احساس بهتری نسبت به آنچه در تمام زندگی ام داشته ام. سال قبل از اینکه دوپیلوماب را شروع کنم، در دبیرستان مردود بودم. اکنون در دانشگاه کالیفرنیا در برکلی در رشته مهندسی مکانیک تحصیل می کنم. برای من شب و روز شده است.
من تقریباً همه داروها و چند درمان جایگزین را برای مدیریت درماتیت آتوپیک خود امتحان کرده ام. برای مشاوره به پزشکان اطفال، متخصص پوست و آلرژی رفتم. من روی کرم های استروئیدی موضعی با قدرت های مختلف مالیدم و استروئید تزریق کردم. من فتوتراپی را امتحان کردم، که در اصل یک غرفه برنزه است که اشعه ماوراء بنفش را به سمت شما منفجر می کند. من از آنتی هیستامین ها و لوسیون های مختلف برای رفع خارش استفاده کردم. هیچ چیز کمکی نکرد.
به قدری خارش داشتم که برای خوابیدن مشکل داشتم. روی تختم پیراهن های آستین بلند می پوشیدم تا در طول شب روی پوستم خراش ندهم.
در سن 16 سالگی، پزشکان به من نگفتند که اگزما با افزایش سن بهبود می یابد. در آن لحظه آنها متوجه شدند که از بین نمی رود.
من همچنین طی سال‌ها بسیاری از روش‌های مراقبت از پوست را امتحان کردم، مانند نوشیدن 10 فنجان آب در روز یا مالیدن روغن نارگیل روی پوستم. هیچ کدام کار نکردند. داروهای گیاهی که خانواده من توصیه می کردند نیز وجود نداشت.
تعداد کمی از مردم متوجه می شوند که اگزما یک ناتوانی است. اطرافیانم مدام تجربه من را به حداقل می رساندند و تأثیری که این بیماری بر زندگی روزمره من داشت. اگر وضعیتم را پنهان می‌کردم، مردم مرا جدی نمی‌گرفتند و اگر صادقانه می‌گفتم، نمی‌خواستند به من نزدیک شوند. این یک وضعیت باخت و باخت بود.
قرص های قوی مصرف کردم که سیستم ایمنی بدنم را سرکوب می کرد. هشدارهای روی بطری ها را به خاطر می آورم که می گفت این داروها برای افرادی است که به تازگی پیوند عضو انجام داده اند. این خیلی ترسناک بود فقط می خواستم پوستم ترک نکند.
خارش مداوم
وقتی دارو را مصرف کردم، مدتی طول کشید تا اثر کند. خیلی تدریجی بود. اما در مقطعی متوجه شدم که اگر دلم زخمی شود به جای 3 یا 4 سالی که برای رفع آن زمان می برد، 3 ماه دیگر از بین می رود. و زمانی که کرم‌های استروئیدی را استفاده می‌کردم، برای اولین بار عمل کردند.
آنقدر خودآگاه بودم که تمام تلاشم را کردم تا پوستم را پنهان کنم. حتی در تابستان هم آستین بلند می پوشیدم. گاهی اوقات وقتی اگزما به شدت بد به نظر می رسید از خانه ام بیرون نمی رفتم.
من در کارآزمایی بالینی یک داروی بیولوژیکی که برای درمان پسوریازیس استفاده می شود شرکت کردم. یک سال تمام در آن مطالعه ماندم، اما دارو کمکی به من نکرد.
من همیشه به دنبال درمان های جدید بودم. یک روز، من یک داستان در مورد dupilumab (Dupixent) در اخبار دیدم، و بسیار امیدوار کننده به نظر می رسید. من با دکترم، اما گاتمن-یاسکی، MD، در کوه سینا در نیویورک تماس گرفتم. من تا آن زمان به کالیفرنیا نقل مکان کرده بودم، زیرا امیدوار بودم آب و هوای گرم بتواند به پاکسازی پوستم کمک کند. من به دکتر گاتمن-یاسکی گفتم که واقعاً می‌خواهم این داروی جدید را مصرف کنم و او به تسریع این روند با شرکت بیمه من کمک کرد.
