والدین ایالات متحده در دسترسی به خدمات مراقبت از اوتیسم با نابرابری های بزرگی روبرو هستند

بر اساس آمار دولتی، بیش از 530000 کودک 5 تا 18 ساله با تشخیص تایید شده اوتیسم تحت پوشش قرار گرفتند.

ویجی واسودوان مدیر تحقیقات علم داده و ارزیابی در موسسه غیرانتفاعی اوتیسم اسپیکز است. او گفت که یکی از راه حل ها می تواند خدمات «تله سلامت» باشد.

با این حال، مطالعات نشان داده است که در مقایسه با همتایان سفیدپوست خود، کودکان اقلیت مبتلا به اوتیسم کمتر احتمال دارد چنین خدماتی را دریافت کنند.

یافته‌ها در 23 ژانویه به صورت آنلاین منتشر شد شبکه JAMA باز است.

دقیقاً چگونگی تطابق جغرافیا – یا محل زندگی مردم – مشخص نیست.

اوتیسم یک اختلال رشد مغزی است که به درجات مختلف مهارت های ارتباطی و اجتماعی را مختل می کند. بر اساس گزارش مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری های ایالات متحده، در ایالات متحده، از هر 44 کودک یک نفر به این اختلال مبتلا است.

مشخص است که تفاوت های نژادی در دریافت خدمات اوتیسم توسط خانواده های ایالات متحده وجود دارد – از تشخیص و رفتار درمانی گرفته تا برنامه های مدرسه و جامعه.

به گفته سندی ماگانیا، استاد اوتیسم و ​​ناتوانی‌های عصبی رشدی در دانشگاه تگزاس در آستین، این مطالعه به یک دلیل باعث ایجاد اختلاف نژادی و قومیتی در دریافت خدمات اوتیسم می‌شود.

خبرنگار HealthDay

دوشنبه، 30 ژانویه 2023 (اخبار هلث دی) – تحقیقات جدید نشان می‌دهد که یافتن خدمات اوتیسم در بسیاری از مکان‌هایی که خانواده‌های سیاه‌پوست، اسپانیایی تبار و بومیان آمریکایی در آن زندگی می‌کنند سخت‌تر است.

او گفت که Autism Speaks برخی «ابزارهای مجازی» از جمله پرسشنامه غربالگری نشانه‌های اوتیسم در کودکان نوپا و برنامه آموزش مهارت‌ها برای والدین و سایر مراقبان را توسعه داده است.

Magaña و Wall گفتند که این ممکن است بیشتر به این بستگی داشته باشد که آیا آنها بیمه درمانی یا به طور کلی منابع مالی دارند. ماگانا خاطرنشان کرد که برای خانواده‌های اسپانیایی تبار، موانع زبانی، دانش در مورد خدمات موجود (به ویژه برای خانواده‌های مهاجر) و تبعیض همگی می‌توانند نقش داشته باشند.

وال گفت، بر اساس محل زندگی بچه ها، تفاوت هایی وجود داشت. به عنوان مثال، در مناطق بزرگتر و کلان شهرها، فقط کودکان اسپانیایی تبار در مقایسه با کودکان سفیدپوست به خدمات کمتری دسترسی داشتند. در مناطق کوچک‌تر و «خردشهری»، هم کودکان اسپانیایی تبار و هم کودکان سیاه‌پوست کم‌خدمت بودند.

اطلاعات بیشتر

واسودوان گفت: «از زمان شروع همه‌گیری، خدمات بهداشت از راه دور رایج‌تر و در دسترس خانواده‌ها قرار گرفته است و به کسانی که ممکن است در یک «کویر منبع» زندگی کنند – مانند یک جامعه روستایی یا اقلیت – فرصت بیشتری برای دسترسی به خدمات ارائه می‌دهند.

وال موافقت کرد که خدمات بهداشت از راه دور “می تواند کمک زیادی کند.”

وال گفت: هر چه کودک خردسال زودتر تشخیص داده شود و خانواده ها زودتر بتوانند این خدمات را دریافت کنند، بهتر است.

