اگر کسی که با او صحبت می کنم در برابر ایده تغییر رژیم غذایی مقاومت می کند، رویکردی را امتحان می کنم که ممکن است او را وادار به تجدید نظر کند. به جای اینکه در مورد خطرات سلامتی آنها بگویم، ممکن است بگویم: “آیا تا به حال برگر غیرممکن را خورده اید؟ تعجب خواهید کرد که چقدر طعم و بافت آن شبیه چیز واقعی است.»
میاستنی گراویس محرک هایی است که باید از آن اجتناب کنید و وقتی نمی توانید چه کاری انجام دهید
من تمام وزن خود را به دنبال استراتژی های معقول و خوردن در یک پنجره 8 ساعته هر روز از دست دادم. من غذاهای بسیار فرآوری شده و گوشت قرمز مانند همبرگر را حذف کردم. اصولاً 90 تا 95 درصد گیاهخوار شدم.
توسط باب آورک، همانطور که به هوپ کریستول گفته شد
من یکی از مدیران یک گروه فیس بوک هستم که بر روی تغذیه سالم برای MG متمرکز شده است. مدتی مدیر گروه حمایتی مستقر در بیمارستان تحت نظارت بنیاد میاستنی گراویس آمریکا (MGFA) بودم. من هنوز هم یکی از افرادی هستم که برای صحبت با مردم در مورد این بیماری “به سراغ” MGFA می روند. برخی از چیزهایی که من در مورد آنها صحبت می کنم، علاوه بر موارد اولیه پزشکی، محرک های رایج MG و نحوه مدیریت آنها هستند. اینها پنج مورد از بزرگان هستند.
4) رژیم غذایی بد اضافه وزن خود باعث التهاب می شود. غذاهایی که به اضافه وزن کمک می کنند، مانند گوشت قرمز و غذاهای سرخ شده نیز همینطور هستند. غذاهای التهاب زا می توانند باعث خستگی شوند. شما می توانید خیلی خیلی احساس خستگی کنید بدون اینکه به هیچ وجه به خودتان فشار بیاورید. با التهاب رژیم غذایی، من معمولاً می توانم اثرات آن را ظرف یک یا دو ساعت پس از خوردن یا نوشیدن چیز نادرست احساس کنم.
برای مدتی، هر بار که با یک ماشه روبرو میشدم، احساس میکردم که با یک 2×4 به سرم ضربه میخورد. من یک شخص قوی هستم که نمی خواستم ام جی به من دیکته کند که چگونه زندگی کنم. اما MG به من گفت: “اوه بله؟ خب من از تو قوی ترم.»
هدف شما این است که ذهن خود را از نشخوار فکری دور کنید. شما نمی توانید این واقعیت را که MG دارید از بین ببرید، اما بسیاری از افراد بیش از آنچه که تصور می کنند بر علائم خود کنترل دارند.
هیچ کس نمی تواند استرس را از بین ببرد، اما راه هایی برای محدود کردن تاثیر آن بر MG وجود دارد. اگه میتونی مدیتیشن کنی عالیه اگه میتونی یوگا انجام بدی عالیه اگر بتوانید یک پیاده روی آرام بروید، عالی است. و اگر نمی توانید هیچ کاری فیزیکی انجام دهید، به صدای کودکان در حال بازی، موسیقی یا کتاب های صوتی گوش دهید.
اگر برای آن برنامه ریزی کنید، این تأثیر بسیار کمتری بر زندگی شما خواهد داشت، زیرا ممکن است همیشه نخواهید از ایجاد رویدادهایی که خارج از خانه هستند، مانند مهمانی بازنشستگی در کنار ساحل، کار داوطلبانه مبتنی بر طبیعت، یا در مورد من در سال های اخیر، اجتناب کنید. فعالیت سیاسی و اجتماعی در اینجا نحوه کاهش تأثیر این مناسبت ها آورده شده است:
- به خوبی هیدراته بمانید.
- راه هایی برای خنک شدن در طول و بعد از رویداد پیدا کنید.
- شب قبل استراحت کافی داشته باشید. اگر نمی توانید این کار را انجام دهید، چرت زدن را در اولویت قرار دهید.
- انتظارات دیگران را بعد از رویداد مدیریت کنید. ممکن است نیاز به مرخصی از کار داشته باشید یا ممکن است نیاز به لغو برنامه های دیگر داشته باشید.
