پزشک اطفال که مراقبت های او را انجام می داد مدام به ما می گفت: «این طبیعی است. ما بچه های زیادی داریم که اگزما دارند. فقط این لوسیون ها را امتحان کنید.» اما لوسیون ها اگزما را لمس نمی کردند و از بین نمی رفتند. ثابت بود.
امید ما این است که کیان در مقطعی از زندگی خود از آلرژی و درماتیت آتوپیک پیشی بگیرد. شانس آن خیلی زیاد نیست، اما ما دست خود را روی هم می گذاریم. در حال حاضر، ما فقط می‌خواهیم به خانواده‌های دیگر کمی امید بدهیم و به آنها کمک کنیم تا ببینند نوری در انتهای تونل وجود دارد و آنها در سفر برای رسیدن به آنجا تنها نیستند.
توسط Cassie Larkin، همانطور که به استفانی واتسون گفته شده است
دارو برای کیان بسیار زیاد بوده است. ما نتایج را در عرض 3 هفته دیدیم. دیگر زخم باز وجود نداشت. ما دیگر نیازی به حمام های سفید کننده و کرم های استروئیدی نداریم. در عرض چند ماه پوستش شفاف شد.
اگزما بی امان بود. نه متوقف می شد و نه بهتر می شد. می دانستم که باید مدافع فرزندم باشم. چیزی که تا الان امتحان کرده بودیم کار نمی کرد.
بی امان
کیان بچه خیلی شیطونی بود. ما سعی کردیم او را به فرمول های مختلف تغییر دهیم، اما پوست او بهتر نشد. بین شلوغی و راش، ما او را آزمایش کردیم. در آن زمان بود که تشخیص داده شد که او اگزما دارد.
به عنوان والدین، وظیفه شما این است که از فرزندان خود مراقبت کنید و سعی کنید در هنگام بیماری احساس بهتری در آنها ایجاد کنید. وقتی نمی توانید احساس بهتری در آنها ایجاد کنید، کمی از شما می گیرد.
درمان پسرمان، کیان، برای درماتیت آتوپیک (اگزما) طولانی بوده است. او در حدود 6 هفته بود که ما برای اولین بار متوجه شدیم که او در حال شکستن بثورات است. این در ماه مه یا ژوئن 2013 بود. ما فقط متوجه شدیم که او به گرما حساس است.
زمانی که دوپیلوماب (دوپیکسنت) برای اولین بار وارد بازار شد، به یاد می‌آورم که دکتر مگینس گفت: “ما باید کیان را از این دارو استفاده کنیم.”
کیان چه از نظر احساسی و چه از نظر آموزشی آنقدر پیشرفت کرده که تقریبا غیر واقعی است. حالا کلاس دوم است. او در مدرسه عالی است. او در حال ایجاد دوستی های جدید است. او مجبور نیست دستکش بپوشد یا از دست زدن به بعضی چیزها اجتناب کند. او الان مثل بقیه است. و او اعتماد به نفسی دارد که قبلاً نداشت.
من در کودکی اگزما داشتم، اما خیلی سریع از آن خارج شدم. در سن 2 یا 3 سالگی، پوست من پاک شده بود. در مورد کیان اینطور نبود.
مشکل اینجاست که دوپیلوماب گران است — حدود 3000 دلار برای هر تزریق. ما به مدت 2 سال با شرکت بیمه خود مبارزه کردیم، زیرا این دارو هنوز برای گروه سنی کیان تایید نشده بود، هزینه را پوشش نمی داد. سپس در سال 2020 بالاخره dupilumab تایید شد و ما توانستیم شرکت بیمه خود را وادار کنیم تا هزینه آن را پرداخت کند.
