پرسشنامه ام اس به اندازه گیری علائم و تشخیص تغییرات اولیه بیماری کمک می کند


توسط Tjalf Ziemssen، MD، همانطور که به Keri Wiginton گفته شده است

زیمسن «توسعه و آزمایش قابلیت استفاده ابزار دیجیتال مبتنی بر بیمار برای درک علائم اولیه تغییرات در علائم و پیشرفت مولتیپل اسکلروزیس: پرسشنامه ام اس شما» را در هفتاد و سومین نشست سالانه آکادمی نورولوژی آمریکا، 17 تا 22 آوریل، جایی که دانشمندان، 2021 ارائه کرد. در مورد آخرین تحقیقات در مورد ام اس و سایر بیماری های مغزی و عصبی صحبت کنید.

من فکر می‌کنم استفاده از ابزارهای دیجیتال یا نمرات کمی برای موارد خاص، مانند معاینه عصبی، بدیهی است. اما تاکنون، روش استانداردی برای جمع‌آوری شرح حال بیمار وجود نداشت. با ابزار MSProgression Discussion Tool (MSProDiscuss)، می‌توانیم تاریخچه عصبی فرد را به روشی ساختاریافته اندازه‌گیری کنیم.

MSProDiscuss یک ابزار دیجیتال برای متخصصان مراقبت های بهداشتی است. آنها می توانند از آن برای ارزیابی، ردیابی یا تشخیص تغییرات اولیه در سیر مولتیپل اسکلروزیس (MS) استفاده کنند. اما پزشکان همیشه تصویر کامل را دریافت نمی کنند. ما فکر کردیم که درگیر کردن فرد مبتلا به ام اس نیز مفید خواهد بود. به همین دلیل ما سعی کردیم مطمئن شویم که «پرسشنامه ام اس شما» کاربرپسند است.

ما می دانیم که افراد مبتلا به ام اس خوشحال می شوند که به ما نظر بدهند و می خواهند در درمان خود مشارکت بیشتری داشته باشند. آنها می توانند پرسشنامه را در خانه یا قبل از مراجعه به مطب پزشک خود پر کنند. این به متخصص مغز و اعصاب آنها چیزی برای شروع گفتگو می دهد. ما متوجه شدیم که هم پزشکان و هم بیماران این را دوست دارند.

امید این است که یک تاریخچه استاندارد شده بیمار – چیزی که پزشک ممکن است هر 3 تا 6 ماه یکبار به روز کند – بتواند سرنخ های بیشتری در مورد تکامل و پیشرفت ام اس به ما بدهد. اما همچنین می تواند “زمان کیفیت” یک قرار ملاقات را افزایش دهد. این چیزی است که من برای تمرین خودم می خواهم. اگر از قبل سوالات غربالگری داشتم و می‌دانم مشکلات کجاست، می‌توانم در نحوه برخورد با آن مسائل دقیق‌تر باشم.

درمان علائم اولیه

اکثر بیماران به روشی متفاوت از پزشکان خود فکر می کنند. برای آنها، همه چیز مربوط به فعالیت MRI یا آنچه در سطح پاتولوژیک اتفاق می افتد نیست. آنها توسط علائم هدایت می شوند. این پرسشنامه رویکردی را ارائه می‌کند که بیماری آن‌ها و مدیریت آن بیماری را در دسته‌های قابل درک قرار می‌دهد.

برای من، استفاده از این ابزار فقط برای داشتن اطلاعاتی در مورد پیشرفت احتمالی بیماری مهم نیست. اما اگر از یک پرسشنامه غربالگری پاسخ هایی داشته باشم – به عنوان مثال، در مورد عملکرد مثانه – می دانم که باید درمان علامتی برای اختلال مثانه را شروع کنم. اگر دیدیم مشکلی در درد یا اسپاسم وجود دارد، می‌توانیم فورا آن را درمان کنیم.

بنابراین این پرسشنامه اطلاعاتی را در دو جنبه به ما می دهد: ما در مورد پیشرفت یا تکامل ام اس بیشتر می آموزیم، که می تواند برای استراتژی های اصلاح بیماری مهم باشد. و چیزهایی را یاد می گیریم که می تواند برای درمان علائم هر فرد مفید باشد.