پاکسازی تدریجی
ای کاش مردم می فهمیدند که بیماری های مزمن چگونه بر مردم تأثیر می گذارد. هر وقت در دبیرستان مجبور به غیبت در کلاس می شدم، به معلمان و دوستانم می گفتم که به دلیل مریض بودن بیرون هستم. برای اکثر افراد دیگر، بیمار بودن برای مدت زمان محدودی اتفاق می افتد – تا زمانی که برای غلبه بر سرماخوردگی یا سایر عفونت ها طول بکشد. این انتظار وجود داشت که ظرف یک هفته به طور کامل بهبود پیدا کنم و به مدرسه برگردم. اما از آنجایی که وضعیت من مزمن بود/هست، هر زمان که با شعله ور شدن بد “بیمار” می شدم، بدون هیچ جدول زمانی برای بهبودی در بستر می ماندم. ممکن است روزها بگذرد، اما به احتمال زیاد هفته‌ها و ماه‌ها قبل از اینکه دیگر شعله‌ور نشدم و دوباره بیرون بروم. و وقتی برگشتم، فقط کمی احساس وحشتناکی داشتم و هنوز به سختی قادر به کار بودم.
این داروی بسیار گران قیمت است، بنابراین بسیاری از شرکت های بیمه از شما می خواهند که “اثبات” کنید که به آن نیاز دارید. آنها فهرستی جامع از همه چیزهایی که امتحان کرده اید، همراه با مدرکی که نشان می دهد هیچ چیز در بازار برای شما کار نکرده است، می خواهند. قبل از اینکه در نهایت برای یک برنامه کمک به بیمار واجد شرایط شوم، مجبور شدم یک فرآیند گسترده رد و تجدید نظر را طی کنم.
من معمولا لباس های تیره می پوشیدم. پوستم خونریزی می‌کرد چون همیشه زخم‌های باز ناشی از خاراندن داشتم و می‌ترسیدم لباس‌های سفیدم لک شود.
دکترم از من برای آلرژی آزمایش کرد و پوستم را سوزاند تا ببیند آیا در کهیر است یا نه. در طی یک آزمایش، دکتر من تکه هایی از مواد آلرژی زا معمولی را روی کمرم گذاشت. این نوار به قدری پوستم را تحریک کرد که تمام 3 روزی که برای انجام آزمایش طول کشید خارش داشت.
منبع
متأسفانه، هیچ درمانی برای درماتیت آتوپیک وجود ندارد. من هنوز شعله ور می شوم و باید مراقب باشم که برای مدت طولانی بیرون باشم زیرا باد می تواند پوستم را خشک کند. اما در مقایسه با آنچه قبلا داشتم، واقعا قابل مدیریت است.
من آنطور که پزشکانم پیش بینی کرده بودند از اگزما خارج نشدم. در عوض، در دبیرستان بدتر شد. آنقدر خارش داشتم که نمی توانستم سر کلاس تمرکز کنم و شب ها نمی توانستم بخوابم. شروع کردم به عقب افتادن بیشتر و بیشتر. چون نمی خواستم به معلمانم بگویم که اگزما مقصر است، به عنوان دانش آموزی دیدم که خیلی تلاش نکردم.
من از زمانی که به یاد دارم درماتیت آتوپیک داشتم. وقتی کوچک بودم، یادم می‌آید که در نواحی مفاصلم – قسمت داخلی آرنج و زانو – جوش‌های زیادی داشتم. مدام خارش داشتم
6 ماه تا یک سال طول کشید تا بتوانم اثرات کامل دارو را تجربه کنم، اما امروز تفاوت فاحشی را می بینم. وقتی بزرگ شدم، اگزما سراسر بدنم را فرا گرفته بود. الان فقط چند وصله اینجا و آنجا دارم. خیلی قابل مدیریته بیشتر اوقات من حتی متوجه وجود آن نمی شوم.
پزشک اطفال من و سایر پزشکانی که در آن زمان به آنها مراجعه کردم گفتند که اگزما برای کودکان طبیعی است. آنها به من گفتند که در نهایت از آن رشد خواهم کرد.
احساس می کردم از فعالیت های عادی دوران کودکی طرد شده ام. بسیاری از آنها پوست من را تشدید می کنند. به عنوان مثال، من نمی توانستم شنا کنم زیرا باعث خشکی پوستم و تشدید اگزما می شد. و اگر در حین ورزش خیلی عرق می کردم، کهیر خارش دار می شدم. وقتی دوستانم می خواستند بعد از مدرسه برای خوردن چیزی بیرون بروند، من احساس وحشتناکی می کردم که به آنها ملحق شوم.
از دست رفته
توسط کارن چن، همانطور که به استفانی واتسون گفته شده است