برنامه روزانه اگزما ما 2 ساعت و نیم بود. هنگام خواب، کیان را حمام می‌کردیم، سپس پماد را روی تمام بدنش می‌مالیدیم تا التهاب را کاهش دهد، و سپس لوسیون می‌زدیم تا آن رطوبت را ببندد. در نهایت، لباس خواب خیس به او می‌پوشانیم تا پوستش به اندازه‌ای آرام شود که بتواند بخوابد. برنامه صبحگاهی ما تقریباً به همین اندازه طولانی بود.
منبع
دیدن اینکه کیان به عنوان یک دانش آموز و به عنوان یک شخص چقدر شکوفا و شکوفا شده است، حیرت انگیز بوده است. بالاخره توانستم درد را از بین ببرم. بالاخره توانستم حالش را خوب کنم. این تمام چیزی است که شما برای فرزندتان می خواهید، تا احساس بهتری در او ایجاد کنید.
ما متوجه نشده بودیم که درماتیت آتوپیک چقدر زندگی ما را از بین برده است زیرا طبیعی بود. یافتن تسکین برای کیان بسیار زیاد بوده است. این تکان دهنده است که چقدر آزادی داریم و چقدر او احساس بهتری دارد.
امید جدید
امروز ما فقط هر 2 هفته یک بار به کیان تزریق می کنیم. و روزی یکبار شبها لوسیون میزنیم.
ما به متخصص پوست کودکان Sheilagh Maguiness، MD، در M Health Fairview در مینیاپولیس ارجاع شدیم. من همین الان در مطب دکتر مگینس خراب شدم. گفتم: دیگر نمی توانم این کار را بکنم.
کمی از شما می گیرد
کیان نه تنها از نظر جسمی، بلکه از نظر روحی نیز رنج می برد. بچه ها او را مسخره کردند. آنها متوجه نشدند که چرا او در مدرسه دستکش می پوشد. آنها متوجه نشدند که چرا صورتش اینقدر لکه دار شده است. معلمانش متوجه سلول‌های مرده پوست روی سر و نحوه خراشیدن او روی سرش شدند و مدام او را برای شپش علامت‌گذاری می‌کردند که این موضوع اذیت کردن را بدتر می‌کرد. بارها با گریه از مدرسه به خانه می آمد.
در سن 2 سالگی، پوست او بدتر می شد. اگزما همه جا را فرا گرفته بود. ما هر کرم، هر لوسیون، هر پماد را امتحان کردیم. او را با لباس خواب و دستکش نخی پوشاندیم. روغن را روی سرش مالیدیم تا خارش سرش را تسکین دهیم.
اگزما تمام بخش های زندگی کیان را تحت تاثیر قرار داده بود. دستانش آنقدر ملتهب و ترک خورده بود که در مدرسه نمی توانست مداد بگیرد یا انگشتانش را خم کند تا بنویسد. و آنقدر خارش و ناراحتی داشت که نمی توانست در کلاس توجه کند. معلمان او فکر می کردند که او ممکن است اوتیسم یا ADHD داشته باشد زیرا نمی توانست تمرکز کند، اما او نمی توانست تمرکز کند زیرا خیلی ناراحت بود.
تماشای رنج کشیدن کیان تکه بزرگی از من گرفت. پوستش باز و ترک خورده بود. او مجبور شد به دلیل عفونت استاف در بیمارستان بستری شود. ما او را با سفید کننده رقیق حمام کردیم که آنقدر پوستش را می سوزاند که جیغ می کشید و گریه می کرد، اما این تنها راه برای جلوگیری از عفونت بود.
ما داروهای مختلفی را امتحان کردیم، از جمله داروی سرکوب‌کننده سیستم ایمنی متوترکسات، که اساساً سیستم ایمنی آسیب‌دیده کیان را برای بازسازی آن از بین برد. یک هفته در میان باید خون گیری می کردیم تا ببینیم آیا این دارو به کلیه ها و کبد او آسیب می رساند یا خیر. ما اساساً مجبور بودیم او را در حباب نگه داریم تا از ابتلای او به عفونت جلوگیری کنیم.