کارآزمایی‌های بالینی سرطان پستان: نیاز به تنوع

از

جامعه پزشکی در حال پیوستن به نیروهای خود با گروه‌ها و شرکت‌های اجتماعی است تا در مورد نیاز به تنوع در کارآزمایی‌ها صحبت کنند.

پس چرا افراد رنگین پوست بیشتر به آزمایشات بالینی نمی پیوندند؟ تحقیقات چند عامل را شناسایی می‌کند که اگر به آنها توجه شود، ممکن است اوضاع را برای بهتر شدن تغییر دهد. این شامل:

  • پرسیده نشدن اکثر بیماران در مورد آزمایشات بالینی از پزشکان خود مطلع می شوند. اما مناگر دکتر به آن اشاره نکند، این فرصت اغلب از دست می رود. «موانع ورود به کارآزمایی‌های سرطان سینه لزوماً منحصر به سرطان سینه نیست. فاشوئین آژه می‌گوید: آموزش کافی درباره آزمایش‌های بالینی به طور کلی وجود ندارد و تحقیقاتی وجود دارد که نشان می‌دهد عدم ارائه آزمایش‌های بالینی به بیماران ممکن است یکی از بزرگترین موانع باشد.
  • قوانین سختگیرانه برای پیوستن برای پیوستن به یک کارآزمایی بالینی، باید استانداردها (یا معیارهای) خاصی را رعایت کنید. اینها برای اطمینان از اینکه مطالعه منصفانه و متعادل است، وجود دارد. برخی معیارهای بیش از حد سختگیرانه افراد رنگین پوست را دور نگه داشته است. مواردی مانند فشار خون بالا یا ساعتاپاتیت B که گروه‌های خاصی را با نرخ بالاتری درگیر می‌کند، در گذشته برای رد این بیماری مورد استفاده قرار می‌گرفت مردم از رنگ برخی از این موارد در حال تغییر است زیرا جامعه پزشکی با گروه های دیگر برای افزایش تنوع همکاری می کند.
  • فاصله از خانه. پیوستن به یک کارآزمایی بالینی اغلب به معنای بازدید منظم حضوری از یک مرکز پزشکی است. غالباً این بازدیدها با فاصله طولانی (گاهی اوقات خارج از ایالت یا حتی کشور) از گروه های مختلف خاص انجام می شود. اگر حمل و نقل مطمئن ندارید یا اگر شما وظایف خانه دیگری دارید، فقط رسیدن به محل آزمون می تواند سخت باشد.
  • هزینه های اضافی. بیشتر هزینه هایی که مربوط به کارآزمایی است – مانند درمان – پوشش داده می شود خود، که می تواند یک امتیاز مثبت باشد. ولی هزینه های اضافی مانند پارکینگ، تاکسی یا هتل (و کار گم شده) می تواند اضافه کند و نگاه داشتن برخی از گروه ها از شرکت کننده Fashoyin-Aye می‌گوید: «شرکت در کارآزمایی‌های بالینی می‌تواند مانند زمان مورد نیاز، هزینه‌های مربوط به کارآزمایی و موارد دیگر بسیار سنگین باشد.
  • مسائل اعتماد واقعی تجربه شخصی را با برخی از سابقه اقدامات پزشکی غیراخلاقی ترکیب کنید و بسیاری از افراد رنگین پوست برای ایمان کامل به آنچه پزشکان ممکن است پیشنهاد یا تجویز کنند، تلاش می کنند. بسیاری از سیاهپوستان آمریکایی در طول مطالعه سیفلیس Tuskegee بر روی مردان سیاه پوست ناآگاه زنده بودند (یا در مورد آن خوانده بودند). لاتینی ها ممکن است مطالعات کنترل بارداری روی زنان پورتوریکویی را بدون اطلاع آنها به یاد بیاورند. Thه در نتیجه دیساعتماد می تواند یک مانع واقعی برای ثبت نام برای کمک به بدن شما به علم باشد.



منبع

ایجاد برابری در تحقیقات

میراندا گونزالس یک مادر متاهل پنج فرزند بود که توده‌ای در سینه‌اش پیدا کرد. او یک ماموگرافی (پس از اینکه در 39 سالگی به او گفتند خیلی جوان است) گرفت که سرطان او را تایید کرد. گونزالس، یک آمریکایی مکزیکی، می‌گوید در حالی که برای درمان خود کار می‌کرد، تقریباً بلافاصله برای آزمایش‌های بالینی سرطان سینه ثبت‌نام کرد. گونزالس می‌گوید: «من مزایای توجه بیشتر پزشکان را در طول مراقبت دیدم. با این حال، بزرگترین دلیل من این بود که می‌دانستم کسی باید این داروها را آزمایش کند. سعی می‌کنم زنده بمانم و احساس کردم وظیفه‌ام کمک به دیگران است. زنان نیز.»

شکستن موانع

یک مطالعه در سال 2014 نشان داد که تقریباً 20 درصد از داروهای جدید تأیید شده بسته به نژاد افراد دارای اثرات متفاوتی هستند.

میشل اندرسون بنجامین، همسر و مادر دو فرزند، متوجه کمردرد و ترشح از نوک پستان راست خود در طول همه گیری شد. او مستقیماً نزد پزشکش رفت و او دستور ماموگرافی را داد. مرحله اول سرطان سینه سه گانه منفی بود. بنیامین به سرعت به سمت درمان از جمله شیمی درمانی و چندین عمل جراحی رفت.