استرس همچنین پیامدهای غیرمستقیم برای MG دارد. در یک فرد سالم، می تواند سیستم ایمنی بدن شما را به اندازه کافی ضعیف کند تا باکتری ها و ویروس ها، مانند سرماخوردگی، بتوانند جای پای خود را بگیرند. با این حال، فرد مبتلا به MG فقط به سرماخوردگی نمی رسد. آنها سرماخوردگی و بدتر شدن علائم MG می گیرند، زیرا سرماخوردگی با این بیماری این کار را انجام می دهد.
برای اولین بار از زمان تشخیص، من واقعاً احساس خوبی در زندگی ام با MG کردم. احساس قوی تر کردم روی پاهایم ثبات بیشتری داشتم. احساس میکردم میتوانم کارهای بیشتری انجام دهم، بدون اینکه آن را از پای درآورم. بخش بزرگی از آن کاهش وزن است: حذف وزن فیزیکی از بدن من. اما این تنها چیز نیست.
می دانم که اگر چند روز کم بخوابم، با صندلی باشگاهم یکی می شوم. کمبود خواب کافی، جمع آوری انرژی برای انجام بسیاری از کارها را بسیار سخت می کند. تعادل من تحت تأثیر قرار گرفته است، بنابراین کمتر روی پاهایم ثابت خواهم بود. بینایی من تحت تأثیر قرار گرفته است، بنابراین همه چیز بسیار تار، بسیار ابری به نظر می رسد، مانند بودن در مه. من حتی ممکن است تنگی نفس را تجربه کنم، یک علامت باقی مانده از بحران میاستنی من در سال 2013.
من مدافع میاستنی گراویس (MG) از راه سخت شدم. من در سال 2006 تشخیص داده شدم، زمانی قبل از اینکه فناوری مانند امروز مردم را به هم متصل کند. بنابراین، وقتی نوبت به مدیریت MG رسید، آزمون و خطاهای زیادی را پشت سر گذاشتم.
من نمی توانم به اندازه کافی بر اهمیت حیاتی خواب تاکید کنم. این فقط در مورد بقیه نیست که شما نیاز دارید تا احساس شادابی کنید. بازسازی سلولی که در طول خواب اتفاق میافتد، بخش مهمی از چگونگی احساس و عملکرد شما در روز بعد است.
لحظه ای که بالاخره لامپ برای همیشه روشن شد، زمانی بود که من دچار یک بحران شدید میاستنی شدم و در سفر به فلوریدا به کلینیک کلیولند رسیدم. بعد از 6 روز بستری شدن در ICU، بالاخره متوجه شدم که به جای مبارزه با MG باید با آن کار کنم.
برای چندین دهه، من یک چالش بسیار مهم مدیریت وزن داشتم. بعد از بحران میاستنی که من دوزهای بسیار بالایی پردنیزون مصرف کردم، به نقطه خطرناکی رسید. در طی یک دوره 9 ماهه 75 پوند اضافه وزن اضافه کردم. این یک اثر ضربی داشت – نه تنها خستگی، بلکه سایر علائم نیز بدتر شدند.
5) استرس استرس یک محرک شناخته شده برای MG است، اما افراد مبتلا به MG ممکن است متوجه نباشند که چقدر می تواند تأثیر جدی داشته باشد. زمانی در زندگی من وجود داشت که یک مکالمه بسیار پر استرس منجر به چالش هایی با بیان و حتی بلعیدن شد.
1) درجه حرارت شدید اینجا در فلوریدا، یعنی گرما و رطوبت. چند ساعت ایستادن در این آب و هوا واقعاً می تواند شما را از بین ببرد. ممکن است لازم باشد برای خوابیدن دراز بکشید یا برای استراحت روی کاناپه بنشینید، و حتی ممکن است پس از آن به زمان بهبودی قابل توجهی نیاز داشته باشید.
2) کم خوابی کمبود خواب یک محرک اصلی برای خستگی شدید در سراسر بدن است. فکر میکنم زمانی که من به اندازه کافی نمیخوابم، تأثیر عمیقتری دارد در مقابل اگر فقط کار فیزیکی انجام میدهم، مانند کمک به یکی از اعضای خانواده یا دوست در بلند کردن یا جابجایی اشیا.
3) اضافه وزن من از نزدیک می دانم که بهبود علائم، به ویژه خستگی چقدر مهم است.