این مطالعه نشان داد که در سطح ملی، کودکان بومی آمریکا، سیاه‌پوست و اسپانیایی تبار مبتلا به اوتیسم در مقایسه با کودکان سفیدپوست به خدمات کمتری برای هر کودک دسترسی داشتند. در این میان کودکان آسیایی بیشترین دسترسی را داشتند.

توسط امی نورتون

ماگانا گفت: «توانمندسازی خانواده‌ها از جمعیت‌های اقلیت برای حمایت از فرزندانشان در سطح جامعه و سیاست، رویکرد مهم دیگری است. اگر افرادی وجود داشته باشند که آنها را وادار به توجه می کنند، احتمال بیشتری وجود دارد که سیاست گذاران به آنها گوش دهند.”

بنابراین، وال و تیمش برای مطالعه خود، داده‌های مربوط به خدمات اوتیسم را در سراسر کشور جمع‌آوری کردند و به شیوع این منابع در مناطق جغرافیایی کوچک‌تر – که هر کدام شامل یک یا چند شهرستان در حول یک “هسته” جمعیت بود، نگاه کردند.

مطالعه جدیدیک دلیل را برجسته می کند: این خدمات به سادگی در جوامعی که خانواده های سیاه پوست، اسپانیایی تبار و بومیان آمریکایی در آن زندگی می کنند کمیاب تر است. همچنین به مناطق جغرافیایی خاصی در ایالات متحده اشاره می کند که در آن اختلافات شدیدتر است.

منابع: دنیس وال، دکترا، استاد، اطفال، علوم داده های زیست پزشکی، روانپزشکی و علوم رفتاری، دانشگاه استنفورد، استنفورد، کالیفرنیا. سندی ماگانا، دکترا، MSW، استاد، اوتیسم و ​​ناتوانی‌های رشدی عصبی، دانشکده مددکاری اجتماعی استیو هیکس، دانشگاه تگزاس در آستین. ویجی واسودوان، دکترا، مدیر، تحقیقات علم داده و ارزیابی، اوتیسم اسپیکز، پرینستون، نیوجرسی. شبکه جاما باز، 23 ژانویه 2023، آنلاین



منبع

محقق ارشد دنیس وال، استاد اطفال در دانشگاه استنفورد می گوید: «این یک مطالعه ساده است که اساساً یک نقشه ایجاد می کند. “اما شروع خوبی است.”

ماگانا به راه‌حل‌های اضافی اشاره کرد، مانند دادن مشوق‌هایی به ارائه‌دهندگان خدمات اوتیسم برای «راه‌اندازی فروشگاه» در مناطق محروم کشور، و اطمینان از اینکه برنامه‌های Medicaid در هر ایالت خدمات اوتیسم را پوشش می‌دهند.

روش‌های مختلفی برای کمک به کودکان مبتلا به اوتیسم وجود دارد، از جمله درمان‌هایی که بر رفتارهای خاص یا مهارت‌های گفتاری و زبانی تمرکز دارند، و همچنین آموزش‌های ویژه‌ای که در مدارس ارائه می‌شود.

به عنوان مثال، در منطقه ریو گراند سیتی-رومای تگزاس، تقریباً همه کودکان مبتلا به اوتیسم اسپانیایی تبار بودند. و تعداد خدمات اوتیسم به ازای هر کودک در آن منطقه 10 برابر کمتر از حد معمول در سراسر کشور بود.

به گفته محققان، این می تواند به هدف قرار دادن منابع به مناطقی که بیشترین نیاز را دارند کمک کند.

اگرچه جغرافیا تنها یک عامل است. این مطالعه به دسترسی – و نه اینکه آیا خانواده ها خدمات اوتیسم را دریافت کرده اند یا خیر.

مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری های ایالات متحده اطلاعات بیشتری در مورد دسترسی به خدمات اوتیسم دارند.

محققان همچنین توانستند نقشه ای را جمع آوری کنند که نشان می دهد خدمات اوتیسم در ایالات متحده در کدام قسمت ها تمایل به خوشه بندی دارند و کجا کمیاب هستند. به طور کلی، کمبود اغلب دست در دست آرایش نژادی و قومی منطقه بود.