چگونه با میاستنی گراویس زندگی کامل داشته باشیم

زمانی که احساس کنم در آستانه یک شعله ور شدن جدی هستم، وارد حالت بقا خواهم شد. من کاری را انجام می‌دهم که آن را «مبارز» می‌نامم — به طور جدی میزان صحبت و حرکتم را محدود می‌کنم. من در BiPap خود خواهم ماند. ممکن است مجبور شوم انفوزیون IVIg خود را زودتر از حد معمول دریافت کنم تا از بستری شدن در بیمارستان جلوگیری کنم.

زمانی که بعد از عمل جراحی بهبود نمی یابم، سعی می کنم فعال بمانم و قدرتم را تقویت کنم. در حال حاضر، من در حال پیاده روی مسافت های طولانی تر هستم. من تقریبا هر روز پیاده روی کوتاهی در داخل خانه یا خارج از منزل انجام می دهم. من همچنین به طور منظم حرکات کششی انجام می دهم که به مدیریت برخی از دردهای مزمن ناشی از جراحات کمک می کند.

مشکلات “خیالی” من به سرعت پیشرفت کردند. و سال بعد، پس از آزمایشات بسیار بیشتر، یک پزشک تشخیص داد که من مبتلا به میاستنی گراویس (MG) هستم.

من در زندگی سابقم کمی معتاد به کار بودم. اکنون اوضاع کاملاً متفاوت است. من مجبور شدم تدریس را متوقف کنم زیرا علائم من بسیار جدی است. من الان 40 سال دارم، اما در 30 سالگی حرفه تحصیلی ام را از دست دادم.

انرژی خود را برای نواختن پیانو، نقاشی یا انجام کارهای خلاقانه ذخیره می کنم. گاهی اوقات من و شوهرم برای پیاده روی بیرون می رویم و از صندلی برقی خود استفاده می کنم. و مانند بقیه، من از گذراندن وقت با دوستان و خانواده لذت می برم.

شما ام جی دارید. حالا چی؟

چگونه پشتیبانی دریافت کنم؟

زمانی که تشخیص داده شد هرگز نام MG را نشنیده بودم. و من حدس می‌زنم که اکثر افراد دیگر هم این کار را نکرده‌اند. وقتی کسی به من می گوید در مورد وضعیت یا درمان من تحقیق کرده است، خوشحالم می کند. می دانم که این بدان معناست که آنها درک بهتری از زندگی واقعی من خواهند داشت.

چه درمان هایی به علائم MG من کمک می کند؟

من همچنین از خانواده و دوستانم که حمایت خود را ارائه می دهند سپاسگزارم.

بیماری مزمن می تواند شبیه یک ماراتن باشد. ممکن است خط پایانی وجود نداشته باشد، و شما نتوانید آن را به روشی که قبلا انجام داده اید طی کنید. اما به خودتان زمان و فضا بدهید تا با بدن و زندگی جدیدتان سازگار شوید.

تشخیص بیماری نادر می تواند آغاز یک زندگی جدید باشد. اشکالی ندارد که برای چیزی که از دست داده اید غصه بخورید. اما خود را برای تغییرات پیش رو آماده کنید. چگونه کارهای روزمره را انجام خواهید داد؟ چگونه برنامه خود را مدیریت خواهید کرد؟

من به یک پرستار در مورد مشکلات حرکتی خود گفتم، اما او مرا از دست داد. او به من گفت احتمالاً داشتم چیزهایی را تصور می کردم. اما می دانستم که این علائم طبیعی نیستند. بیشتر افراد 32 ساله برای رفت و آمد نیازی به عصا، واکر یا ویلچر ندارند.

شوهرم مراقب من است و 6 سال گذشته بوده است. او در خیلی چیزها به من کمک می کند. من چندین سال است که نمی‌توانم رانندگی کنم، بنابراین اغلب برای رفتن به مکان‌ها به او اعتماد می‌کنم. و او تمام پخت و پز و اکثریت قریب به اتفاق تمیز کردن را انجام می دهد.

خوب و بد زندگی بعد از MG

ام جی همچنین بسیاری از استقلال و برخی از سرگرمی های من را گرفت. من قبلا آهنگ های خودم را می نوشتم. اما من دیگر نمی توانم آنها را بخوانم. از دست دادن همه اینها، و بیشتر، ویرانگر بوده است.

من هر روز از دستگاه BiPap (فشار مثبت راه هوایی دو سطحی) برای کمک به تنفس استفاده می کنم.

در سال 2013، زمانی که من استاد زبان انگلیسی در یک کالج محلی بودم، تدریس دشوار شد. سر کلاس برای صحبت کردن مشکل داشتم. کمی ضعف عمومی داشتم و مشکل تنفسی داشتم. من مجبور شدم بین کلاس ها رانندگی کنم زیرا دیگر نمی توانستم بین آنها راه بروم.

اما او یک کار تمام وقت دارد و می دانم که خسته می شود. ما سعی می کنیم مطمئن شویم که او هم استراحت می کند.