چند درمان بسیار هیجان انگیز برای ویتیلیگو در راه است. از آنجایی که آنها در دسترس عموم نیستند، تنها راه دسترسی به آنها از طریق کارآزمایی بالینی است. من عمداً یک متخصص ویتیلیگو را در یک مرکز پزشکی بزرگ، بیمارستان Mount Sinai در شهر نیویورک انتخاب کردم، زیرا میدانستم که آنها در راس تحقیقات فعلی هستند. من توانستم در مورد روکسولیتینیب (Opzelura)، که نوع جدیدی از داروی موضعی برای درمان ویتیلیگو شناخته شده به عنوان مهارکننده JAK، مطالعه ای انجام دهم. در عرض چند ماه، پوست من دوباره شروع به رنگدانه کرد، که به این معنی بود که دارو کار می کند. قبل از اینکه کرم موضعی مورد تایید FDA قرار گیرد و در دسترس عموم قرار گیرد، دسترسی به این موضوع واقعا هیجان انگیز بود.
یک تیم مراقبتی بسازید که به آن اعتماد دارید
مراقب روغن مار باشید.
اجازه ندهید حرفه ای ها احساسات شما را نادیده بگیرند.
کیم بارگیل
به دنبال پرچم های قرمز باشید
لوری میچل، مدافع ویتیلیگو در ساحل ردوندو، کالیفرنیا، و نویسنده متفاوت درست مثل من
کیم بارگیل، 43 ساله، یک مدافع ویتیلیگو در آلندیل، نیوجرسی
جکی مک دونالد، 59 ساله، مدافع ویتیلیگو در مورو بی، کالیفرنیا، و بنیانگذار ویتیلیگو ونکویش
استلا پاولیدیس، 77 ساله، بنیانگذار و رئیس بنیاد تحقیقات ویتیلیگو آمریکا
بیشتر متخصصان پوست سالانه تنها به چند بیمار مبتلا به ویتیلیگو مراجعه می کنند. بسیاری بر روی روش های زیبایی شناسی تمرکز می کنند، نه تحقیق. در نتیجه، آنها در مورد آخرین مطالعات در مورد درمان ویتیلیگو به روز نیستند. نمیتوانم به شما بگویم که در طول سالها چند متخصص پوست دیدهام که به من گفتند هیچ کاری برای درمان ویتیلیگو من نمیتوان انجام داد. با حال بدتری به خانه رفتم و پول کمتری در جیبم داشتم. در حال حاضر سازمان های زیادی وجود دارند که در حمایت و تحقیق ویتیلیگو تخصص دارند، مانند انجمن جهانی ویتیلیگو یا VITFriends. میتوانید به وبسایتهای آنها بروید و ببینید کدام پزشکان در هیئت اجرایی آنها حضور دارند یا با سایر حامیان بیماران ارتباط برقرار کنید تا بدانید چه کسانی را توصیه میکنند. تفاوت بزرگی ایجاد خواهد کرد. آن آبگرم پزشکی ممکن است برای بیماری پای کلاغی شما عالی باشد، اما آنها چیزی در مورد نحوه درمان ویتیلیگو شما نمی دانند.
بسیاری از افراد مبتلا به ویتیلیگو به متخصص پوست مراجعه می کنند، اما با ارائه دهنده مراقبت های اولیه خود در مورد وضعیت خود صحبت نمی کنند. اما سایر اختلالات خود ایمنی مانند بیماری تیروئید با آن مرتبط است. پزشک مراقبت های اولیه من یک پانل کامل خون را در سالانه بدن من انجام می دهد. آنها مرا برای سایر شرایط خودایمنی و کمبود مواد مغذی، مانند سطوح پایین ویتامین D، که در ویتیلیگو رایج است، بررسی می کنند. از آنجایی که من در حال حاضر برای درمان ویتیلیگو از یک مهارکننده JAK استفاده می کنم، این می تواند بر سیستم ایمنی من نیز تأثیر بگذارد. پزشک مراقبت های اولیه من تعداد سلول های خونی من را بررسی می کند تا مطمئن شود که هنوز در سطح طبیعی هستم تا سیستم ایمنی بدنم سالم بماند.
