی فرا می‌رسد که متوجه می‌شویم بسیاری از رنج‌ها متعلق به ماست، به‌عنوان مراقب.»
او با اطمینان از اینکه در زیر نور آفتاب، اطراف محله یا دریاچه ای نزدیک قدم می زنند، لحظات آرامش را به روزهایشان اضافه می کند. آنها همچنین از یک ساعت کوکتل هر روز در ساعت 5 لذت می برند و شراب یا سیب را می نوشند. تلویزیون خاموش است و آنها نیم ساعت یا بیشتر را صرف ارتباط با یکدیگر می کنند.
هیز باک اخیراً در یک گروه حمایت از مراقبین در فیس بوک پست کرده است که نمی‌داند چه چیزی بدتر است: پیدا کردن مدفوع روی زمین یا آمادگی مناسب برای تمیز کردن آن، زیرا چنین آشفتگی‌هایی اغلب اتفاق می‌افتد. هیز بوک یاد گرفته که بخندد. «این موقعیت‌های زشت و سخت است که صبری را که هرگز نمی‌دانستید داشته‌اید، نشان می‌دهد. آن لحظاتی که حفظ کرامت آنها در اولویت قرار می گیرد.» به عنوان مراقب، به ما مانند ستاره های راک نگاه می شود. اگر من بتوانم ما را با آن وقار دست نخورده عبور دهم، چه او بداند و چه نداند، یک برد خواهد بود. اینجا هیچ ستاره راک وجود ندارد، فقط دختری است که سعی می کند مادرم درست کار کند.»
او می گوید: «این بحثی نیست که بتوانم برنده شوم.
او می گوید: «مراقبان افراد فوق العاده باهوشی هستند. زمانی که برای تحقیق به آنها مراجعه می کنیم، آنها می خواهند بدانند که ما با این اطلاعات چه کار خواهیم کرد. آنها می پرسند “چگونه می خواهم به نتایج برسم؟” آنها می خواهند بدانند و سزاوار دانستن هستند.»
او کمی بیش از یک سال پیش تشخیص داده شد، و او هنوز در مرحله‌ای است که هرسی گیلمین، یک کاردرمانگر بازنشسته در اسمیتفیلد، RI، آن را «موضوع خنده‌دار» می‌نامد. او گیج می شود؛ او فکر می کرد دانکین دونات آنها حرکت می کند و کسی دکمه های اطراف مایکروویو را عوض کرده است. هرسی گیلمین می گوید: «او در واقع گفت: «چه کسی این کار را انجام داده است؟»
اریک مک‌دید، متخصص مغز و اعصاب در دانشکده پزشکی دانشگاه واشنگتن در سنت لوئیس، می‌گوید حتی اگر دارویی بتواند بر روند بیماری تأثیر بگذارد، درمان احتمالاً ساده نخواهد بود – و ممکن است لازم باشد سال‌ها قبل از ظاهر شدن علائم شروع شود. محقق اصلی در یک کارآزمایی بالینی جهانی در گروهی از بیماران مبتلا به بیماری آلزایمر ارثی غالب. او می‌گوید: «از اینکه می‌دانم این آزمایش‌ها چقدر سخت هستند و چقدر در گذشته شگفت‌زده شده‌ایم، از هیجان‌زده شدن خیلی تردید دارم.
هبنر در سال 2016، مدت کوتاهی پس از تشخیص اختلال خفیف شناختی، با هیز باک نقل مکان کرد. آنها سعی کردند ممانتین و آریسپت، داروهایی برای آلزایمر متوسط تا شدید که می تواند به سردرگمی و از دست دادن حافظه کمک کند. هیچ کدام از داروها کمکی نکردند و عوارض جانبی غیرقابل تحمل بود.