اگر علائم شما شدیدتر باشد، پزشک ممکن است داروهایی را امتحان کند که سیستم ایمنی شما را سرکوب یا تعدیل کند. اما نتایج اغلب متفاوت است.
قبل از شروع هر دارویی، از پزشک خود در مورد عوارض جانبی رایج سوال کنید. دریابید که آیا داروی شما باید با غذا یا با معده خالی مصرف شود.
خواندن و تماشای صفحه نمایش برای مدت طولانی بدون وقفه ممکن است علائمی را ایجاد کند. برای اکثر افراد مبتلا به MG معمول است که علائم بیشتری را در اواخر بعد از ظهر یا عصرها تجربه کنند.ایجاد تعادل
همچنین مهم است که توجه داشته باشید که برخی داروها، از جمله آنتی بیوتیک ها، و مکمل ها، مانند منیزیم، می توانند MG را تشدید کنند.
یا ممکن است پزشک شما داروهای IV یا جراحی برداشتن غده تیموس را توصیه کند.
رابطه خوب بیمار و پزشک کلید موفقیت است. پزشک می تواند به شما کمک کند تا به هدف خود دست یابید که روزهای بیشتری را در آن احساس کنید.
این در مورد پاسخ درمانی نیز صادق است. مانند سایر بیماری های خودایمنی، هیچ درمانی برای میاستنی گراویس وجود ندارد. هدف از درمان این است که روزهای بیشتری را داشته باشید که در آن به جای یک فرد مبتلا به MG، احساس کنید که خودتان هستید.
Efgartigimod (Vyvygart) کلاس جدیدی از داروها است. سطح آنتی بادی های غیرطبیعی را کاهش می دهد که انتقال سیگنال بین اعصاب و سلول های عضلانی را مسدود می کند، که باعث ایجاد ضعف در بیماران مبتلا به MG می شود.
سعی کنید برای ردیابی علائم خود یک دفترچه یادداشت برداری داشته باشید. به فرکانس توجه کنید مثلاً اگر دوبینی دارید، هفتگی، روزانه یا ثابت است؟ یک دفترچه یادداشت علائم می تواند به پزشک کمک کند تا پاسخ شما به درمان و نحوه اصلاح رژیم شما را درک کند.
خوب بخور. یک رژیم غذایی تمیز و ساده داشته باشید. غذاهای فرآوری شده را محدود کنید. میوه های تازه، سبزیجات و پروتئین های بدون چربی بیشتری مصرف کنید.
برای اکثر داروهای جدید، ممکن است با دوز کم شروع شوند و در صورت نیاز به تدریج آن را افزایش دهند.
تغییر دوز گاهی اوقات کمک می کند. به عنوان مثال، اگر پیریدوستیگمین مصرف می کنید و اسهال، گرفتگی شکم یا گرفتگی عضلات دارید، ممکن است به تغییر دوز کمتر کمک کند.
پزشک شما ممکن است انواع مختلفی از درمان را در نظر بگیرد. ممکن است نتایج متفاوتی داشته باشند.
توجه به این نکته نیز مهم است که اگرچه MG با نوسانات مشخص می شود، برخی افراد دچار ضعف ثابت می شوند که ممکن است به درمان پاسخ ندهد.
در حال حاضر چند درمان جدیدتر دیگر نیز وجود دارد. آنتی بادی های مونوکلونال داروهای داخل وریدی هستند که بخش خاصی از سیستم ایمنی به نام سیستم کمپلمان را هدف قرار می دهند. آنها معمولاً برای افرادی استفاده می شوند که یا به درمان های سنتی پاسخ نمی دهند یا عوارض جانبی جدی از آنها دارند. ریتوکسیماب (Rituxan) برای برخی از افراد مبتلا به MG، به ویژه آنهایی که دارای آنتی بادی MuSK هستند، مفید است. دو مورد دیگر Eculizumab (Soliris) و یکی که اخیراً توسط FDA تأیید شده است، ravulizumab (Ultomiris) هستند.
آنها ممکن است با کورتیکواستروئیدها مانند پردنیزون شروع شوند. اینها به عنوان استروئید نیز شناخته می شوند. اگر به دوز بالایی از استروئیدها نیاز دارید یا بدن شما آنها را تحمل نمی کند، پزشک ممکن است از داروهای نگهدارنده استروئید مانند مایکوفنولات و آزاتیوپرین استفاده کند که به عنوان سرکوب کننده های ایمنی نیز شناخته می شوند.