پزشک شما نباید فقط ویتیلیگو شما را رد کند، و همچنین نباید به درمانها فشار وارد کند. من تصمیم گرفته ام تا زمانی که پزشکان درمان قطعی پیدا نکنند، دیگر به دنبال درمان ویتیلیگو نباشم. متخصص پوست من از این نظر خوب است. در طی چندین سال آینده، زمانی که درمانهای بیشتری برای ویتیلیگو در دسترس قرار میگیرد، به دکتری نیاز دارید که برای بررسی مزایا و معایب همه آنها وقت بگذارد.
یک کارآزمایی بالینی را در نظر بگیرید.
در حالی که بسیاری از متخصصان پوست معتبر هستند که ویتیلیگو را درمان می کنند، بسیاری نیز هستند که فقط می خواهند پول شما را بگیرند. وقتی دخترم که اکنون 32 سال دارد در کودکی تشخیص داده شد، او را در طول سال ها نزد متخصصان مختلفی بردم که ادعا می کردند می توانند به ما کمک کنند. ما چند صد دلار از قبل برای ویزیت پرداخت میکردیم، فقط برای اینکه وارد خانه شویم و به ما بگویند که دکتر کاری برای درمان ویتیلیگو آوریل نمیتواند انجام دهد. اگر با یک متخصص پوست تماس بگیرید و آنها بگویند که بیمه نمیشوند، این اغلب علامت قرمز است.
به دنبال متخصصین پوست متخصص ویتیلیگو باشید.
پزشکانی را پیدا کنید که روی شما تمرکز کنند.
شارون پیستیلی، 52 ساله، یک مدافع ویتیلیگو در فیرفیلد، سی تی
افراد مبتلا به ویتیلیگو به دلیل این بیماری اغلب از افسردگی و اعتماد به نفس پایین رنج می برند. اینها احساسات معتبری برای احساس کردن هستند. تیم پزشکی شما باید درک کند و پشتیبانی ارائه دهد. هنگامی که برای اولین بار تشخیص ویتیلیگو در من داده شد، به دیدن یک درمانگر رفتم. وقتی سعی کردم توصیف کنم که زندگی با ویتیلیگو چگونه است – برای مثال، چقدر خودآگاه شلوارک یا لباس شنا پوشیده بودم – او گفت: «چرا؟ افرادی که اضافه وزن دارند این کار را همیشه انجام می دهند.» اگر او اصلاً زحمت تحقیق در مورد ویتیلیگو را میداد، میدید که بسیار متفاوت است. شما باید متخصصان بهداشتی را بیابید که عوارض روانی ابتلا به ویتیلیگو را درک کنند و بتوانند تکنیک هایی برای مدیریت آن ارائه دهند.
اگر ویتیلیگو را در گوگل جستجو کنید، چیزهای مشکوک زیادی در اینترنت وجود دارد. همیشه بر شما، بیمار، موظف است که قبل از امتحان چیزی که در اینترنت در مورد آن خوانده اید، دقت لازم را انجام دهید. ویتیلیگو یک بیماری التهابی است، بنابراین پیروی از یک شیوه زندگی سالم منطقی است: من غذاهای فرآوری شده را حذف می کنم، تمرکز حواس را برای کاهش استرس تمرین می کنم و به طور منظم ورزش می کنم. اما هر چیزی که فراتر از آن باشد، من توسط دکترم اداره میشود.
چه بخواهید هر درمانی را زیر نور خورشید بررسی کنید یا ویتیلیگو خود را همانطور که هست مدیریت کنید، مهم است که تیم مراقبتی را که به آن اعتماد دارید تشکیل دهید. شش نفر که با این عارضه زندگی می کنند، در مورد چگونگی یافتن متخصصان پزشکی که T را در کار گروهی قرار می دهند، توصیه می کنند تا بتوانید ویتیلیگو خود را با هم مدیریت کنید.
لی آنتونیو، 42 ساله، یک مدافع ویتیلیگو در ایست برانزویک، نیوجرسی