نحوه مدیریت خستگی ناشی از میاستنی گراویس

قبل از سفر به میاستنی گراویس، به عنوان معلم در یک مهدکودک برای کودکان و بزرگسالان دارای ناتوانی های رشدی کار می کردم. من عاشق کار بودم من دوست داشتم انگیزه مناسبی برای تشویق کودکان به اصلاح رفتارشان پیدا کنم و منبع حمایتی برای بزرگسالان دارای معلولیت باشم.

در روزهای منتهی به درمانم، از قبل برنامه ریزی می کنم. سعی می‌کنم مطمئن شوم که همه چیزهایی را که ممکن است نیاز داشته باشم، دارم، بنابراین بعداً نیازی به درخواست کمک ندارم. سعی می کنم هر کاری که باید انجام شود را انجام دهم تا بتوانم در طول سریالم استراحت کنم و بعد از آن تا حد امکان احساس خوبی داشته باشم.

من مجبور شدم کار را متوقف کنم که خیلی سریع علائمی به وجود آمد. من الان به پذیرش رسیده ام. من به خوبی می‌دانم که اوضاع چقدر سخت می‌شود، و ممنونم که دیگر آنقدر بد نمی‌شوم. یاد گرفته ام روزهای بدم را با یک دانه نمک بگذرانم و فقط سوار ترن هوایی شوم تا دوباره اوضاع بهتر شود، زیرا اوضاع بهتر خواهد شد.

استراتژی هایی که برای مدیریت خستگی استفاده می کنم

برخی از افراد مدیتیشن یا یوگا انجام می دهند. برای ورزش، زمانی که بدنم آماده است، راه می‌روم. جای خوشحالی من آب است. من عاشق دورهای شنا هستم. در روزهای خوبی که در آب بودم، هرگز نمی فهمید که من یک بیماری عضلانی دارم. آب از بدن من حمایت می کند و ستون فقراتم می تواند کشیده شود. این یکی از شگفت انگیزترین احساسات است.

من ابزاری دارم که مهر و موم شیشه ها را می شکند تا بتوانم شیشه های جدید را به راحتی باز کنم. بازکن های اتوماتیک قوطی مفید هستند. حتی متوجه شدم که اگر یک تسمه به سبد لباس‌های خود بچسبانم، می‌توانم آن را به اطراف بکشم، که شستن لباس‌ها را راحت‌تر می‌کند و وقتی در حال انجام کارهای حیاط خانه هستم و نیاز به تمیز کردن علف‌های هرز یا چوب‌ها دارم، به خوبی کار می‌کند.

یاد گرفتم هیچ چیز دائمی نیست همه چیز موقتی است. احساس خوب موقتی است و همچنین احساس بد. شما فقط باید آن میله چنگ زدن را محکم بگیرید و بمانید.