Konijeti میگوید: «درک این که چه جایی در طیف بیماری قرار میگیرید، چگونه درمان ممکن است بر شما تأثیر بگذارد یا نه، و این که چگونه در اهداف کلی زندگی شما نقش دارد، بسیار مهم است.
ممکن است از اینکه از متخصصان پزشکی برای اطلاعات بیشتر، توضیح بهتر یا حتی نظر دوم بخواهید عصبی شوید، اما این حق شماست که تا آنجا که می توانید در مورد سرطان و درمان خود بدانید.
پزشک یا کلینیک شما باید بتواند بهترین منابع را برای درک بهتر سرطان به شما معرفی کند. به طور کلی، وب سایت هایی که به .gov، .org یا .edu ختم می شوند یا منابع خود را ذکر می کنند، معتبرترین اطلاعات را خواهند داشت.
درباره وضعیت خود بیاموزید
با دیگران ارتباط برقرار کنید
او میگوید: «اصطلاحات زیادی مانند «غیرقابل تشخیص» و «عود» و «عود» و «بدون شواهدی از بیماری» وجود داشت. “بنابراین من سؤالات بسیار خاصی می پرسم، مانند “آیا می توانم درمان شوم؟” من نیاز داشتم که آنها را تعقیب کنند و به من بگویند: همه اینها به چه معناست؟
اگر با سرطان پیشرفته پروستات زندگی میکنید، احتمالاً شنیدهاید که دیگران به شما میگویند از خودتان “حمایت کنید”. اما فقط چه چیزی در مورد حمایت از خود دخیل است؟ این بدان معناست که با گوش دادن، یادگیری، پرسیدن سؤال و ارتباط با دیگران، نقش فعالی در مراقبت از خود داشته باشید.
درک سرطان و درمان آن می تواند به شما کمک کند تا با ترن هوایی عاطفی مقابله کنید که می تواند با مدیریت بیماری همراه باشد.
Wadsworth و Konijeti هشدار می دهند که اگرچه این گروه ها می توانند راهی عالی برای ایجاد جامعه باشند، اما گاهی اوقات می توانند منجر به اطلاعات نادرست شوند.
بنابراین به عنوان یک قاعده کلی، گروهها برای حمایت عاطفی، روابط، داستانهای مشترک و مشاوره عالی هستند، اما در مورد خطرات، مزایا، و جایگزینهای غربالگری و درمان به مشاوره متخصصان پزشکی تکیه میکنند.
برای وادسورث، درک اینکه دقیقاً با چه چیزی روبروست، به زبان ساده، مهم بود.
دکتر Ramdev Konijeti می گوید: «اغلب وقتی افراد مبتلا به سرطان پروستات تشخیص داده می شوند، احساس ناتوانی و شوک می کنند. او مدیر برنامه سرطان دستگاه تناسلی در مرکز سرطان اسکریپس MD اندرسون است. اما آموزش اطلاعات است و اطلاعات قدرت است.
برخی از وب سایت هایی که می توانند به شما در یادگیری بیشتر کمک کنند عبارتند از:
- انجمن سرطان آمریکا
- Cancer.net
- بنیاد سرطان پروستات
- موسسه ملی سرطان
- بنیاد مراقبت های اورولوژی
- شبکه ملی جامع سرطان
وادسورث می گوید که چندین گروه سرطان پروستات را در شبکه های اجتماعی کشف کرده است. من در واقع از چند مرد با خواندن مطالبی که آنها پست میکنند و گفتگو با کسانی که دورتر از من هستند، یاد گرفتهام.
موری وادسورث، 63 ساله، می گوید که پس از تشخیص سرطان پروستات در 6 سال پیش، به یک “کارآگاه بیمار” تبدیل شده است. او می گوید: «من باید یاد می گرفتم که چگونه به دنبال سرنخ بگردم و از شر هر چیزی که برای من مناسب نیست خلاص شوم. “من می گویم “کارآگاه بیمار” زیرا می خواهم به خودم یادآوری کنم که من فقط یک بیمار هستم. نمی خواهم خیلی از پزشکان جلوتر باشم.”
Konijeti می گوید که یک تیم پزشکی خوب باید از سوالات شما استقبال کند. اکثریت قریب به اتفاق پزشکانی که از بیماران مبتلا به سرطان پروستات مراقبت می کنند، پیچیدگی تجربه شما را درک می کنند و می خواهند کمک کنند.”
Konijeti میگوید: «همانند هر حجم وسیعی از اطلاعات، میتوانید اطلاعات نادرست پیدا کنید. اطلاعات عمومی زیادی در مورد سرطان پروستات وجود دارد که تأثیر بیماری را به حداقل می رساند یا به طور نامناسب تأثیر بیماری را بزرگ می کند.
وکیل خود بودن به این معنی نیست که مسئولیت درمان سرطان خود را به تنهایی به عهده بگیرید. درعوض، به شما کمک میکند تا در یک طرز فکر تیمی قرار بگیرید و یاد بگیرید که بخش کلیدی تیم مراقبتهای بهداشتی خود هستید. هنگامی که شما نقش فعالی در درمان سرطان پروستات خود ایفا میکنید، به شما کمک میکند تا مطمئن شوید که مراقبتهایی را دریافت میکنید که بهترین کار را برای شما دارد.
فهرستی از نگرانی ها را برای کمک به یادآوری آنچه می خواهید در هر بازدید بپرسید داشته باشید. برخی از چیزهایی که ممکن است بخواهید بدانید عبارتند از:
- آیا شواهدی وجود دارد که سرطان من گسترش یافته است؟
- انتخاب های درمانی من چیست؟ به نظر شما کدام یک برای من بهتر است؟
- هدف از درمان من چیست؟
- چه عوارض جانبی ممکن است داشته باشم؟
- برای آماده شدن برای درمان خود چه باید بکنم؟
- هر چند وقت یک بار درمان خواهم داشت و چقدر طول می کشد؟
- آیا در طول درمان نیاز به غیبت از کار دارم؟
- هزینه ها شامل چه چیزی میشه؟
- آیا باید به یک کارآزمایی بالینی ملحق شوم؟
بسیاری از جوامع دارای گروه های محلی حمایت از سرطان پروستات هستند که توسط بیماران یا متخصصان بهداشت سازماندهی شده اند. این گروه ها می توانند برای شناخت دیگرانی که ممکن است مراحل تشخیص و درمان را نیز پشت سر گذاشته باشند، مفید باشند.
سوال بپرس
کونیجتی می گوید: «سرطان پروستات یک بیماری بسیار ناهمگن است و همه تجربیات مشابهی ندارند. و درمان سرطان پروستات لزوماً “یک اندازه برای همه” نیست. همانطور که بیماری در یک طیف وجود دارد، درمان ها نیز وجود دارد. انتخاب یا شدت درمان اغلب می تواند به درجه تهاجمی بیماری بستگی داشته باشد.