در دسامبر گذشته، یک عمل جراحی به نام ایلئوستومی انجام دادم، جایی که کولونم را برداشتند و آن را با یک کیسه استومی جایگزین کردند، کیسه‌ای که در قسمت بیرونی بدنم برای جمع‌آوری مواد زائد بسته می‌شد. سخت است که خودآگاه نباشیم، اما جوردی به طرز باورنکردنی از او حمایت کرده است. او همیشه به من اطمینان می‌دهد که هنوز هم مرا جذاب می‌بیند و از این بابت بسیار سپاسگزار است، زیرا به من اجازه می‌دهد زندگی‌ام را پس بگیرم. من شوهرم را با دنیا عوض نمی کنم.
هیچ کدام از ما انتظار بیماری کرون را نداشتیم. اما او سنگ بوده است. او هر روز را صرف تلاش می کند تا مطمئن شود همه چیز مورد نیازم را دارم و مراقبت مناسب را دریافت می کنم. من می دانم که این برای او دردسرساز شده است، اما او یک بار هم شکایت نکرده است.
ایلئوستومی به من اجازه داد که به حالت عادی برگردم. من احساس می کنم بسیار قوی تر هستم و انرژی بسیار بیشتری دارم. من برای دفتر محلی کاندید شدم، کاری که 6 سال پیش نمی توانستم انجام دهم. من مشتاقانه منتظر حضور در بازی های فوتبال بچه هایم و دیدارهای صخره نوردی هستم، کاری که چند سال پیش نمی توانستم انجام دهم.
در حالی که شروع به برگرداندن زندگی ام کرده ام، این کار آسانی نبوده است، به خصوص در مورد روابط من.
اما من صادقانه خواهم گفت. قدم زدن با کیسه استومی روی اعتماد به نفس شما تأثیر می گذارد. من آن را زیر لباس می پوشانم، اما هنوز یک برآمدگی کوچک زیر ژاکت یا لباس است. وقتی گاهی با مردم صحبت می کنم، تعجب می کنم که آیا آنها به آن نگاه می کنند و در مورد چیستی آن گیج می شوند.
من از سال 1990 با بیماری التهابی روده زندگی کردم، زمانی که تشخیص داده شد کولیت اولسراتیو دارم. خوشبختانه، علائم من با جراحی برطرف شد، اما حدود 6 سال پیش شروع به عود درد شکمی و اسهال مکرر کردم. من سالها رنج کشیدم، تا اینکه در دسامبر گذشته، سرانجام تشخیص داده شد که مبتلا به کرون هستم.
با این حال، من احساس راحتی نمی‌کردم که به کسی جز جوردی، شوهرم، اعتماد کنم. اسهال خونی دقیقاً یک مکالمه یک ساعته نیست. خانواده و دوستان نزدیکم می‌دانستند که من کم‌خون هستم، اما همیشه سعی می‌کردم بهترین چهره‌ام را هنگام صحبت با آنها نشان دهم.
من تنها کسی نبودم که چهره شجاعی به خود گرفتم. برای دو فرزندم، لوسی، که اکنون 17 ساله است، و تئو، اکنون 15 ساله، بسیار سخت بود.
اما هر وقت احساس خجالت می کنم به خودم یادآوری می کنم که کیسه آزادی را به من باز می گرداند. من می توانم اکنون آنچه را که می خواهم بخورم و به خاطر آن برای شوهر و بچه هایم حاضر شوم. مطمئناً، هیچ‌کس نمی‌خواهد در مورد عادت‌های حمام صحبت کند، اما اگر به مردم بفهمانم که به دلیل ابتلا به بیماری کرون باید از کیسه استومی استفاده کنم، کمک می‌کنم این وضعیت بیشتر دیده شود. این فقط به من کمک نمی کند – به همه کسانی که با این شرایط زندگی می کنند کمک می کند.
سخت ترین قسمت کیسه استومی زمانی است که باید آن را در مکان عمومی عوض کنم. وقتی آن را باز می کنید، بو می دهد و هیچ راهی برای پاشیدن آن بو وجود ندارد. گاهی اوقات، وقتی بیرون هستم، روی لباس‌هایم نشت می‌کند، و مجبور می‌شوم هر کاری را که انجام می‌دهم برای یک سفر اضطراری به والمارت برای یک پیراهن جدید انجام دهم، متوقف کنم.