همچنین تمام علائم عصبی را پوشش می دهد، حتی آنهایی که صحبت کردن در مورد آنها چندان آسان یا سرگرم کننده نیست. این می تواند به ما کمک کند به افرادی که ممکن است از موضوعات خاصی دوری کنند کمک کنیم. و برخی از کارهای اداری را قبل از شروع بازدید از سر راه می برد. این به افراد زمان بیشتری برای صحبت در مورد چیزهای مهم می دهد. وقتی بتوانیم این کار را انجام دهیم، من فکر می کنم که موفق شده ایم یک بازدید کاملاً موفق داشته باشیم.

پرسشنامه ام اس شما

ما می دانیم که ام اس به روش های خاصی بر نحوه عملکرد بدن تأثیر می گذارد. اینها دامنه های عملکردی نامیده می شوند. ابتدا در مورد اینکه آیا فعالیت بیماری از طریق MRI یا عود وجود دارد یا خیر، می پرسیم. در مرحله بعد، ما در مورد علائم در عملکردهای مختلف بدن سؤال می کنیم. به عنوان مثال، ما می‌پرسیم که آیا مشکل یا تغییری در موارد زیر وجود دارد:

  • بینایی
  • خستگی
  • پیاده روی
  • تعادل یا هماهنگی
  • درد
  • احساسات غیرمعمول یا بی حسی

اگر کسی علائم بدتری داشته باشد، می تواند به برخی از پیگیری ها پاسخ دهد. هر چند وقت یکبار آنها را دارند؟ آیا زمان کوتاهی بوده است؟ می آیند و می روند؟ آیا این مسائل همیشه وجود دارد؟ و اگر فردی مبتلا به ام اس 6 ماه زودتر به این سؤالات پاسخ داد، می‌توانیم مقایسه کنیم که آیا علائم آنها یکسان است یا متفاوت. این می‌تواند کمی روشن‌تر از بدتر شدن ام‌اس آنها باشد.

ما همچنین در مورد تأثیر علائم بر زندگی روزمره سؤال می کنیم. که شامل فعالیت هایی مانند:

  • کارهای خانه
  • رانندگی
  • سرگرمی ها
  • رفتن به سر کار

آنها می توانند شدت ضربه را از 1 تا 5 درجه بندی کنند. از عدم تاثیر تا اینکه شما نمی توانید این فعالیت را انجام دهید متغیر است زیرا علائم ام اس شما چنین مشکلی است.

دریافت جزئیات بیشتر

این پرسشنامه به ما کمک می کند تا بدانیم آیا علائم ام اس پایدار هستند یا خیر. این بسیار مهم است که آیا فردی ام اس پیشرونده ثانویه (SPMS) دارد یا MS پیشرونده اولیه (PPMS). اگر متخصصان مغز و اعصاب به روشی سیستماتیک درخواست به روز رسانی نکنند، ممکن است بسیاری از علائم را از دست بدهند. به عنوان مثال، افراد ممکن است درک نکنند که عملکرد مثانه آنها با ام اس مرتبط است. آنها ممکن است فکر کنند مشکلات ادراری چیزی است که باید به اورولوژیست خود اطلاع دهند، نه به متخصص مغز و اعصاب.

ما همچنین معتقدیم که سابقه علائم درجه بندی شده به ما اطلاعات حساس تری نسبت به انجام آزمایشات عصبی هر 6 ماه یکبار می دهد.

بعد چه می شود؟

رویای من این است که ما یک “چک بات” داشته باشیم که مردم بتوانند از آن استفاده کنند. از قبل با سؤالات غربالگری استاندارد که می تواند عمیق تر به علائم باشد، بارگذاری شده است. تاریخ روز به روز اهمیت بیشتری پیدا می کند. و اگر آن را به روشی ساختاریافته جمع آوری کنید که بتوانید آن را اندازه گیری کنید، به خصوص اگر آن را با آنچه در 6 ماه گذشته اتفاق افتاده مقایسه کنید، فکر می کنم حتی اطلاعات ارزشمندتری به دست خواهید آورد.



منبع