با گذشت زمان، پدرم یاد گرفت که چگونه کمک بپذیرد.
پدرم مرتب کتاب قرض می گرفت. هیچ وقت فراموش نمی کنم وقتی به من نگاه کرد و گفت: “تو در این کار خوب هستی.” به نوعی فکر می کنم او داشت مراحل پذیرش را شروع می کرد. پس از مرگ او و من داشتم اتاقش را تمیز می کردم، جعبه ای از کتاب های صوتی از کتابخانه نابینایان پیدا کردم که بسیاری از آنها کتاب هایی بودند که من توصیه می کردم.
فقط خیلی کارها می توانستم انجام دهم
گاهی به کتابفروشی می رفت و می پرسید آیا کتاب صوتی خاصی دارند، اما در دسترس نبود. من سعی کردم او را متقاعد کنم که یک آیفون بگیرد و از برنامه هایی مانند Audible، Chirp و Overdrive استفاده کند، جایی که می توانید کتاب های صوتی را قرض بگیرید و به آنها گوش دهید. اما او نپذیرفت.
پدرم دقیقاً پس از 64 سالگی به AMD مبتلا شد. او یک روز صبح از خواب بیدار شد و چیزی را نمی دید. او به یک چشم پزشک اورژانس مراجعه کرد که گفت این دژنراسیون ماکولا است.
برای پدرم سخت بود و او همیشه به خوبی با ناراحتی خود کنار نمی آمد.
بیشتر از همه، آموخته ام که بهتر است تلاش کنی و با عشق رها شوی.
منبع
وقتی تشخیص داده شد، فکر می کنم عصبانی بود. کاملا عصبانی اوایل نمی دانست چه کند. به او گفتم باید عصا بگیرد. او قبول نکرد. تنها زمانی که در پاهایش آتروفی داشت شروع به استفاده از عصا کرد.
بعداً فهمیدم که او چند ماه قبل از آن تاری دید داشته است، بنابراین تعیین دقیق زمان شروع آن دشوار است.
با تشکر از VA محلی، ما در مورد فروشگاهی به نام Adaptations آشنا شدیم. این دستگاه دارای ابزارهایی بود که به کاهش بینایی کمک می کرد، مانند ذره بین و تایمر صحبت کردن. تمرینات حرکتی زیادی انجام دادیم. اگر او به جای جدیدی می رفت، ما از قبل به آنجا می رفتیم و مثلاً از ایستگاه های اتوبوس یادداشت می کردیم.
من می دانم که AMD می تواند ارثی باشد، بنابراین چشمانم را به طور منظم چک می کنم. من هم سعی می کنم سالم بمانم. من روی کاهش کلسترولم کار می کنم، یوگا انجام می دهم و سعی می کنم تمرکز حواس را تمرین کنم تا فشار خونم را پایین نگه دارم.
توصیه من به اعضای خانواده این است که مهم است که مراقب خود نیز باشید. دسترسی به مرکز زندگی مستقل محلی خود نیز مفید است. آنها می‌توانند شما را قدم به قدم در کارهای بعدی راهنمایی کنند.
بخشی از او امیدوار بود که به نوعی بهتر شود. او در سال‌های آخر عمرش برای بهبود بینایی‌اش می‌خواست جراحی آب مروارید را انجام دهد، اما پزشکانش به دلیل سن او این کار را انجام ندادند.
به او نشان دادم که کتابخانه نابینایان منابع بیشتری دارد، مانند نسخه‌های صوتی کتاب‌های غیرداستانی که بیشتر به آنها علاقه داشت. به او کمک کردم تا برنامه را پر کند و در عرض چند دقیقه، به کتاب‌های صوتی، فیلم‌هایی با توضیحات و موارد دیگر دسترسی پیدا کرد.
پدرم سال‌ها قبل رانندگی را متوقف کرده بود، زیرا او در شهر زندگی می‌کرد و به ماشین نیاز نداشت، بنابراین رانندگی مشکلی نبود. اما آشپزی، که برای او شهودی بود، دشوارتر بود. در سال های آخر زندگی، شروع به خرید غذاهای آماده از فروشگاه های مواد غذایی کرد. او در نزدیکی محله چینی ها زندگی می کرد، بنابراین به رستورانی در آنجا هم می رفت و می پرسید چه چیز خاصی است، سپس آن را می خورد.
لحظه ای نبود که پدرم فقط AMD خود را قبول کند. فکر نمی‌کنم زمانی پیش بیاید که او فکر کند، “باشه، همین است، من تا آخر عمرم اینطور خواهم بود” و آن را پذیرفت.
پدر من، ریچارد، دچار دژنراسیون ماکولای مرطوب (AMD) وابسته به سن بود. به عنوان مراقب او، او را دیدم که در طول زمان بیشتر و بیشتر با از دست دادن بینایی دست و پنجه نرم می کند.
پدرم هرگز به حدی نرسید که بینایی خود را به طور کامل از دست بدهد، که من از آن سپاسگزارم. اما زندگی با AMD آسان نبود.
نوشته جنیفر کاتلین گیبون، همانطور که به کارا مایر رابینسون گفته شده است
زندگی کردن با پدرم ما را به هم نزدیکتر کرد و چیزهای زیادی در مورد از دست دادن بینایی به من آموخت.
فکر می‌کنم او امیدوار بود که با آن جراحی، بینایی‌اش به نحوی بهبود یابد. او انتظار معجزه نداشت، اما این امید را حفظ کرد. من هرگز نمی خواستم دایره کننده امید باشم، اما همچنین می دانستم که واقعاً نباید او را تشویق کنم که جراحی را دنبال کند. تنها کاری که می توانستم انجام دهم این بود که او را دوست داشته باشم. و فکر می کنم همین کافی بود.