این نکات را برای بهبود رابطه خود با پزشک خود امتحان کنید:
واکسن بزنید. با پزشک خود در مورد واکسن ها برای جلوگیری از عفونت صحبت کنید. اکثر واکسن ها، از جمله آنفولانزا، زونا، و کووید-19، برای مبتلایان به MG ایمن و موثر در نظر گرفته می شوند.
اگر استروئید مصرف می کنید، پزشک ممکن است مصرف آنها را در صبح با معده پر برای کاهش تحریک پذیری معده و بی خوابی توصیه کند. کلسیم و مکمل ویتامین D ممکن است تاثیر استروئیدها بر تراکم استخوان را کاهش دهند. محدود کردن مصرف قند و نمک ممکن است به افزایش وزن، احتباس مایعات و افزایش قند خون و فشار خون کمک کند.
از آنجایی که MG یک بیماری عود کننده و رو به بهبود است، شناسایی محرک های شما مفید است.
میاستنی گراویس (MG) گاهی اوقات به عنوان “بیماری دانه برف” شناخته می شود زیرا هیچ دو نفر مبتلا به MG هرگز شبیه هم نیستند.
داروهای MG اگر آنها را به طور مداوم و بدون تغییرات ناگهانی مصرف کنید، بهترین کار را دارند، بنابراین حفظ در مسیر داروها کلیدی است.
توسط Rabia Malik، MD، همانطور که به Kara Mayer Robinson گفته شده است
درمان MG در مورد ایجاد تعادل بین سرکوب بیماری و به حداقل رساندن عوارض جانبی است. پزشک ممکن است استراتژی های مختلفی را برای کاهش عوارض جانبی و بهبود تحمل امتحان کند.
برای بیماری خفیف، مهارکننده‌های استیل کولین استراز مانند پیریدوستیگمین ممکن است به شما کمک کند.
عوامل متعددی وجود دارد که نحوه پاسخ شما به درمان را تعیین می کند، از جمله نوع فرعی MG و وجود یا عدم وجود بدخیمی غده تیموس یا تیموم. اما هنوز تعدادی از عناصر ناشناخته وجود دارد که پیش بینی چگونگی پاسخ به درمان را دشوار می کند.
حرکت کنید. یک برنامه ورزشی را با کمک پزشک خود شروع کنید. علاوه بر فواید قلبی عروقی، ورزش ممکن است به کاهش استرس و قدرت عضلانی کمک کند. سعی کنید در زمانی از روز که بهترین احساس را دارید ورزش کنید.
هنگامی که شروع به مصرف دارو می کنید، ممکن است لازم باشد با پزشک خود از نزدیک پیگیری کنید و آزمایش خون را کامل کنید تا مطمئن شوید بدن شما آنها را به خوبی تحمل می کند.
با ایمونوگلوبولین داخل وریدی، یا IVIG، و تعویض پلاسما، یا PLEX، ممکن است طی چند روز شاهد بهبودی باشید. با داروهای خوراکی مانند استروئیدها، ممکن است تا 2 هفته طول بکشد. برای عوامل نگهدارنده استروئید، ممکن است چندین ماه یا حتی تا یک سال طول بکشد.
به یاد داشته باشید، ارتباط باز با پزشک ضروری است.
اکثر افراد مبتلا به MG به داروها پاسخ بسیار خوبی می دهند و شروع به بهبود قابل توجهی در علائم می کنند. با این حال، حدود 10 تا 15 درصد افراد ممکن است بیماری بسیار مقاوم داشته باشند.
محرک های رایج عبارتند از:
پیروی از دارو و پیگیری دقیق با متخصص مغز و اعصاب برای بهترین استفاده از درمان و جلوگیری از پیشرفت MG مهم است.
خوب بخوابی. سعی کنید چرخه خواب و بیداری خود را تا حد امکان تنظیم کنید. زمان خواب ثابتی داشته باشید. در عصرها تحریک را کاهش دهید. تلویزیون خود را در اتاق خواب روشن نگذارید. چرت زدن در طول روز ممکن است با خستگی مقابله کند، اما سعی کنید زمان و مدت چرت زدن را تنظیم کنید.