میاستنی گراویس: مدیریت چالش های سلامت روان

بهترین وکیل خود باشید

گاهی اوقات، افراد مبتلا به MG ممکن است در مورد بیماری خود احساس گناه کنند و نگران باشند که برای خانواده خود سختی ایجاد کنند. اگر نیاز دارند که خود را از انجام یک فعالیت معاف کنند زیرا از بین رفته‌اند، ممکن است از اینکه عزیزانشان را ناامید کرده‌اند بترسند. این می تواند باعث استرس و اضطراب شود، اما نباید اینطور باشد. در حالی که درست است که همه کسانی که یک فرد مبتلا به MG را دوست دارند تحت تأثیر بیماری خود قرار می گیرند، آنها همچنین می دانند که اگرچه برای آنها سخت است، اما برای فرد مبتلا حتی سخت تر است.

اما کارهای زیادی وجود دارد که می توانید برای محافظت از سلامت روان خود انجام دهید. در اینجا چیزی است که من به بیماران خود توصیه می کنم:

یکی از ترسناک ترین جنبه های تشخیص MG ممکن است این احساس باشد که شما در حال ورود به قلمرو ناشناخته هستید. MG آنقدر نادر است که اگر تازه به این بیماری مبتلا شده اید، می توانید احساس تنهایی کنید. گروه‌های پشتیبانی می‌توانند کمک کنند، اما اگر شروع به نگاه کردن به وبلاگ‌های شخصی یا رفتن به انجمن‌های رسانه‌های اجتماعی کنید، MG ممکن است مانند کوه اورست غیرقابل عبور به نظر برسد.

با بدن خود یک شراکت ایجاد کنید

من بیماران خود را با MG تشویق می کنم تا با دوستان و اعضای خانواده از خود دفاع کنند. عزیزان خوش نیت هستند، اما سخنان تشویق کننده آنها را می توان به عنوان کلمات قضاوت یا انتقاد تعبیر کرد. یا ممکن است بپرند و سعی کنند هر کاری را برای شخصی که می خواهد خودش انجام دهد انجام دهند.

اگر تشخیص میاستنی گراویس (MG) دارید، مطالعات نشان می دهد که شما در معرض خطر بیشتری برای ابتلا به افسردگی هستید. این تعجب آور نیست. MG یک بیماری است که علائمی مانند ضعف عضلانی، افتادگی پلک و مشکل در بلع و تنفس ایجاد می کند. همه این تغییرات بر توانایی شما برای انجام فعالیت های روزمره و زندگی آنطور که می خواهید تأثیر می گذارد.

اگر MG دارید و در مبارزه با علائم خود هستید، این علائم همیشه پیروز خواهند شد. ایجاد یک مشارکت با علائم شما مفیدتر است: بیاموزید که چه چیزی باعث تحریک آنها می شود و چه چیزی به تسکین آنها کمک می کند. بیشتر افرادی که من با MG می بینم، مثلاً از غیرفعال کردن خستگی شکایت دارند. آنها نمی توانند با این خستگی مقابله کنند، اما می توانند یاد بگیرند که چگونه در طول روز بالا و پایین را به بهترین شکل مدیریت کنند.

هر فردی که تحت تأثیر MG قرار می گیرد، فرد منحصر به فرد خود است، و بنابراین به درمان ها و درمان های بهداشت روانی پاسخ متفاوتی خواهد داد. برخی از افراد با تکنیک‌های اولیه کاهش استرس مانند تنفس عمیق و مدیتیشن به خوبی عمل می‌کنند، برخی با چند جلسه درمان شناختی رفتاری پیشرفت می‌کنند و برخی مشکلات مهم تری از افسردگی و اضطراب دارند که ممکن است به داروهای تجویزی نیاز داشته باشد.

هیچ توصیه کلی وجود ندارد که برای همه مفید باشد. من به مردم می گویم که من یک قانون 3 روزه دارم. اگر برای یک یا دو روز احساس ناراحتی می کنید، خوب است: ممکن است برای هر کسی اتفاق بیفتد، حتی افرادی که MG ندارند. اما اگر 3 روز گذشته ادامه داشت، به ارائه دهنده مراقبت های اولیه یا ارائه دهنده درمان MG خود اطلاع دهید. آن وقت است که باید به دنبال پشتیبانی بیشتری باشید.

بهترین راه برای توضیح این موضوع استفاده از مثال حساب جاری شخصی است. همانطور که باید ماهی دو بار در آن پول بگذارید تا حساب شما اضافه برداشت نشود، در مورد انرژی و MG نیز باید همین کار را انجام دهید. وقتی هر روز صبح از خواب بیدار می شوید، بسته به نحوه خوابیدن شب قبل، وضعیت تغذیه و علائم اخیر، مقدار مشخصی انرژی دارید. شما باید یاد بگیرید که چقدر انرژی می توانید مصرف کنید قبل از اینکه بیش از حد دچار استرس شوید. درست همانطور که می توانید به سرعت پول را در حساب جاری خود به جریان بیندازید، می توانید انرژی خود را مصرف کنید و بقیه روز را خسته کنید.

توسط آنیتا چاتینی، دکترا، همانطور که به هالی لوین گفته شده است