نژاد و سرطان سینه

کارشناسان چند دلیل برای این امر پیشنهاد می کنند – از نژادپرستی که منجر به تشخیص دیرهنگام می شود تا الف عدم اعتماد بسیاری از رنگین پوستان به مراقبت های بهداشتی. اما بیشتر و بیشتر، ارتباط بین کارآزمایی‌های بالینی و نتایج بهتر در کانون توجه قرار می‌گیرد.

افرادی مانند بنیامین می گویند که از ثبت نام خود خوشحال هستند. او می‌گوید: «ممکن است گاهی اوقات احساس کنم که پشته‌ها علیه من هستند. اما من می‌خواهم به فرزندانم نشان دهم که انعطاف‌پذیری چگونه است و چه نمونه‌ای بهتر از مادرشان؟

گونزالس که در گروه For the Breast of Us مشارکت دارد، به عنوان مترجم برای زنان لاتین در کلینیک های مناطق روستایی کار می کند. او با آنها در مورد اهمیت آزمایشات بالینی صحبت می کند. او می گوید: «من زنان زیادی را ندیدم که شبیه من باشند. “من می خواهم بیشتر انجام دهم و بیشتر باشم.”

تلاش‌هایی مانند «پروژه برابری» FDA یا برنامه «همه ما» مؤسسه ملی بهداشت برای مشارکت دادن افراد رنگین‌پوست هم در سرطان سینه و هم در مطالعات تحقیقاتی عمومی کار می‌کنند. بیمارستان هایی مانند مرکز سرطان Memorial Sloan Kettering و سایر بیمارستان ها در سراسر کشور برنامه هایی برای افزایش تنوع در تحقیقات سرطان دارند. یک برنامه شامل آموزش زبان است تا به محققان کمک کند افراد بیشتری را دعوت کنند که ممکن است انگلیسی را خوب صحبت و درک نکنند.

بنابراین اگر سرطان سینه شما تشخیص داده شده است و می خواهید در یک آزمایش شرکت کنید، چه باید بکنید؟ از دکترت بپرس، فشوئین اجه می گوید. اگر ابتدا آن را به شما اشاره نکنند، کارشناسان موافقند که صحبت کردن و یافتن آنچه ممکن است در دسترس شما باشد اشکالی ندارد. برای جستجوی مطالعات بر اساس موضوع، وب سایت هایی مانند www.clinicaltrials.gov را بررسی کنید.

نتایج سرطان سینه در حال بهبود است، اما همچنان یکی از علل اصلی مرگ و میر ناشی از سرطان در زنان است. زنان سفیدپوست بیشتر از سایر زنان در معرض ابتلا به سرطان سینه قرار دارند، اما زنان سیاه پوست بیشتر احتمال دارد که نوع پیشرفته‌تر و تهاجمی‌تری داشته باشند و عواقب بدتری دارند.

اما سال گذشته سرطان او بازگشت. این بار پیشرفته تر بود. بنجامین جهش کرد و به یک کارآزمایی بالینی پیوست. بنجامین می‌گوید: «من آن را پریدن از هواپیما بدون چتر نجات می‌نامم، زیرا شما از شانس استفاده می‌کنید. من درباره کارآزمایی‌های بالینی از کار در مراقبت‌های بهداشتی می‌دانستم، و همچنین می‌دانستم که رنگین پوستان اغلب از عدم مشارکت در آنها رنج می‌برند.»

سیاه پوستان آمریکایی بیش از 13 درصد از جمعیت ایالات متحده را تشکیل می دهند، اما تنها 2 تا 9 درصد از شرکت کنندگان در کارآزمایی بالینی برای چهار درمان جدید سرطان سینه مورد تایید FDA هستند. اسپانیایی تبارها یا آمریکای لاتین 18.5٪ از جمعیت ایالات متحده را تشکیل می دهند، اما تنها 0٪ تا 9٪ از شرکت کنندگان در همان آزمایشات بودند.

تحقیقات نشان می دهد که تنوع رو به رشد در کارآزمایی ها شامل استفاده از محققانی است که شبیه بیماران مورد مطالعه آنها هستند. فاشویین آجه می گوید: «بیماران به احتمال بیشتری توصیه های تیم مراقبت های بهداشتی خود را هنگام شناسایی با آنها دنبال می کنند. اکنون تلاش‌ها در سراسر کشور شامل پروژه‌هایی برای افزایش تعداد رنگین پوستان در مراقبت‌های بهداشتی – هم در آزمایشگاه‌ها و هم در مطب‌های پزشکان است.

«افیا بیماری های تهدید کننده زندگی مانند سرطان، شرکت در یک کارآزمایی بالینی جزء مهمی از مراقبت های سرطانی با کیفیت است که ممکن است تنها دسترسی به درمان های بالقوه امیدوار کننده ضد سرطان را فراهم کند.” برنامه علم و سیاست برای رسیدگی به نابرابری ها در FDA. برای بسیاری از کارشناسان، آزمایش دارو بر روی افرادی که ممکن است به دفعات از دارو استفاده نکنند، بلعیدن یک قرص سخت است. فاشوئین-اجه می‌گوید: «خطر این است که ما همچنان به تولید داده‌هایی ادامه می‌دهیم که استفاده ایمن و مؤثر از درمان‌های جدید را بدون در نظر گرفتن تنوع جمعیتی که احتمالاً از دارو استفاده می‌کنند، آگاه می‌سازد».

آزمایشات بالینی به متخصصان کمک می کند تا در مورد بیماری ها و درمان ها بیاموزند. در این تنظیمات است که درمان های جدید و امیدوارکننده برای سرطان سینه یافت می شود. اما اغلب، زنان سیاه پوست مانند بنجامین و سایر زنان رنگین پوست در آزمایشات سرطان کمتر حضور دارند.