قدرت جامعه
از بردن فرزندانم به ساحل یا استخر خودداری کردم. اما بعد احساس کردم بدترین مادر دنیا هستم. در آن زمان تصمیم گرفتم و اجازه ندهم ویتیلیگوی من مانع بزرگ کردن فرزندانم شود. اولین بار که آنها را به استخر بردم، دلم گرفته بود. من متقاعد شده بودم که همه به من خیره شده بودند (اگرچه در گذشته، احتمالاً اینطور نبودند). بعد دیدم بچه هایم چقدر سرگرم می شوند و این احساسات از بین رفت.
احساس می کردم هر وقت سعی می کردم احساساتم را به کسی بیان کنم و او را به درک وادار کنم، به صورتم سیلی می زدند. من برای کمک گریه می کردم، اما به نظر می رسید هیچ کس نمی توانست صدایم را بشنود. حتی یک درمانگر که یک بار با او صحبت کردم، وقتی تردیدم را در مورد پوشیدن لباس شنا در ساحل توضیح دادم، احساسات من را رد کرد. پاسخ او: «در مورد افرادی که اضافه وزن دارند چطور؟ آنها مدام لباس شنا می پوشند.»
چند ماه بعد با پسر 4 ساله ام در زمین بازی بودم. تصمیم گرفته بودم شلوار کاپری بپوشم که ویتیلیگوی من را نشان می داد. کودک دیگری نزد او رفت و از او پرسید که پاهای مادرش چه مشکلی دارد؟ پسرم فقط به او نگاه کرد و به سادگی گفت: «هیچی. فقط خدا او را اینگونه آفریده است.» چند هفته بعد، من با دخترم در تختش در آغوش بودم که او به من گفت: “مامان، من ابرهای تو را دوست دارم.” چند لحظه طول کشید تا متوجه شدم که او به ویتیلیگو من اشاره می کند. این باعث شد متوجه شوم: بچه های من ویتیلیگوی من را ندیدند. تازه مامانشونو دیدند اگر آنها می توانستند بدن، لکه ها و همه چیز مرا بپذیرند، من هم می توانستم.
وقتی برای اولین بار لکه های ویتیلیگو را روی بدنم دیدم، نام آن را نمی دانستم، اما می دانستم چیست. هم مامانم و هم خاله ام این شرایط رو دارن. پیش یک متخصص پوست رفتم که به من گفت هیچ درمانی وجود ندارد و احتمالاً ویتیلیگو در تمام بدنم پخش خواهد شد. با گریه دفترش را ترک کردم. من جوان بودم، با اعتماد به نفس، و همه چیز در حال تفریح بودم. دوست داشتم به ساحل بروم و اندامم را با لباس های کوچک زیبا نشان دهم. حالا می ترسیدم این کار را بکنم. احساس درماندگی و آسیب دیدگی می کردم.
همچنین به من کمک می کند که عشق یک شریک حامی را داشته باشم. بعد از طلاق، سالها قرار ملاقات نداشتم. من بیش از حد خودآگاه بودم. اما یک دوست خوب مرا متقاعد کرد که به قرار ملاقات کور بروم. بعد از حدود 2 هفته تصمیم گرفتم ویتیلیگوی خود را به او نشان دهم. به او گفتم که باید چیزی ببیند، سپس شلوارم را در حمام درآوردم و با پاهای برهنه بیرون رفتم. او فقط به من نگاه کرد و گفت: “همین؟” او هیچ مشکلی با قبول من، نقاط و همه چیز نداشت.
من سالها درگیر احساس تردید و ناامنی بودم. ویتیلیگو به من احساس عدم جذابیت و خودآگاهی داد. من خودم را از هر فعالیتی که نقاط من را نشان می داد جدا می کردم. به عنوان مثال، در حمام عروسم، در حالی که همه مهمانان من لباس‌های آفتابی زیبا می‌پوشیدند، من با شلوار بلند عرق کردم. بعدش مامان شدم در آن زمان، ویتیلیگو من در تمام پاهایم پخش شده بود. در ابتدا آنقدر خودآگاه بودم که من
رو در رو با شک من
برخورد با تشخیص
دروغ می گویم اگر بگویم ویتیلیگو خود را کاملاً قبول دارم. اما جایی که زمانی زندگی من را تعریف می کرد، اکنون فقط نقش مکمل کوچکی دارد. من یک مادر، یک معلم، یک شریک زندگی هستم. لکه های من بخشی از وجود من هستند، نه کل من.
توسط لی آنتونیو، همانطور که به هالی لوین گفته شد
در سن 26 سالگی تشخیص داده شد که مبتلا به ویتیلیگو هستم. اکنون، 15 سال بعد، به لطف حمایت شریک زندگیم، جامعه ویتیلیگو، و مهمتر از همه، دو فرزندم، می توانم این شرایط را بپذیرم و حتی رشد کنم.
بدتر از همه، احساس می‌کردم که هیچ‌کس نمی‌تواند به من در رفع تردیدم کمک کند. هر بار که به کسی می‌گفتم چه احساسی دارم، آنها آن را کم اهمیت جلوه می‌دادند: “اوه، تو جوان و زیبا هستی، و فقط باید شکرگزار باشی که سرطان نیست.” مطمئناً منظورشان خوب بود، اما من می خواستم مردم به من گوش دهند و احساس من را درک کنند. از نگاه کردن در آینه امتناع می‌کردم و اغلب شب‌ها در خواب گریه می‌کردم و می‌پرسیدم: «چرا من؟»
بچه های من تنها کسانی نیستند که به من کمک کردند بر شک و تردیدم غلبه کنم. حدود 6 سال پیش، شروع به تحقیق بیشتر در مورد ویتیلیگو به صورت آنلاین کردم. من وب سایت Living Dappled را کشف کردم و زندگی را تغییر داد. من عکس های زنانی را دیدم که شبیه من بودند و داستان های آنها را خواندم که بسیار شبیه داستان خودم بود. سپس چند سال بعد، ایمیلی دریافت کردم مبنی بر اینکه Living Dappled به دنبال مدل هایی برای عکاسی است. من ثبت نام کردم — و این یکی از بهترین کارهایی بود که تا به حال انجام داده ام. من برای اولین بار پس از 13 سال یک لباس کوتاه پوشیدم و از روی پل بروکلین عبور کردم و از انبوه مردم گذشتم. این به من احساس قدرت داد.
به عنوان یک معلم، من همیشه با دانش آموزانم در مورد اهمیت پذیرش خود صحبت می کنم. برای همه ما بسیار آسان است که فکر کنیم مشکلی با خودمان وجود دارد، در حالی که در واقعیت این نقص های کوچک است که ما را فردی و منحصر به فرد می کند. قدرتمندترین کاری که می توانید انجام دهید این است که به خودتان بگویید با وجود تمام نقص هایتان، خودتان را می پذیرید. اگر به اندازه کافی این کار را انجام دهید، در نهایت شروع به باور آن می کنید. به محض اینکه این اتفاق بیفتد، شما راه زیادی را برای رویارویی با شک و تردید به خود طی کرده اید. از این گذشته، این که چگونه خود را می بینید، بسیار مهم است.